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【帕友故事】“面对异动,杰瑞找到了治疗的平衡点”

Jerry 曾是个战地摄影记者,幸运的是从来没有亲历战争现场,从国民警卫队退役几年后又重新加入缉毒组织。他一开始出现的症状是震颤,以为是喝太多咖啡所致而忽略了,过了一段时间渐渐地又出现了动作缓慢以及肌肉僵硬的表现,以前他每天都去健身房锻炼,出现症状后他放弃了,因为锻炼后自己身体每一块肌肉都感到非常难受的。

明确诊断后,医生给与服用了左旋多巴类药物,这时治疗帕金森病的非常经典的药物之一。药物的治疗对于Jerry无疑是非常有帮助,症状获得了控制,震颤、缓慢和肌肉僵硬有了好转。由于药物的天然属性,Jerry 非常依赖它,一段时间后,他就需要更多的剂量来维持,然后就出现了并发症——异动症。起初他自己并没有意识到,身为理疗师的女儿却注意到了并告诉他,自己的手、脚、以及肢体不受控制地动作而他自己竟然并没有深刻地意识到!而亲朋好友却替他感到非常担忧!

大多数时候,异动都与剂量的高峰有关,当药物被吸收并且它处于最高血药浓度水平时发生。最好的情况,通过药物能控制运动症状,但又没有异动等并发症,但如果事情不能两全,和自己身体不能动弹,帕金森病人可能情愿承受一些异动。那么有没有机会达到更完美地治疗结果呢?

Jerry 的主治医生强烈推荐了病人日志,每天记录服药时间、药物种类、剂量以及服药后表现,出现异动的情况及时间,累计一段时间后可以帮助医生明确异动发生的规律,Jerry 的医生对治疗方案做了调整,调整了些左旋多巴的剂量,又加用了一点多巴胺受体激动剂,以更好地改善他的症状。

Jerry 在朋友和家人的鼓励下,重新拥抱了艺术,用油漆、刷子和各种涂料,创作属于自己的作品,风景、雕刻、无所不有。Jerry 说当自己专注在这些事情上后,似乎症状反而不明显了。

治疗过程中,Jerry 深有感触地说:“左旋多巴对我很重要,但它有副作用,我必须接受正反两面作用,兼而有之。如果我不接受我的药物治疗,可能症状控制就不会那么迅速,但接受了治疗,又可能出现异动,所以我想最好的办法,找到一个平衡点,既能控制症状,又要尽量减少治疗中的开关及波动。对疾病,他始终抱着总有希望永不放弃的态度,深信方法总比困难多,并在抗帕路上的不断努力,身体状况也因此获得改善。

小贴士:

  1. 记录好病人日志很重要,可以帮助医生判断并做出调整剂量或服药时间。
  2. 如果出现异动症,请及时咨询您的帕金森病专科医生;
  3. 一般来说,您的医生可能会考虑以下治疗方案:(1)减少每次复方左旋多巴的剂量;(2)或减量复方左旋多巴,加用多巴胺受体激动剂或加用COMT抑制剂;(3)加用金刚烷胺;(4)加用非典型神经安定剂;(5)手术治疗。

详解帕金森病运动并发症:异动症

. 关于异动症

异动症是帕金森病患者长期应用多巴胺制剂治疗后出现的一种不能控制的异常动作。英文用dyskinesia表示,所以有时也会被翻译为"运动障碍"。患者从不能活动(帕金森病患者原有的症状)走向另一个极端:不可控制的乱动比如吐舌、歪嘴皱眉、甩手跺脚、扭头摆腰甚至全身的舞蹈样动作,非常痛苦。

帕友曾如此描述自己异动时的体验:清醒时候肢体出现非自主的肢体剧烈运动,而大脑完全失去控制。这种现象有时会持续数小时,精疲力竭。

. 帕金森病发病年龄越轻,异动发生率越高!

异动症发生率和帕金森发病年龄相关,有一个为期5年的开展的关于帕金森病发病年龄和左旋多巴相关的异动症发生率的研究,对于1976年至1990年的发病的帕金森病人记录其发生异动症的情况; 研究发现:随着发病年龄增大,其5年发生异动症的风险率就下降; 在70岁以后发生帕金森病患者,其异动症发生率为16%;在60-69岁发病者,异动症发生率为26%;在40-59岁这个年龄段发病者,其异动症发生率高达50%。

如果出现异动症,请及时咨询您的帕金森病专科医生,一般来说,您的医生可能会考虑以下治疗方案:(1)减少每次复方左旋多巴的剂量;(2)或减量复方左旋多巴,加用多巴胺受体激动剂(如普拉克索)或加用COMT抑制剂;(3)加用金刚烷胺;(4)严重的话,考虑手术治疗。

 

参考文献:

  1. My Parkinson’s Story: Dyskinesias 
  2. 中华医学会神经病学分会帕金森病及运动障碍学组.中国帕金森病治疗指南(第三版).中华神经科杂志2014;47(9):428-433
  3. Kumar N, Van Gerpen JA, Bower JH, Ahlskog JE Movement Disorders 2005 Mar. Volume 20 Issue 3: 342-344
  4. Levodopa-dyskinesia incidence by   age of Parkinson’s disease onset;
  5. 陈生弟主编.专家解答帕金森病.上海:上海科学技术文献出版社,2009:68.中华医学会神经病学分会帕金森病及运动障碍学组.中国帕金森病治疗指南(第二版).中华神经科杂志.2009;42(5):352-355.