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帕友分享 | 诊断帕金森病真的不容易

今年的411世界帕金森病日期间我参加了各种活动,和很多帕友见了面,大家谈论的话题,除了如何服药、DBS手术、对干细胞寄予的希望,常常聊到各自的看病经历。几乎人人都有“误诊”的小插曲,几乎人人都没有做到“早发现,早治疗”。

 

有一个共同的感觉,就是

“诊断帕金森真的不容易”!

 

 

谈谈我自己的经历吧。

 

我诊断帕金森病的过程有些与众不同,可以说具有戏剧性,也可以称之为“歪打正着”。

 
 
 

2003年7月的一天下午,我在办公室突发头晕,同事们将我送到医院的急诊室,医生诊断为“梅里埃氏病”(也就是俗称的“美尼尔”)。天旋地转的眩晕,经过两年左右的治疗消失了。几年后又发作过一次,还是持续了一两年,渐渐好转。可是从03年至今,常年有轻微的头晕。一头晕,走路的姿势就会改变,身体晃动。我始终认为行走姿态的改变是美尼尔造成的,从来没有怀疑别的病。

 

直到2010年的9月,一个偶然的机缘,改变了这一状态。

      

我的母亲患有阿尔兹海默病,十多年前在北京宣武医院确诊的,从此一直在宣武医院神经内科治疗。由于病情稳定,母亲一般不去医院,都是我替她取药。十多年了,我同宣武神内的很多医生、护士都熟悉了。每次医生给我妈开药时,他们都会问一句:“你妈最近怎么样?”

 

那一天给我妈开药的是周爱红大夫,她问我:“你最近怎么样?”,她问的是我,而不是我妈。我感觉到了这一不同,和她谈起我的病。周大夫说: “你不像单纯一个梅里埃氏病,可能还有神经方面的问题”。她让我躺到诊疗床上,做了一些神经科的常规检查,又给我开了头部核磁的检查单。

 

几天后,我把核磁报告单放到她面前时,周大夫对我说:“你可能是得了帕金森病”。

 

 

帕金森病诊断困难

 
 

我认为有三个因素 

 

 

原因之一:

人们对这个病不了解,

甚至根本没听说过

 

以我自己为例,2010年9月周大夫对我说“你可能得了帕金森病”,这是我第三次听到这个名字。当时我对这个病的了解有两点。其一,症状是颤抖。这一概念源于我对帕金森的第一个直观印象 —— 1996年亚特兰大奥运会,拳王阿里用颤抖的手点燃了奥运火炬。其二,这个病是会死人的。这一概念来源于小平同志去世,关于邓小平的死因,记得讣告上是这样说的: “因帕金森病晚期,并发肺部感染,导致呼吸循环功能衰竭,抢救无效,于1997年2月19日21时08分与世长辞”。

 

除此之外,对这个病再无了解,做梦也不会想到,我会与帕金森病有什么联系。我至少还算听到过帕金森这个词,很多帕友得病之前,根本没听说过这个病。一个我们都不知道它存在的病,又如何能“早发现,早治疗”呢?

 

 

原因之二:

早期症状与很多其它病相似、相同

 

患病以后,通过自己学习和医生讲解,有了一些帕金森病的知识,知道帕金森病不光是震颤僵直、运动迟缓,行走姿态异常,还有很多的“非运动症状”。例如:颈背疼痛、腰腿疼痛、嗅觉减退、焦虑抑郁、反应迟缓、面无表情、流口水、大便干燥、尿频尿急等等。有了这些知识以后,再回忆患病初期,那些“早期症状”在我身上几乎百分之百存在,而且有的已经时间很长了。

 

和帕友们聊天后发现,不同人的早期症状是各不相同的,但共同的一点是都存在早期症状。每个人都经历了各自的确诊过程,很顺利的几乎没有,每个人都走过了不同的弯路。

      

有的感觉腰背疼痛的来到了骨科,拍了CT或核磁,医生很快做出了诊断 —— 颈椎病或者是腰椎病。可是用药后效果并不明显,甚至手术后效果还是不明显。直到确诊帕金森后,服用了抗帕药物,病情明显好转。其实,我们也不能说骨科大夫误诊,人到中年,谁的颈部、腰部没点毛病呢?只能说您同时患有帕金森和骨科病。可能如果没有帕金森,您感觉的症状不会有那么重。因为帕金森腿无力,走路拖步的症状与脑梗、心梗很相似,被诊断为心脑血管病的也不少。

      

帕金森有的早期症状看起来与人们对帕金森的认识(颤抖)简直风马牛不相及,也让人一般不会怀疑是帕金森。比如说,大便干燥谁又会去看神经科呢?哪位医生会怀疑流口水是因为帕金森呢?

 

 

原因之三:

帕金森缺乏明确的诊断指标

 

血、尿、便各种体液检查,没有一项指标可以化验出帕金森病。X光、CT、核磁也都看不见帕金森的存在。曾经有一位医生与我谈起:“若要确诊帕金森病,最可靠的诊断依据是尸检所获得的病理学切片,这在患者生前是不可能做到的。”为什么不能用取活检的方法呢?大概是因为大脑这个部位的特殊性吧?我不是学医的,没弄明白。

 

 

总之,目前诊断主要依据“专科医生的经验“。

 

我有一个希望,就是在全社会普及医学知识。这包括针对我这样的普通公民,也包括各专科医生间的相互学习。比如说,骨科医生在诊断颈椎病、腰椎病之前,能否排除一下帕金森病。至少在把病人送上手术台之前,请神经内科会诊一下。

      

至于我们老百姓,没有医学基础,全面了解帕金森病既不现实,也无必要。通过各种形式的科普教育,让人们知道世界上有这么一种病,这种病是怎么回事。知道这种病有哪些早期症状,有助于出现这些症状时引起重视。我个人觉得,单纯某一个早期症状出现,就怀疑自己得了帕金森,有点草木皆兵。但如果早期症状中有多个同时出现或先后出现,就应该引起警惕。

      

最根本的还是科学技术的发展,我们寄希望于出现新的药品、新的治疗方法,同样也寄希望于出现新的诊断方法。 

 

 

温馨提示: 如有疑似帕金森病症状,请到当地的帕金森病专科门诊就诊。