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《抗帕百问》居然是这样诞生的...

 

《抗帕百问》是聊天碰撞出来的灵感

在一次和帕友西门聊天中,得知每次组织病友群活动,他都会准备一些科普书给到参会的各地病友们,还颇受欢迎。我随手拿过翻阅了下,嗯,挺好,仔细看了看,心理就在嘀咕呢,如果内容再新点,再全点,就更好了。由此一颗小萌芽种子驻扎在心中,希望可以有一本书,疾病知识通俗易懂、帕友日常多多益善、介绍进展与时俱进。想着自己大约是能懂点帕友心思的,不过心里还是有点不放心,2015年春节前悄悄地做了件事。。。

为了更好的了解帕友需求,使得抗帕百问项目能真正为帕友服务,于是在帕友中做了个调研,回收了很多的问卷。看得出来,还真是迫切需要一本综合、更新的帕金森病科普书籍啊! 超过90%的帕友和家人都认为非常需要。好!就这么定了!

最关键的是内容,按照大家感兴趣的程度依次是: 帕金森病的新进展、康复、药物治疗、营养、基础疾病知识、日常生活小技巧、护理和照料的相关知识。这样看来,更是印证了自己的想法:目前大多数书籍都较多的集中在关于疾病介绍上,的确很难满足帕友们的需求,这也是促成这本书的最初想法。

更为可贵的是,当帕友网将这一想法和中华医学会神经病学分会帕金森病及运动障碍学组组长陈生弟教授沟通之后,得到了他的肯定和学术支持的承诺,这让这件事更加有戏了。

 

《抗帕百问》是一本不一样的书

也许大家很好奇,书不就是书吗, 有何特别?

《抗帕百问》是国内帕金森病领域第一次诠释“以患者为中心”理念的书籍:所有的问题来自于患者,又最终服务于患者。

在抗帕的路上,帕友、家人、医生及所有关注帕金森病的群体,都是重要的力量。这份凝聚了众人热情、心血和力量的作品,其诞生有着特殊意义!它也将作为纪念抗帕金森病200周年的献礼,希望能给中国200多万的帕金森病友带来支持和帮助!

 

《抗帕百问》诞生凝聚众人心血

正所谓众人拾柴火焰高!

整整一年多的项目进展中,通过各种渠道我们收获了近400个提问,提问人数达到170人,超过100位的临床医生和专家参与了回答问题和审核。

书中涉及的内容也许还未能涉猎帕金森病的全部知识,但却是帕友迫切想要了解的。问题的答案经过热心专家多次审阅,以保证内容的科学性和客观性。同时书中也涉及较多的生活日常、心理康复以及一些实用工具,还有来自各地帕友的真实分享,这些在帕金森疾病管理中的作用都不容小觑。

 

在此感谢各位积极参与活动的帕友们和精心审阅的临床专家们, 《抗帕百问》新书凝聚了大家的心血和热情,这份积极和热情也会一直鼓励帕友网继续努力;在此真诚地表达我们的谢意!

 

《抗帕百问》书籍现已上市,获取渠道如下: