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照料者之家系列文章—照料者, 一个容易被忽视的群体

 

随着人口老龄化和慢性疾病多发,很多失能失智老人需要家人长期无微不至的照顾,这对于所有照料者来说无疑是对身心的巨大挑战。同样,对于有些年轻的慢病的患者,他们的父母承担起了照料的角色,子女的疾患、未来以及自己身体状况是否能担当此重任,能否始终陪伴子女,始终是个挥之不去的困扰。

我们很多时候会仅仅关注患者本身,却常常忽略照料者,他们的艰辛、他们的身体状况、他们需要怎样的帮助,不管怎样,与疾病的斗争除了患者、医生、还有个坚强的同盟军就是照料者,通常是最亲近的家人所担当。

国内外很少有对于照料者这一群体有过较为全面的研究,美国家庭照料者机构曾经完成的一个调研显示:

80%的患者是居家看护,82%的女性承担了照料者的角色,近80%的照料者需要每周20小时的照顾病人;

照料者的时间通常用于照顾患者的日常生活、家务、与患者的情感交流、财务打理、就医服药等;

照料时间长:其中超过60%已经照顾病人5年以上,而且近75%的照料者预计还要照顾患者至少5年以上。

长期的照顾患者,对于照料者来说有怎样的身心挑战呢?对于积极的一方面,70%的人竟然回答照顾病人让自己发现拥有这么强大的内心!但他们也面临很大的压力,最大的情绪困扰是挫折感,同时因长期身心俱疲,会有头痛、胃部疾病、失眠,抑郁;大多数的照料者对于长期照顾患者但缺乏家人持续性的提供帮助感到很无奈。(NFCAmembersurvey

总之,照料者只有更多的照顾好自己,才能承担起照顾患者的重任,通常照顾慢病的患者,这是一个持久战,心理和战术上都不能忽视;而帕金森病有其特殊的病程特点,病程长,进展性,照顾帕金森病患者也需要做好持久的与时俱进的准备工作;

Reference:

SusanImke,RN,MS;TrudyHutton,JD;ShereeLoftus,RN,MSN.Parkinson’s Disease:Caringandcoping,6thEdition,July.2007:13-14