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    • 帕友故事|甘南行,帕友重走长征路(续)

      2018-09-20

    • 2018-09-20

      帕友故事 | 甘…

      • 这是一份珍藏着的夏日旅行杂记, 节选自帕友西门的长文《甘南行,帕友重走长征路》,记录了2016年夏季青年帕金森之家一行9人(病友7人中4人做了DBS手术,平均病程10年,随行2位家属志愿者),历时一周…
    • 帕友分享 | 诊断帕金森病真的不容易

      2018-08-06

    • 2018-08-06

      帕友分享 | 诊…

      • 今年的411世界帕金森病日期间我参加了各种活动,和很多帕友见了面,大家谈论的话题,除了如何服药、DBS手术、对干细胞寄予的希望,常常聊到各自的看病经历。几乎人人都有“误诊”的小插曲,几乎人人都没有做到…
    • 感恩 | 这一年,感谢有你

      2018-02-14

    • 2018-02-14

      感恩 | 这一年…

      • 白驹过隙,时光悄悄的又溜去了一年,孩童又长大了一岁,老者又年长了一年,帕友网也陪伴了大家又一个春秋… 自2014年3月帕友网和大家见面,至今我们已经刊载了200余篇文章,包含了帕友身边的方方面面,包含…
    • 暖心!患帕金森病的父亲为了女儿的婚礼致词,付出了这样的努力

      2017-10-26

    • 2017-10-26

      暖心!患帕金森病…

      • 2006年,拥有三个孩子的父亲Elan Shoffman被诊断患有帕金森病,他不得不结束了以色列海军军官的职业生涯。 大约三年后,Elan注意到他越来越难以讲话了,只能用零星的话语表达,疾病严重影响了…
    • 爱人,我们相扶走上人生路 -- 一位帕友给自己新娘的信

      2016-05-12

    • 2016-05-12

      爱人,我们相扶走…

      • 介绍:这是帕友张伟的一篇约稿,字里行间都是满溢的真诚和爱情的不易,祝福他找到属于自己的爱情,祝愿
    • 帕友网

      2016-03-08

    • 2016-03-08

      用镜头放大人生

      • 文 / 云南若水  摄影 / 云南若水 转自帕金森在线网 我是个热爱生活、追求完美、柔情似水的女性,每天我都会把自己打扮得漂漂亮亮的,心态也特别年轻,生活中总喜欢和比我年轻的女生处在一起,蹦蹦跳跳,疯…
    • 心似决堤的海

      2016-02-05

    • 2016-02-05

      心似决堤的海

      • ——康定情歌这些年来,在我心里一直筑有一道十分顽固的堤,直到最近才被决......这是一个关于我和我爸妈之间的真实故事;我就是故事里的主角,也是一个地道的帕金森病患者。我有帕症状己有6年半的时间,吃药…
    • 放慢帕的脚步,舞出新一年的精彩 帕友木子自我疾病管理总结

      2016-01-04

    • 2016-01-04

      放慢帕的脚步,舞…

      •  放慢帕的脚步,舞出2015年的精彩-----帕友木子自我疾病管理总结总结2014,展望2015 转自帕友之音http://www.chinapdv.org/forum.php?mod=viewthr…
    • 谢帕金森

      2015-09-14

    • 2015-09-14

      谢帕金森

      • 『晚秋,来自北京』她的笑容极富感染力,虽然患病12年,但她依然快乐如旧;尽管手指的灵活度有限,但她醉心于手工制作,用最简单的材料创造出了缤纷的生活。作者:晚秋乍一看题目,你是不是感觉我这人不正常呢?世…
    • 做帕路上的小小萤火虫

      2015-08-11

    • 2015-08-11

      做帕路上的小小萤…

      •  『康定情歌,来自杭州』患病5年, 曾经因为帕金森病,患上了严重的焦虑症,躺在床上2年多。在医生及其他帕友们的鼓励和帮助下,最终他坚强地走出了疾病的阴霾。如今康定情歌时常走出家门,开车兜风,爬山游玩,…