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【帕事记】帕金森病大夫和患者的那些事儿

 

引语:全球有超过500万名帕金森病患者,近300万患者在中国[1],其中30万以上来自西南地区。2004年,在瑞士获得医学博士学位的商慧芳回到中国,任职于四川大学华西医院神经内科。她出诊一次诊治约60人,在国外,同样的时间只需诊治8人。从业20余年,她诊治了帕金病患者数万余人次。

2009年,王大爷第一次迈进四川大学华西医院神经内科的门诊室,商慧芳教授确诊他患帕金森病。

王大爷的双手震颤症状明显,病症已经严重影响到他日常的生活。

帕金森病是一种中老年人常见的慢性进展性神经系统变性疾病。随着年龄的递增,其发病率呈上升趋势。他们的病症表现主要有两种:运动症状,手脚不自主抖动(震颤)、肢体和躯干僵直(肌强直)、运动迟缓等;非运动症状,包括神经精神症状(抑郁、焦虑等)、睡眠障碍、植物神经症状如胃肠道症状(便秘)、尿频等。

治疗帕金森病的三大目标是:控制运动症状、预防运动并发症以及改善非运动症状。彼时,作为病程较“年轻”的患者王大爷,商慧芳教授的第一个治疗目标是控制他的运动症状,提升王大爷的生活质量,药物治疗是首选。

然而,王大爷并没有给商慧芳教授一个帮助自己的机会——他拒绝服用治疗帕金森病的相关药物。王大爷将顾虑直白地表述给商慧芳教授:“药物都有副作用,我不吃。”

商慧芳教授放下手中的笔,她调整了坐姿,对于患者类似的顾虑,她屡见不鲜。商教授判断自己需要消耗更多的时间成本,来劝说面前这位执意拒绝治疗的老人家。

一场关于沟通的持久战即将打响。

2004年,在瑞士伯尔尼大学学习获得了医学博士学位的商慧芳医生回国继续在四川大学华西医院就职。谈到国外和国内的就诊环境,商慧芳教授说:“最大的差别就是‘人’——患者的数量。”

我国有300万的帕金森病人。我国的流行病学研究表明:65岁以上人群中患病率是1-2%85岁以上高达45%55岁以上帕金森病患者总人数已超过170万人[2]根据西南地区人口推算,西南地区帕金森病患者人数破30万。商慧芳教授就职的四川大学华西医院,位于天府之国成都,是中国西部疑难危急重症诊疗的国家级中心,也是世界规模第一的综合性单点医院。

这样庞大的患者数据,最直接的体现是提升医生的接诊数量和工作强度。

目前,商慧芳教授的出诊日是每周一及每周四的下午,每次出诊时会限定挂40个号,商慧芳教授会额外为挂不上号的老病人加号,除此之外,在一星期之内拿到复查结果的患者还会免去挂号流程,所以,商慧芳教授每次出诊会诊治接近60位病人,每次都是门诊下班最晚的一个,常常害得护士妹妹和保安大哥都不能按时下班。当然商慧芳教授出诊,并不是一个人孤军奋战,而是整个团队积极参与,团队医生会为患者进行详细的帕金森病运动和非运动症状量表的定量评估,并认真细致的给患者解释如何服用药物和注意事项。

“国家要解决老百姓看病难的问题,我们医生也在积极努力,比如患者从凉山州来找我看病,需要在成都住上好多天,花费大,我不能让患者看不上病白跑一趟。”至今,在华西医院就职的20年间,商慧芳教授共诊治患者近10万人次。

“在国外,预约一个帕金森病的专家号,需要半年以上的时间;每次医生与患者沟通时间可长达半小时以上;一次出诊,一般诊治8个患者,这样才有足够的沟通时间。” 商慧芳教授多次强调时间概念——她想争取更多的时间,留给患者。十年前确诊王大爷病情的那天,商慧芳教授再一次“拖堂”了,她必须说服眼前这位老人安心服用治疗帕金森病的药物,控制他的运动症状。

