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【帕友故事】 饱受夜间折磨的帕金森患者们,谁为他们点亮黑夜的那盏灯

 

文章导读:这些症状发生在夜深人静的时候,所有的痛苦只有患者独自承担。

 

约70%的患者存在夜间不适症状

      “两年前,父亲开始手臂和双腿不由自主地颤抖,甚至握不住筷子,吃饭都成了难事,医院确诊为帕金森病。……白天,我可以细致入微的照顾他,可是当黑夜降临,所有人都进入梦乡时,我们却不知道父亲正在经历什么。”

      百度贴吧里有一条题为《关注帕金森病的夜间症状,别让帕金森夺走父母的健康》的帖子,写满了帖主的心痛:“这些情况每晚都在折磨着父亲,躺在床上想翻身,却发现肢体抽搐发抖,久久无法动弹,想夜尿的时候,起不了床只能强忍,有时甚至会尿床;有时被子掉了,因为肢体僵硬拉不动,只能冻一晚上;整夜整夜的僵硬,严重影响睡眠,睁眼到天明成了常事,及时熬到清晨也无法自己起床……”

      在网络问诊的病情描述中,也有网友问:“我母亲得了帕金森,一到晚上就肌肉僵硬无法移动,特别不方便,这种情况怎样能缓解啊?”

      帕金森病是一种常见的神经系统退行性疾病,我国65岁以上人群的患病率并不低,一万人中就有170人患帕金森病,患病率随着年龄增长而升高。截至2018年5月,据世界帕金森协会统计数据统计,全球共有570万帕金森患者,我国约有270万,每年新增患者10万。

      这些庞大的帕金森病患者中,有约70%的人存在夜间不适症状。这些症状发生在夜深人静的时候,所有的痛苦只有患者独自承担。

 

白天黑夜的困扰:“僵直”、“翻身难”、“抖”、“颤”、“疼”

      日前咨询公司IQVIA采用了社交媒体倾听的大数据研究模式,收集了众多线上问诊平台上的医患对话和患者BBS的帕金森病主题帖,发现了帕金森患者夜间症状成为患者最迫切、不得不说的痛点之一。

      调研发现,静止性震颤、运动迟缓、肌强直等典型的运动症状无论在白天还是夜晚均有可能发生,给患者带来白天黑夜的困扰。大数据统计发现,在夜间运动症状中,“僵直”、“翻身难”、“抖”、“颤”、“疼”依次成为声量最高的关键字。

      帕金森患者夜间不适症状可分为几类,其中之一是帕金森病相关的夜间运动症状。这类症状包括夜间运动不能和异动症、清晨运动不能和异动症、痛性痉挛、震颤和翻身困难。

      这些症状反映了患者存在症状的波动(类似白天的“开关”现象和“剂末” 效应),是由于夜间多巴胺剂量不足所致,服用长效的缓释片效果要理想一些。

 

非运动症状更明显:睡眠障碍,多梦,夜尿增多

      帕金森病患者除了震颤和行动迟缓等运动症状外,还出现情绪低落、焦虑、睡眠障碍、认知障碍等非运动症状。

      而夜间非运动症状发生率更突出。IQVIA调查结果显示,在伴随有夜间症状的帕金森病患者中,超过八成患者表现有至少一项夜间非运动症状,如各种形式的睡眠障碍、快速眼动期睡眠行为异常和夜尿频多为主,且常常与运动症状伴随发生。

      其中,睡眠障碍是非运动症状中明显的症状之一,它产生的原因较为复杂,可能是纯粹的病情进展导致,可能是夜间运动症状的后果(如不宁腿导致入睡困难),也有可能是受到前述其他夜间非运动症状的影响(如夜尿频多导致睡眠片段化)等等。

      所以对于帕金森患者来说,保持良好的睡眠习惯对于治疗失眠非常重要。白天尽量不要躺在床上,应该把卧室作为专门用来休息的房间。避免白天打盹,日间保证光线充足,夜间尽量减少室内的光线,这样有助于维持正常的昼夜生理节律。

      大数据调研发现,帕金森病患者多梦,且因肌肉在睡梦中无法完全放松,会把梦中的动作和情感不受控制地表现出来,包括肢体的舞动、挥击、蹬踏、猛然坐起等,有时甚至会造成从床上滚落,或因暴力行为对同床者造成伤害、对家庭财物造成损坏……这些夜间症状属于快速眼动期睡眠行为异常。遗憾的是,除了家人发现,没人知道患者的这些症状,而家人发现和干预时,症状往往已相当严重,甚至造成实质伤害或损失。

      有的患者还会出现夜尿增多或尿失禁。夜尿次数多,导致其睡眠片段化、精神不佳等后果。

      帕金森病患者的夜间症状严重影响病人的生活质量,也加重了家人的负担,如何减轻患者的夜间症状,给他们的夜晚点亮一盏明灯,有待临床医生和科学研究者的进一步努力。

 

参考资料:

  1. http://tieba.baidu.com/p/5694771747
  2. https://iask.fh21.com.cn/question/104666466.html
  3. IQVIA报告:《社交媒体倾听:揭示夜幕下的帕金森病》。
  4. Olanow CW, Rascol O, Hauser R, et al.A double-blind, delayed-start trial of rasagiline in Parkinson's disease:N Engl J Med,2009:361(13): 1268-78
  5. http://health.people.com.cn/n1/2018/0525/c14739-30012897.html
  6. http://3g.zhuanjia.xywy.com/wenzhang/83-71203.html