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父亲,我不是医生

——记一个帕金森病患者家庭的抗帕故事

作者崔亚

题记:这是来自青年帕金森之家的帕友家属和他一家的抗帕故事。故事中记载了作者父亲的患病经历,伴随着曲折、漫长、煎熬的经历,记载着一个普通的儿子作为至亲,作为一名“医生”,更作为一名战士在抗帕的战场上和父亲、医生并肩厮杀的身影,记载着他为亲人呐喊的心声。崔亚,感谢你为所有帕友一次次传递着正能量。现在,到了父亲真正以你为豪的时候了!

一、我不是医生,我是父亲的儿子

我今年43岁,是一个普通的初中英语教师。父母是普普通通的农民。家里兄妹四人,我是老大,但也是村里第一个大学生,这也是父母最引以为豪的事情。

12年前,父亲刚患帕金森病时,症状很轻,仅用美多巴控制很好。7年前,父亲病情加重,到江苏省人民医院和南京脑科医院就诊。经联合用药:美多巴、咪多比、金刚烷胺、泰舒达,效果神奇,立竿见影,一家人像获得重生!然而一年前,父亲病情突然再次加重,瘫痪在床,有时甚至动一根指头都很难。上北京!我带着父亲走遍了各大医院,找遍了神经科专家,结论是:谁也帮不了父亲!

我不是医生,但我想要帮父亲。上网查资料、加群交流、千里迢迢参加帕会友,学习掌握一些用药原则,深入了解药理作用,我每天都会上卢老师网站,潜心研读那里的每一篇文章、每一句话……多渠道的学习研究,我了解了帕金森病的药物治疗、心态治疗、运动治疗、饮食治疗等多种治疗手段,但只有综合治疗,才有可能逐步达到预期效果。如果不能坚持综合治疗,就算做了DBS也不会有持久的效果。

父亲,儿子的坚持会让你好起来!

二、我不是医生,我努力学着做医生最好的助手

不知什么时候,我学着做起了医生。半年里,我每天用EXCEL曲线记录24小时用药状况,注意父亲的症状波动,咨询信赖的医生。我还是父亲的特别护理,我会坚持每天带父亲锻炼,在父亲最困难的时候,我经常一夜不眠,一边为他按摩,一边细心观察他的状况,和他一起半夜出去锻炼,鼓励父亲坚持!

阳光总在风雨后,功夫不负有心人!父亲终于又恢复到接近正常人的生活状态,而今天的药方在医生的帮助下已经不知道调整了几百次。但我心里明白,也许会像一些专家所说,药物的副作用大,“蜜月期”是有限的,未来的状况也许会越来越差,最后可能没有药吃。目前,父亲用药的剂量很足,频次也多,种类也多。如果过几年甚至几个月再次反弹,仍然会经历调药、换药、加药、减药的过程。父亲也对我报以极大的信任和依赖,这真让我感动。回想这半年以来,父亲由原来的不能自理,几欲自杀,到现在能像正常人一样生活。

我骄傲:父亲,我不是医生,我努力学着成为你在家里的“医生”

三、我不是医生,但我会和父亲并肩与疾病抗争

不少帕金森病患者害怕药物副作用而不敢加药或加次,让自己苦不堪言。本该起效的药,在一些患者身上没有起效,或者说效果不明显,原因很多:药量不够,心态不好,没有信心,缺乏运动,饮食不科学……

我想说,有梦想就有希望。人生如战场,我们都会遇到这样那样的不如意,即使疾病汹涌而来,我们都要抗争,绝不放下武器,坐以待毙。父亲支持我的想法:与其痛苦地挣扎着活,还不如踏踏实实过好眼前的每一天。我会每天甚至每时每刻为父亲按摩,最大限度减轻他的痛苦,我想着这样一直陪伴他,走好生命的每一步,或许能用父亲生命的长度和宽度来推翻现有的对帕金森病预后的断言,也算是为帕界做贡献了!在生命的旅途中,我和父亲越战越勇。

父亲,我不是医生,我愿陪你一起抗帕!