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【帕友课堂】网络问诊靠谱吗?听听专家怎么说

 

文章导读:网络问诊正成为一种“常态”,但对于帕金森病患者来说,是好还是坏?

 

帕友们是不是有时比较“委屈”:给帕友网的留言,为什么有的得不到答案呢?

因为责任。不敢给出答案的,都是帕友网的“问诊”。帕友们之所以在小程序里做了帕金森专科门诊地图,就是想帮助帕友们尽可能找到最靠谱的“求医问诊”——医院。

网络问诊正成为一种“常态”,但对于帕金森病患者来说,是好还是坏?或者说,该如何看待这个现象?

帕友网特意专访了广州医科大学附属第一医院神经内科学科带头人,博士生导师徐评议教授。

“这是一个很好的形式。我们自己也建立了慢病管理系统,可是说实话,真正的专家没有那么多的时间。”

徐评议教授说,对患者来讲,网络问诊可能会提供一些建议,但要注意几个问题。

“第一,不能开什么药就吃什么药,这个原则非常重要,因为网络上各种平台都有,有的平台可能就是卖药的。”

“第二,注意一些新产品的推广,就是说,我不能说网络上一些推荐的药是否有效,而是那个新药我们根本就不知道,专家都不知道,怎么推荐呢?”

徐评议教授认为,网络上针对帕金森病的问诊,以及网络医生,不知道其精细程度,“这是要打问号的,因为他毕竟不是像我们这样,已经看了成千上万的病人,经典的、复杂的病例都知道,网络只能看看典型病例。“

通过网络咨询,帕友们能获得初步的专业知识,“这是可以的,我认为这是有帮助的”,但千万要注意,这其中最大的问题是,一个病人得不到精准诊断和个体化治疗的话,可能会加速病情的进展。

而精准诊断、治疗和个体化治疗是不可能依赖网络来实现。对帕金森病患者来说,最靠谱的办法,是去医院?

“不能说患者一年到头都去医院,至少一年去2到3次医院,医生定期观察和调药还是很必要的。”徐评议提到他最近收到的影像,屏幕很大,图像很清晰,但仍然觉得看不清楚。

帕金森病还有其特殊性,比如,很多人认为它是“抖的病”,可徐评议教授在临床工作中发现,有些患者没有出现抖的症状。“典型的帕金森病出现抖、僵硬、面具脸等症状,相对来说误诊率低,但帕金森病有很多亚型,有不典型的帕金森,这种情况的话,网络求医是无法提供帮助的,不去医院检查是不能确诊的。”

他介绍了之前曾遇到的一个病例。某个40多岁的患者,在广州某医院一直是作为精神分裂症治疗的的,吃了相关的药,结果症状没有减轻,越吃越重,医生还认为是吃了药引起了锥体外反应,但后来也疑惑是不是帕金森病,于是就邀请徐评议教授去会诊,“一看这就是不典型帕金森,所以就把药停掉。”

这样的病例到网上看病的话,更不可能确诊,“帕金森病在十年、二十年间的非运动症状是没有一个标准的,这是靠经验的。”

徐评议指出,对患者来说较好的就医途径,第一条就是“在地原则”,因为帕金森病是神经科中相对来讲比较复杂的疾病,首先看一个普通的神经科门诊,找到合适的医生;医生看了以后如果觉得没有把握,会推荐更合适的专家。

“这是比较可靠一点的路径。当然,现在的患者不是这样的,更习惯去网络上搜索。”

那患者应如何利用网络来帮助自己?

徐评议教授给出了详细的建议:“第一可以利用现在的技术和网络,去了解帕金森病的一些知识,包括咨询。第二,在咨询的基础上,寻找合适的专家。第三,在看病的时候千万要求医生建立档案,我们叫全程管理,这个档案要写得很详细,比如东北的患者到广州看病,广州的医生看了东北当地医院记录的患者档案,再检测的时候心里就有数了,这才是真正的看病。”