医生和病人从来都是在进行一场关乎配合的博弈,他们的共同敌人是病魔。

王大爷接受了商慧芳教授的讲解,在那以后,他十分尊重商教授给出的治疗方案,他的运动症状得到明显控制之后,王大爷练起了书法。

起初,王大爷只是为了训练自己控制那只抖动的手。后来,他将兴趣发展到极致,如今,他的书法作品被评级,可以在市面上流通,完成了变现。

和王大爷情况相似,同样患有帕金森病的还有著名作家巴金先生。

“我有病,写字困难,提着笔的手不听指挥……有时候一支笔在我手里有千斤重……”巴金先生在《给家乡孩子的信》里,提到了他帕金森病的状况。彼时,是巴金先生确诊患帕金森病的第八年。

两位老人,同样手握一支颤抖的笔,共同打破了帕金森病带来的命运枷锁。

谈起王大爷目前的情况,商慧芳教授呈现了难得松弛的状态:“王大爷患病十年了,运动症状控制得很好,现在稍微有点药效减退,药性会‘接不上’,我为他改为24小时持续释放药性的缓释片,目前适应情况非常好。”日常工作中,商慧芳教授严谨稳重,谈到患者状态良好时,会露出欣慰的神情。

商教授之所以会在王大爷出现药性接不上的苗头时,及时调整个性化治疗方案,是因为商教授要预防王大爷出现运动并发症。

帕金森病的运动并发症会出现症状波动,发生“剂末现象”或“开关现象”,无论哪种情况,给帕金森病患者带来的安全隐患,都是病人无法承受的重量。

运动并发症不容小觑,商慧芳教授遗憾地提及,曾有一位高龄的马大爷,他患帕金森病20年,老伴儿对他悉心照料,病情控制得很好。

马大爷在马路上行走时,身体忽然经历帕金森病运动并发症的“关”,身体被定格,肢体被牢牢地“冻”住,马大爷控制不了自己,不慎失去平衡跌倒在地——他摔骨折了。

对于80岁的老年人来说,骨折是一件很严重的事,不久,马大爷便去世了。

“马大爷去世以后,他的老伴还把马大爷没有使用完的药物拿到医院来赠送给其他病友,她看到我就哭,我也很难受。她照顾了马大爷二十年啊。”那一瞬,商慧芳教授在女性方面的柔情不经意地流露了出来。

“需要预防!帕金森病的运动并发症需要尽可能地提前预防。当然理想状态下是让它别发生,但是随着病程的进展,病理损害越来越重,我们要做到尽可能地提前预防运动并发症。” 商慧芳教授藏起了不经意间流露出来的感伤,她立马调整状态,恢复成她日常专业又极具克制的样子。

为防止王大爷药效“接不上”,避免他在忘记吃药的间隙出现马大爷类似的意外,商慧芳教授为王大爷调整为一天只需服药一次的药物剂型。这样,商慧芳教授用她的专业为王大爷画出保护圈,让他肆意地沉浸在他所钟爱的书法世界。

那一撇一捺的黑色字体,藏着王大爷铮铮铁骨的节气,书法是中国的国粹,字如其人,王大爷获得了新生。

谈到商慧芳教授个人的爱好时,商慧芳教授的话语明显减少了很多:“没有爱好,因为没有时间有爱好。”

商慧芳任四川大学华西医院神经内科副主任、教授、硕士和博士研究生导师;任国际帕金森和运动障碍协会亚太地区执行委员会委员和教育委员会主席。然而,医生的“名”和“利”对于她而言,是不愿消耗精力去经营的身外之物,唯有患者的康复,才能触碰到商慧芳教授松弛状态的阀门。

来自双流的一对70岁的患者夫妇,用他们独特的方式,向商慧芳教授表达感谢。他们带给商慧芳教授的礼物极具地方特色,是来自成都双流地区著名的美食——兔头。

在成都这座休闲城市,食物并非是单纯让人果腹的食品,更是人与人情感的牵挂。商慧芳教授常年对这位女患者的诊治,让这老两口把商教授视为“自己人”。这份看似不太寻常的美食礼物,敲开了医生与患者的界限。

“东西不值钱,却是患者的心意。还有送锦旗、送自己制作的书签,以及王大爷送给我他自己的书法作品。还有一位家庭条件比较贫困的患者,我诊治后,控制了他的运动症状,他成了一名保安,单位发给他一箱方便面,他也执意要送给我。”商慧芳教授很珍惜这些心意,她的目光变得更柔软:

