帕友生活首页 > 帕友生活 > 我的故事
    • 摇摆的相机

      2018-11-23

    • 2018-11-23

      摇摆的相机

      • 先来静静地欣赏下面这几张摄人心魄的野生动物摄影作品。
    • 帕友故事 | 对帕金森病抑郁症状,治疗或许可以一箭双雕!

      2018-10-16

    • 2018-10-16

      帕友故事 | 对…

      • 翻阅了很多帕友的故事,有一个共同的特点:在疾病诊断之初、进展之时,由于对疾病的恐惧、症状所导致的身体不适,以及对于未来的迷茫造成了巨大的身心压力,其对于帕友们的影响甚至会超乎疾病本身。
    • 帕友故事 | “此刻,我多想从商店里隐遁逃跑”

      2018-10-16

    • 2018-10-16

      帕友故事 | “…

      • 有一次和朋友出门,朋友注意到了她的震颤,之后这种现象一直存在,她去就诊,医生说你这么年轻不会是帕金森病的,没什么可担心。虽然如此,震颤持续存在,为此她还去针灸治疗,却毫无帮助。苏珊承受着很大的压力,最…
    • 帕友故事|甘南行,帕友重走长征路(续)

      2018-09-20

    • 2018-09-20

      帕友故事|甘南行…

      • 旅行第五天,目的地若尔盖大草原花湖和九曲黄河第一湾。由于部分路段交通管制,为赶时间,导游要求早上5点就出发了。
    • 帕友故事|甘南行,帕友重走长征路(续)

      2018-09-20

    • 2018-09-20

      帕友故事 | 甘…

      • 这是一份珍藏着的夏日旅行杂记, 节选自帕友西门的长文《甘南行,帕友重走长征路》,记录了2016年夏季青年帕金森之家一行9人(病友7人中4人做了DBS手术,平均病程10年,随行2位家属志愿者),历时一周…
    • 大多数帕友都会遇到这个问题,你也遇到了吗?

      2018-09-20

    • 2018-09-20

      大多数帕友都会遇…

      • “半夜醒了,看看时间凌晨三点,不知道有多少病友正在黑夜中等待着黎明的到来。
    • 我颤抖,但我并不怯懦!

      2018-05-25

    • 2018-05-25

      我颤抖,但我并不…

      • 我颤抖,但我并不怯懦。我迟缓,但我并不彷徨。尽管疾病侵害了身体, 我们的意志,依旧坚强!同健全人一样,行走在人生的道路上。人生之路,有荆棘,有坎坷,生命的航船有时会遇到风浪。病魔缠身,本不是我的错,但…
    • 感恩 | 这一年,感谢有你

      2018-02-14

    • 2018-02-14

      感恩 | 这一年…

      • 白驹过隙,时光悄悄的又溜去了一年,孩童又长大了一岁,老者又年长了一年,帕友网也陪伴了大家又一个春秋… 自2014年3月帕友网和大家见面,至今我们已经刊载了200余篇文章,包含了帕友身边的方方面面,包含…
    • 暖心!患帕金森病的父亲为了女儿的婚礼致词,付出了这样的努力

      2017-10-26

    • 2017-10-26

      暖心!患帕金森病…

      • 2006年,拥有三个孩子的父亲Elan Shoffman被诊断患有帕金森病,他不得不结束了以色列海军军官的职业生涯。 大约三年后,Elan注意到他越来越难以讲话了,只能用零星的话语表达,疾病严重影响了…
    • 苟且和远方的田野——写给我的患者朋友们

      2016-05-13

    • 2016-05-13

      苟且和远方的田野…

      • 苟且和远方的田野——写给我的患者朋友们 (转自“协和王含”微博,感谢协和医院王含医生的授权