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十年惊梦,她究竟是否得了帕金森病?

Joanne 在网上分享了她的故事。

 

长达10年,她一直被诊断为帕金森病,2006年因为一次手术麻醉时未能正常苏醒,事后手臂和腿出现挪动困难,紧接着又出现了一系列的神经症状,包括走路磕碰、阅读困难、运动迟缓等症状,疑似帕金森病。之后使用了药物治疗反应也还不错,就一直以帕金森病药物对症治疗。

 

直到2015年的一次专科随访, 医生发现她的症状并不是很典型,于是进行了DaT检查(使用少量放射性物质的成像技术来帮助确定大脑中的多巴胺水平),结果显示多巴胺转运系统没有任何受损,Joanne 并没有帕金森病!

 

 很多人确诊帕金森病很不容易,兜兜转转要很多年。 

 

但Joanne却是一个误诊的经历,当她听到诊断错了的时候,最初因为摆脱了“慢性”、“进行性”和“无法治愈”等词还感到有些庆幸,但转而令她感到困惑的是,为何在她身上需要9年的时间才做出这个诊断?

 

随后她为自己失去的十年感到愤怒,因为疾病她失去了工作和收入,生活也受到了影响,又因为长期服药,生活质量也大不如从前。不过目前她还是乐观地希望,停药后一切会恢复原样,但付出的十年光阴实在是太长了。 这其中的心酸只有她一人品尝,经历过这一切之后,她深深地感到,专科医生是多么的重要。 [1]

 

帕金森病是神经科常见疾病,一般临床医生都需要掌握且应该可以对帕金森病做出诊断,但这样一个诊断应该是非常谨慎的,因为疾病会影响患者整个生活。

 

因此,神经科医生(特别是帕金森病专科)的专业知识是至关重要的。作为一个专科疾病,如果初诊不是帕金森病专家做出的,Joanne的建议是最好在一年内由专科医生再次确诊,并及时开展治疗。如果被诊断为帕金森病的患者在之后几年内没有明显的功能减退,那么有可能诊断并不准确,也需要仔细复查。

 

 

论帕金森病专科医生的重要性[3]      

 

大多数运动障碍专家(PD专科医生)本身也是神经科医生,日常除了处理神经科常见疾病,他们的专业领域就是运动障碍疾病,临床上诊治很多帕金森病人,积累了很多经验,较之其他医生更具优势:

 

首先,从诊断的准确度上更胜一筹。2016年发表的一篇综述中回顾了过去25年有关帕金森病临床诊断的准确性,研究显示PD专科医生的诊断准确度为84%, 远高于一般神经科医生的正确率(74%)[2]

 

其次,专科医生更加熟悉帕金森病药物的应用、作用机理、适用人群以及可能的副作用及如何处理。面对各种中晚期帕金森病的运动并发症,有极具针对性的处理方法。除了临床工作,还积极参与国内外学术交流以获取最新进展,开展临床或基础科学研究。可以说对于帕金森病疾病知之甚详,集丰富的经验和最新技能于一身。2011年的一项研究表明,新近被诊断为帕金森病的患者在专科医生随访下的平均寿命比其他普通医生随访的长,因跌倒受伤的发生率也较低。另一项研究发现,由专科医生诊断患有帕金森病的人更有可能在诊断后立即接受抗PD药物(这也是当今指南所推荐的处理方法)。

 

最后,也正是因为接触大量的帕金森病人,专科医生比普通神经科医生更了解帕金森病患者存在的日常问题,可以为自己的病人推荐其他医护人员,以尽快解决患者的问题。譬如康复理疗师、营养师,语言治疗师等,PD专科医生对于疾病的相关政策和其他资源也了解更多。

 

 

总之,除了诊断的准确性,帕金森病患者寻求专科医生的长期治疗,发生并发症风险较低,可以获得更好的生活和更长的寿命。良好的专科模式的疾病管理可以帮助患者在正确的时间得到正确的医学指导,有这样一位医生保驾护航,抗帕之路会更加有信心。

 

希望Joanne的故事,再也不会发生。

 

 

Reference:

1.          http://parkinsonslife.eu/misdiagnosed-with-parkinsons-why-access-to-specialist-neurolgists-is-essential-joanne-clements/ES

2.          Giovanni Rizzo et al., Accuracy of clinical diagnosis of Parkinson disease. Neurology Feb 2016, 86 (6) 566-576

3.          http://parkinson.org/expert-care/Patient-Centered-Care/Importance-of-Expert-Care