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〖照料者系列〗过来人的肺腑之言

真正了解照顾帕金森病(PD)患者的工作复杂性的人是曾经做过照护工作的人。以下干货是在听取了120位帕金森病护理人员的意见后总结出来的有用提示,对于每位新手来说,可谓锦囊妙计,以便为未来的抗帕旅程做好准备

 
 
 
 

1、感到悲伤的情绪,是正常的

“作为照顾者,自己感到悲伤是非常重要的。起初我不允许我自己有这样的情绪,因为我的丈夫才是帕金森病患者,我不是,我是正常人。但实际上,我们都以自己的方式拥有它,梦想改变了,日常生活发生了变化,并且周围的其他人都过着你认为你会有的生活。 所以自己感到悲伤很正常,顺其自然,继续生活并感激你仍然拥有的东西。”

——巴巴拉

 

2、同情心

“我是一名照顾者。我的母亲在两年前去世了。如果我有机会,有些事情我会做得不一样。首要就是要有同理心, 要不断提醒自己,自己所爱的人因为帕金森病而遭受了身心的痛苦,这样的移情方法会让自己照顾病人变得更耐心,这非常重要。”

——洛丽

 

3、学习疾病知识

“了解这种疾病并意识到每个人的经历是不同的。听从专家的建议,也不要害怕改变。去了解帕金森病的药物、各类治疗方法并不断鼓励自己的亲人。了解并帮助处理医保问题。尽量减少用药。鼓励亲人参与一些病友活动或锻炼项目。好好照顾自己。请求外援帮忙。找到一些带给你快乐的活动。比如旅行,和你的朋友出去玩,加入帕友或照顾者支持小组。总之这是一条漫长的道路。”

 

—— 乔伊妮

 

4、自我保健

“好好照顾自己!提前做好更高级护理需要的准备和选项。与家人和朋友沟通,告诉他们如何帮助你完成特定的任务,如果他们明确知道你需要他们做什么,他们会更容易帮助你。”

——丽莎

 

“最重要的是,记住要照顾好自己!如果你自己生病了,对谁都是打击。锻炼,吃得好,社交,笑。有时候要暂时离开被照顾的人,获得短暂的喘息。”

——卡罗尔

 

5、寻找外援及支持

如果病人功能减退明显,生活不能自理,比如沐浴,进餐等,需要其他人帮助,目前有的地方有专门针对失能老人的居家护理服务,由受过训练的志愿者或护理人士上门提供1至若干小时的服务,让自己有些间歇的休息。

 
 

 

如果您也有好的建议,快快留言,分享给其他帕友和家庭吧。

 

 

 

Reference:How to Cope With Parkinson’s as a Caregiver (http://parkinson.org/Find-Help/Blogs/Caregiver-Corner/How-to-Cope-With-Parkinsons-as-a-Caregiver)