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【帕友故事】“我挥泪告别波音插画师的岗位”

Stephan Lebailley是一名插画家,在波音公司供职了近18年,曾经一周要接待20多个客户,并协同项目组成员共同完成很多项目,这些工作需要一个良好的记忆力,之前他的记忆力非常棒,但如今再也回不去了。记忆构成了每个人人生的一部分,认知会影响人们的所思所做,最终形成一个独特的“我”,记忆力的改变,会深刻地影响人的生活。

 

他这样描述自己的症状:“有时脑子断片:突然忘记我正在谈论的内容,无法集中注意力”;“感觉费脑子:有些词语很常用,但有时它好像和我捉迷藏,一下子找不到合适的词语,必须使劲地想,会花费很长时间,特费脑子,但最终还是能够想起来的。”曾经每周四晚上会参加一个好友的聚会,但因为震颤、因为说话交流的问题、因为关期等各种原因困扰着他,不得不退出了这个聚会。帕金森病的日子,时好时坏,身体不好时,抖不停、没有动力,但在好的日子里一切都如常。

优秀的波音插画师因为记忆问题不得不离开了心爱的工作岗位。

 

认知损害在帕金森病人中非常常见,大约30%的PD患者在疾病的某个阶段会发生认知改变。在PD的早期阶段,大多数人的认知功能变化症状轻微,不会影响生活或工作,通常会被认为是年纪大了,属于正常现象,而未被引起注意;随着疾病进展,程度可逐渐加重,妨碍影响日常生活的决策能力和执行能力,严重者到痴呆,患者失能完全要依赖家人的照顾。由于与年龄、其他医疗健康状况等因素的重叠,认知变化可能难以识别和评估。当出现有以下情况时,就要注意了:(2)

 

包括更频繁的记忆问题、处理多种任务时感到困难以及有效组织和计划能力下降。称之为轻度认知障碍(MCI),这个阶段,病人自己和身边的人通常都会意识到认知的变化,感到事情渐渐不妙起来,但是对日常活动的影响可能很小。MCI 有多种类型,会影响到不同的认知能力,最常见有的是注意力受损和思维缓慢。

  • 注意力受损,对于一些比较复杂的且需要持续关注才能完成的任务(例如记账算钱等)感到困难。通俗点讲,病人无法将自己的注意力集中于某件事情,全神贯注完成任务。
  • Bradyphrenia(思维缓慢)

帕金森病人有运动迟缓,思维也会减慢,信息处理及反馈时间就会延迟,有些人甚至难以从记忆中获取信息,对言语或行为刺激的反应也可能会延迟。起初是需要更长时间才能完成一项任务,随着时间的推移,就会影响到日常活动和交流等社交场合譬如不愿与人交谈,不愿外出参加活动了。

  • 执行能力

组织、计划以及执行计划的能力下降,包括管理时间及重要事情等,有时因为丧失了正常的行为能力,帕金森病人会在公共场合说错话或做出一些令人尴尬的事情,这种情况下可不要责备他们。

  • 语言能力

很多帕金森病患者有时会出现找词困难,舌头打结,与人对话中有会出现尴尬一幕。压力下会加剧语言的困难。PD的中晚期会出现难以理解复杂的句子。由于语言理解的问题,病人的语言往往变得更简单,使用更少的词汇。语言问题不同于构音障碍,后者更多的是运动问题,导致言语不清晰。但两者问题常同时出现,导致难以有效地进行交流。

  • 记忆能力受损

随着疾病进展,一些帕金森病人会出现有短时记忆和学习新信息的问题。例如,今天早上是否服药了,或午饭吃了什么都记不住,记忆力下降的程度通常是认知障碍总体水平的一个指标。记忆困难是PD中认知障碍的主要症状之一。长期记忆(那些来自遥远过去的记忆)往往比最近的记忆保存得更好。

  • 视觉空间处理能力和感知能力受损

譬如一些PD患者出现眼睛对比敏感度的变化,难以辨别颜色相似的物体(例如白板上的白面包)。疾病的后期会出现不认路,有时甚至在熟悉的地方走失。视空间问题容易导致错觉或幻觉,尤其在晚上昏暗的情况下。

 

出现以上问题,也不用太沮丧,幸好不是阿尔兹海默症。虽然认知功能减退,生活的独立性、工作能力和社交都有可能受影响,但可以通过减少或避免多任务,一次集中处理一件事情会有所帮助,它可以提高你完成任务和保持专注的能力。

 

目前,没有任何治疗方法可以阻止或逆转认知功能下降的过程,治疗目标是减缓症状的进展,并找到一些应对方法。以下一些方法在疾病早期最为有效,在整个PD过程中运动都很重要

 

首先检视药物避免副作用:一些药物可能会影响您的认知功能(如执行力、注意力、记忆力、嗜睡等), 医生会做出判断必要时做相应的调整。例如,抗胆碱能药(苯海索和苯托品)会引起混乱和记忆问题,特别是在老年人中。金刚烷胺也会造成混淆。如果出现认知问题,简化用药往往是第一步,为了更好地改善运动和非运动症状,优化多巴胺替代治疗方案是最佳策略,医生会尝试调整药物,必要时也会采用胆碱酯酶抑制剂来改善记忆功能,病人要做的是按照医嘱,按时服药。

 

除外,以下一些可能有所帮助的其他应对策略:

  • 制定一些常规例行程序,以便自己熟悉操作可以不用费什么劲来遵循。
  • 使用智能手机上的提醒,日历和其他视觉和听觉线索。这些可以帮助你记住诸如服用药物或一些需要提醒的事情。
  • 锻炼!对身体和心灵都有好处。
  • 积极参与一些活动,如阅读或参加讲座等智力活动可以锻炼自己的注意力。
  • 拼图游戏来刺激你的大脑并学习新的活动。
  • 保持社交。与朋友和家人保持联系。
  • 尽可能避免吵闹的房间或环境避免分心(例如,在谈话时关闭电视或收音机)。
  • 将任务分解成更容易完成的单个步骤。
  • 如果有视觉问题,请保持房间光线充足。

 

 

Reference:

  1. Thinking and Memory Problems with Parkinson Disease https://www.youtube.com/watch?v=Usy2LmTok3Y
  2. Cognition A MIND GUIDE TO PARKINSON’S DISEASE. Eductional materal series National Parkinson’s Foundation . http://parkinson.org/pd-library/books/Cognition-A-Mind-Guide-to-Parkinsons-Disease