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帕金森病门诊地图”发布,请为所有的帕友转发

今天是第22个“世界帕金森病日”,
由中国帕金森联盟携手帕友网共同打造的
“中国帕金森病门诊地图”正式发布!

‘中国帕金森病门诊地图’是从患者就医需求的角度出发,将全国帕金森病专病门诊信息在移动端以简便、系统的方式提供给广大的帕金森病患者。”中国帕金森联盟理事长、国家老年疾病临床医学研究中心主任、首都医科大学宣武医院帕金森病研究和诊疗中心主任陈彪教授表示。

此次发布的“中国帕金森病门诊地图”覆盖了全国122个城市的几百家医院,患者只需通过手机扫描二维码,即可轻松查询获取身边开设有帕金森专病门诊的医院信息,方便就诊,并接受专业和规范的诊疗与管理。

中国帕金森病门诊地图 
250万帕友的“掌中宝”

帕金森病(PD)是一种中老年人常见的慢性进展性神经系统变性疾病。我国65岁以上老年人帕金森病发病率为1.7%,据此推算,目前国内帕金森病患者已经超过250万名。每年新增病例10万人。 

帕友网负责人殷妤涵表示:

帕友网是勃林格殷格翰公司旗下的帕金森病患者关爱网站,以服务帕金森病患者为核心。公司作为帕金森病领域的领导者,除了提供创新的疾病解决方案,也希望通过帕友网为患者打造精神生活乐园。根据网站后台患者留言咨询情况,我们发现,大部分帕金森病患者对于如何寻找正规的医院和专业的医生就诊深受困扰。此次发布的‘中国帕金森病门诊地图’,正是解决了患者这一难题,为他们提供尽可能全面的就医信息,极大的便利了患者。

据陈彪教授介绍,中国帕金森联盟与帕友网共同进行了地图中帕金森专病门诊的信息初步的搜集与整理工作。入选的医院主要满足两大标准:首先,这家医院每周需要有固定的帕金森专病门诊时间;其次,帕金森病门诊需配有至少一名帕金森病专科医生。首批入选“中国帕金森病门诊地图”的医院,既有北京、上海及大城市的国内知名的三甲医院,也纳入了偏远地区的基层医院。未来,随着对帕金森病的认识提高,今后会有更多的医院相继开设帕金森专病门诊,而“中国帕金森病门诊地图”也会定期更新,及时地为帕金森病患者提供最新、最全面的专病门诊信息。

中国帕金森联盟及其专病门诊助力患者
接受长期规范的疾病管理

尽管目前帕金森病无法治愈,但较多的药物可以显著改善患者的症状,并提高和维持其较高的生活质量,因此帕金森病的治疗强调的是一个“持久战“管理。有研究显示,帕金森病患者自确诊后平均期望寿命可长达17年[1],这就要求在疾病治疗早期就应制定长期的治疗策略,并需要有患者身边的专业医生长期管理,只有全面综合治疗和长期管理才能保证治疗的良好效果。

陈彪教授介绍说中国帕金森联盟的宗旨是推动培养和培训更多的帕金森病临床专家,建立标准化和规范化的诊疗路径,整合各个地区的临床专家形成全国范围内的分级诊疗和转诊体系,创新老年慢病管理的新模式,共同打造中国的帕金森病专业医生群体(帕云医生),更好的为广大患者提供优质、标准、专业和满足多层次需求的便利服务。

中华医学会神经病学分会帕金森病及运动障碍病学组组长、北京医院神经内科主任陈海波教授表示,门诊中常会遇到病人因不规范治疗而遇到各种误区,比如症状刚有改善就擅自停药,结果导致病情恶化或产生严重副作用等。患者到开设有帕金森专病门诊的医院就诊,将有助于患者接受规范的、长期的疾病治疗和管理,这对提高患者的生存质量具有十分重要的意义。

国际上对于帕金森病治疗,公认有三大目标,即控制运动症状,预防运动并发症和改善非运动症状。陈海波教授介绍,目前帕金森病治疗方法包括药物治疗、手术治疗、运动疗法、心理疏导及照料护理等。其中以药物治疗为首选,且是整个治疗过程中的主要治疗手段。

此外,专家还建议,帕金森病患者除了要积极配合临床治疗以外,还应注意日常的衣食住行。一是日常穿戴要尽量宽松,力争自己穿脱衣服;二是饮食营养要均衡多样;三是住得明亮安全方便;四是不要畏惧出行。平时也可以根据不同的行动障碍进行相应的康复或运动训练等,有助于延缓病情的发展或者加强手术后的顺利恢复,提高患者的生活自理能力。 

关于“中国帕金森联盟”

“中国帕金森联盟”是由国家老年疾病临床医学研究中心(宣武医院)、国家神经系统疾病临床医学研究中心(天坛医院)、国家老年疾病临床医学研究中心(湘雅医院),于2017年11月18日联合发起成立的公益性学术性组织。

中国帕金森联盟秉承“搭建我国帕金森病研究和诊治的平台体系,以促进我国帕金森及相关疾病的研究、诊治和管理,推动相关技术的产学研转化,不断提升我国帕金森病的诊疗及防治水平,助力患者的长期健康“宗旨,力争为健康中国战略实施做出应有贡献。

如何使用“中国帕金森病门诊地图”

帕友及其家属只需关注帕友网微信公众号二维码,即可开启中国帕金森病门诊地图,足不出户了解就医信息。

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- 选择所在省份与城市,并“确认选择”,地图上显示对应城市的帕金森病门诊数量。

- 显示当前城市的医院列表,并按照“离我最近”智能排序。

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参考文献:
[1]Schapira AH. Arch Neurol. 2007;64(8):1083-8.