治疗康复首页 > 治疗康复 > 衣食住行

帕友故事 | “此刻,我多想从商店里隐遁逃跑”

服务帕友的 帕友网 9月26日

苏珊在她30岁时被诊断为帕金森病

 
 
 
 

有一次和朋友出门,朋友注意到了她的震颤,之后这种现象一直存在,她去就诊,医生说你这么年轻不会是帕金森病的,没什么可担心。虽然如此,震颤持续存在,为此她还去针灸治疗,却毫无帮助。苏珊承受着很大的压力,最后还是回到医生那里,最终证实她患有帕金森病。

 

最初接受自己得了这个病的过程非常艰难。

 

“我花了大约八年的时间接受了我的诊断,这是一个非常困难的时期。在初次诊断之后的五年内,同事们甚至都没有意识到我的病情。五年来我独自承担压力和恐惧,经常担心会有多长时间就再也不能走路了,后来通过与家人、朋友、医生的交谈,渐渐学会面对自己的恐惧。瞧,现在还不错,已经有15年了。”

 

这15年的抗帕途中,苏珊的经验是:

 
 
 
 
 

 

  • 这非常重要,帕金森病的进展缓慢,我认为要利用这段时间尽可能多地了解这种疾病。
     

  • 寻找同龄病友分享经验,看看他们如何应对这种疾病。
     

  • 对于朋友和家人来说,尽可能多地了解这种疾病也是很重要的,这样他们才能理解你发生的事情。家人和朋友是自己的支柱。
     

  • 家人和朋友更重要的是倾听,并对帕金森病患者保持耐心,支持并鼓励他们进行社交,不要试图为患者做任何事情或以不同的方式对待他们,给予他们不必要的同情!

 

但即便如此,帕金森病是一种进行性疾病,治疗过程中也充满风雨,在治疗两年后,苏珊出现了运动障碍,手臂会不听使唤,像风车一样飘扬,这令人非常尴尬,严重影响了她的社交活动。

 

苏珊也出现了“关期现象”,她描述到:“‘关期中’,震颤又回来了,有时家人不得不压着我的手放到背后。‘关期中’,我也无法从椅子上站起来,需要别人把我从椅子上拉出来或推我坐回椅子。肌肉僵硬,动作很慢,几乎不能动弹。如果有人在我身后,更会令我感到紧张,非常惊恐(基本就是惊恐发作了)。如果正好在外面的商店里,我会觉得非常尴尬和紧张,想尽快逃离商店影遁。在药物‘开期’,自我感觉很好,非常完美,我的服药时间应该是每隔2小时服用一次,如果我忘记服药了,这种感觉真的很糟糕,极其困扰。“

 

试想一下,当一个人头脑清晰,但身体不能动的时候,是非常令人沮丧的。好在医生及时调整了药物,整个换药过程大约用了三个月的时间。那段时间里,苏珊建议,自己需要有一个良好的心理能力,放松并且相信自己会克服困难的。

 

6 招应对“关期”现象

 

  1. 请向专科医生咨询,告诉医生您正在经历的“关期”现象,请留意是否通常在同一时间发生(比如在您下一次服药之前)还是偶尔发生。建议一定去看帕金森病专科医生。他们更为了解药物的相互作用,以及某些药物可能恶化帕金森病的症状。

     

  2. 医生可能会调整药物剂量或服药时间可以减少“关期时间”。

     

  3. 医生或许会调整下某类药物的剂型,可以长时间稳定地释放药物。

     

  4. 医生可能会在当前的治疗方案添加不同类型的药物,如在左旋多巴基础上加用多巴胺受体激动剂。

     

  5. 考虑DBS是否合适。

     

  6. 饮食可能需要调整,比如吃什么,什么时候吃,是否需要与服药时间错开,因为这些因素可能会影响“关期时间”。

 

帕金森病治疗讲究的是个体化治疗方案,每个帕友对于治疗也会有不同反应,随着疾病进展,治疗方案也会有所调整。

 

编者语

 

苏珊自从第一次诊断为帕金森病以来,已经有十多年的病程了,虽然身体状况比疾病之初更糟糕,但在精神上心理上却因为疾病更为强大。药物治疗过程中出现的并发症如异动、开关现象也经过医生对于治疗方案的及时调整而获得一定程度的改善。

 

抗帕途中,不断有挑战,有风有雨是常态、风雨无阻是心态、学会与病共存何尝不是大智慧。

 

 

https://parkinsonsdisease.net/living/six-tips-managing-off-time/