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父亲节特辑 | 家有患帕金森病的父母,我该怎么办?

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ather's Day

父亲节

 

当最初听到家人(父母)被诊断为帕金森病,不知道第一时刻你的头脑中会蹦出什么样的问题。

 

为什么会是我的父母得病?我会得帕金森病吗?帕金森病是什么样的疾病?帕金森病会致死吗?
 
 

 

 

首先需要了解一些帕金森病的知识

 

1、帕金森病影响大脑和运动。由于大脑中一种能产生多巴胺能的神经细胞的衰亡,导致了运动功能障碍。走路缓慢、身体僵硬、肢体的震颤抖动(通常是一侧),可简略概括为3个字“慢、抖、僵”。

 

2、帕金森病患者的症状各不相同,且同一个患者每天每时的症状都有可能变化, 有时还会出现冻结现象(肢体好像不听使唤,冻住在原地,无法迈步。)

 

3、帕金森病是可以治疗的。目前主要依靠药物治疗,可以很好的改善运动症状如震颤、平衡协调问题。也有一些其他辅助治疗方法如物理治疗、作业疗法、语言训练,甚至外科手术,很多患者可以像正常人一样生活工作。但随着时间的推移,疾病会有进展,影响到日常生活。

 

4、目前帕金森病确切病因还不明确,似乎也不是单一原因引起,遗传的几率很小。

 

 

家中有帕金森病患者,

要意识到家庭生活会有些变化

 

1、首先要理解家里生活氛围会有些变化:如果家中有长辈(父母、祖父母或外祖父母)患上帕金森病,他们做事动作变得缓慢(无论走路还是讲话),对于以往行事风风火火的长辈,不能不说是个很强的挫折感,他们感到失落、有时会有不好的情绪表达、缺乏耐心、感到疲劳。

 

2、有些家庭日常活动也需要改变,譬如有些他们喜欢的活动不得不中断、外出旅行也可能需要调整、或者父母已经不再适合驾驶,以往所习惯和擅长的事情可能必须让位了。这的确会令人沮丧,需要家人一起做出调整,但反过来想的话,一家人可能比以往更团结亲密了。

 

3、无论怎样,都需要用积极的心态去应对,才不至于被疾病所累。

 

 

面对患帕金森病的父母,你所有的反应都很正常,重要的是如何去调节

 

家里最亲近的人患上了帕金森病,你可能会经历各种情绪,难以接受、悲伤、生气,要知道这些都是很正常的情绪,重要的是要找到出口,找到方法去排解、适应并调整自己。写诗、唱歌、运动、锻炼都可以尝试。

 

 

一些情绪管理小技巧:
 

 

恐惧感:不要埋藏心底,可以说出来。也可以外出散散心,或者找个帕金森病患者了解下他们真实的体验和经历,以此帮助自己缓解突来的面对疾病的恐惧感;

 

愤怒:处理不好,会造成沟通上的问题。比如和家人发生争执,如果有这种情绪,最好的方法是体育活动,让自己放松下。或者也可以找些出气的方法:扔枕头、撕纸张,让内心的“愤怒小王子”得到发泄;

 

担心:找到可以信赖的朋友和渠道(如网上)倾诉;

 

罪恶感:父母患病后,自己还是如以往一样的生活可能会使自己有罪恶感,其实大可不必,因为父母总是希望自己孩子能感到快乐;

 

嫉妒怨恨:可能会有“上帝为何这么不公平”等类似的怨恨情绪。其实在家里表露这样的情绪百害无利,尽量朝好的地方想,也想想如果其他人可能需要面临更为严重的疾病呢?每个人都会面临不同的人生挑战;

 

孤独感:也许你会觉得孤独感,没有人像我一样有个患帕金森病的父母。但试想下,其实中国就有200万的帕金森病人,他们也有家人,也会有类似的感受,也可以和父母多做交流;

 

悲伤:也许你会有悲伤感,想哭。这时可以和朋友出去玩,做做运动,如果这种情绪一直存在,就要引起重视了;

 

窘迫感:外出时父母可能动作缓慢,吃饭抖动,不太方便,引人侧目,令你感到有一丝丝窘迫。这也很正常,其实不用理会别人的目光,很多人并不了解帕金森病,你也无需过多在意或解释什么。

 

 

最后,祝大家

父亲节愉快!

 

DAD
 

 

 

http://www.parkinsons.org.uk/content/parkinsons-your-life-guide-teenagers