“当初选择做医生的原因,是因为很多疾病需要医生去救治,我就去做了。”

今年63岁的唐阿姨,在商慧芳教授的诊治下,她身体的僵硬情况得到明显缓解,运动症状得到控制。

但是,她在家时总是说自己全身没劲。唐阿姨日渐消沉,不愿和家人沟通,对任何事都提不起兴趣,她拒绝出门,每天坐在窗户前,眼睛空洞洞地望向窗外。

家人带着唐阿姨找商慧芳教授复诊时,商教授捕捉到老人的情绪状况,判断她正在经历帕金森病的非运动症状,有明显的抑郁情况。

研究显示,约四至五成帕金森病患者伴有抑郁症状。而且,抑郁可先于运动症状出现,贯穿于整个病程。

商慧芳教授说:“如果病人在早期出现抑郁症状,跟多巴胺含量不足有关系,所以这个时候需要多巴胺替代治疗,部分患者的抑郁情况会有明显改善。随着疾病的发展,有一些病人的抑郁症状还和5-羟色胺和去甲肾上腺素神经递质失衡有关系。治疗帕金森病的药物普拉克索,有比较明确的循证医学证据,能够改善帕金森病患者的抑郁症状。”

唐阿姨在商慧芳教授的诊治下,缓解了帕金森病的非运动症状,抑郁情况得到改善。唐阿姨逐渐敞开心扉,恢复了与家人的沟通:“她还愿意出门遛弯儿了。”谈到这里,商慧芳教授感到欣慰,同时她再次强调,帕金森病的家属需要多关注患者的心理状况,不要让帕金森病病人在身体遭受折磨时,内心的眼睛也蒙了一层纱。

帕金森病患者,在遭受非运动症状抑郁状态的捆绑时,生活质量急剧下降,日常的生活与工作节奏也被打乱,为了不让“吃药”变成另一种负担,一天服药一次的剂型,让压在帕金森病人肩膀上的稻草轻了一点。

为帕金森病人“减负”的方式,除了调整药物的频率,还有参加患者交流会——帕金森病患者,需要有情绪的出口。

每年的4月11日,是世界帕金森病日。四川大学华西医院会举行大型的帕金森病患者交流会。

患者交流会开设疾病知识的讲座,包括科普帕金森内科与外科的知识、康复与护理的知识。患者交流会上,商慧芳教授和她的团队会为帕金森病患者义诊,解答患者的提问。还会鼓励帕金森病患者进行才艺表演和经验分享,并设立颁奖环节。

今年的患者交流会上,王大爷再次拎着他的毛笔,出现在500人大型会场的舞台上。

王大爷现场为大家写了一幅毛笔作品,他还将自己十年间与帕金森病作斗争的心得分享给大家:“我患帕金森病十年了,在商教授的治疗下,我现在和正常人一样去学习、生活,拿着笔的手几乎不会抖动了,帕金森一点都不可怕。”

“每次做类似的患者交流会,患者的参与度很高,看到那些患者,勇敢地面对生活,是件很感动的事。” 商慧芳教授挤出的时间,得到了更生动的回报,那些病人看似口号式的发言,其实是这个群体内心真实的呐喊,帕金森病不能没收他们体面地生活的权利——每一个帕金森病的患者,都敬畏生命。

“帕金森病需要患者精确地记录几点几分吃药、几点几分身体出现状况,我需要更多的时间与患者交流,充分的解释工作会增加患者的依从性。因此,我们会定期举办患者交流会,通过患者交流会解答患者的疑惑,就是针对时间不充足这块的弥补。”采访临近尾声,商慧芳教授再次提到时间概念。

采访结束,窗外天色已暗,商慧芳教授并没有离开医院,她还需要和医生团队进行日常工作总结。

时间在这位教授身上被无限延长,里面的每一个节点,都装满了帕金森病的患者。

 

参考资料:


[1] 王琰.帕金森病人特征事件检测的算法研究.[D]东南大学.2018

[2] 陈光乐.帕金森病相关基因的筛选及生物信息学分析.[D].南方医科大学.2015