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新知进展|全球规模最大的帕金森病患者生存质量调查项目

服务帕友的 帕友网 3月9日
 
 

由帕金森病(PD)基金会发起的帕金森病患者生存质量调查项目(Parkinson’s Outcomes Project)日前已经收录了第10000名帕金森患者,是迄今为止全球规模最大的临床试验。

 
 
 
 

该项目始于2009年,已经成为一个研究PD患者生活质量的综合平台,聚集了5个国家共29名专家。入组患者来自于帕金森基金会网络中心的42个医疗中心,其中病程数超过30年的患者有100余例,30岁前确诊为帕金森病的有83例。

 

信息来源于近9000名的病患家属,包含了25000次例的随访记录,研究旨在评估疾病相关的影响因素,包括患者用药情况、治疗效益、运动症状、认知、焦虑、抑郁以及医护负担

 

目前为止有包括以下几方面的重要发现:

 

 

定期专科医生的随访

 

PD患者定期的神经专科医师随访,是帕金森病疾病管理中相当重要的一个环节,每年能够挽救数以千计的生命。但数据显示患者对于定期就医的意识欠佳,2011年一项研究报告显示只有58%的患者会拜访/咨询神经专科医师,非白种人群接受专科医师治疗的可能性较低。

 

 

积极运动或锻炼

 

研究显示,每周增加2.5小时的身体锻炼和运动,一定程度上能延缓PD患者病程并改善生活质量。运动疗法,即通过积极的锻炼和运动从而改善患者的身体平衡性、协调性、柔韧性、耐力以及肌肉力量,其关键在于运动的频率,而非运动类型。医师需推荐患者加强身体锻炼或体育运动。

 

 

 

关注心理健康

 

研究人员发现抑郁、焦虑是影响患者整体健康和生活质量的重要因素。其中抑郁更是PD患者最常见的非运动症状之一,数据显示高达60%的PD患者或早或晚都会出现抑郁表现或抑郁。因此在PD管理中还需关注患者的心理健康。

 

 

PD患者个体情况存在性别差异

 

男性患者在日常生活中或就医中可以更多依赖妻子或其他家庭成员的支持,而女性患者得到家庭看护支持的可能较少。因此医生在面对不同性别的PD患者时需妥善处理。这个有趣的发现在最近发表于2017年Neurology(神经病学)杂志上的一个临床研究中也获得了验证。

 

 

PD基金会的高级副主席兼该项目的指导者—Peter Schmidt教授,在一次新闻发布会上说道:“大量的数据均来自既往PD临床研究,具有代表性和全面性。这个项目最具创新性的特点不单是能够长期随访数千名患者,而且研究所有类型的PD患者,包括从新近确诊的患者到病程数≥30年的患者。” 

 

项目的宗旨就是能够将最好的疾病管理信息传递给PD患者并帮助他们提高疾病管理质量。

 

 

Source: https://parkinsonsnewstoday.com/2018/01/19/parkinsons-foundation-enrolls-10000th-patient-in-largest-study-of-the-disease-ever/?utm_source=PAR+E-mail+List&utm_campaign=0463f8d9be-RSS_WEEKLY_EMAIL_CAMPAIGN_MONDAY_NON-US&utm_medium=email&utm_term=0_62dd4fb5e3-0463f8d9be-71775537