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【帕友课堂】提高生活质量,帕友们该怎么做?且听专家“讲座”

 

摘要:吃药是患者的事,运动也是患者的事,那作为患者的家属,能做些什么?

 

我国到底有多少帕金森病患者?

《界面新闻》在2019年“世界帕金森病日”(4月11日)刊发了一篇报道,题目是“每年,中国有10万以上的帕金森病新增患者”。文章称:“目前国内帕金森病患者人数约300万,每年新发人数达10万以上。”

同一天,新华网刊发题为“早诊早治有助于延缓帕金森病进程”的文章,显示“根据流行病学发病率推算,目前我国帕金森病患者可能超过200万人。”

患者数据的更新有待进一步落实,但刻不容缓的是如何改善数字背后庞大的患者生活,更准确地说,如何让帕友们过好日复一日的带病生活。

在上海交通大学医学院附属瑞金医院神经内科副主任肖勤教授看来,帕友们生活质量的改善和提高,自我管理很重要。这和“健康中国2030”倡导的新观念不谋而合。

最新出炉的《健康中国行动(2019—2030年)》倡导,我们“每个人是自己健康第一责任人”。

帕金森病患者如何提高生活质量,从患者和家人的角度能做一些什么?肖勤教授给帕友网的朋友们做了一场特别的“讲座”。

以下是肖勤教授谈话实录,有删节。

 

患者可以做什么?
今天借助帕友网这个平台,我和各位帕友以及你们的家属、照看者一起讨论一下,得了帕金森病是不是没有什么可以做的?所有的事都应该交给医生吗,让医生调药、换药、开刀就可以了?有什么是患者和患者家属可以做的?

很多帕金森病患者确诊后,患者本人包括家属会问,对这个疾病,患者和家属能做什么?

其实帕金森病有一个特点,它是慢病。慢病的管理一定是“医”和“患”双方共同努力的结果。大家可以看一下,帕金森病症状控制比较好,生活质量相对比较高的患者,一定在自我管理上起了很重要的作用。

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第一条是依从性要好。我们非常强调的一个术语就是依从性,对患者来说,听医生的话按照医生的指示办这就叫依从性。在吃药换药方面,要听自己主治医生的建议,不能自作主张自己改服药时间和次数,也不要乱吃药。

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第二,要去运动,要去社交。找一些患者适合的运动,比如说跳广场舞或者说做广播体操,或者打太极拳,或者是游泳等等,找一些自己适合的力所能及的运动。但运动也要适量,有的患者一次运动两个小时,筋疲力尽,这不行。也有患者运动不规律,心血来潮了就运动一次,然后几天瘫在床上起不来。关于运动,我们建议的是少量、多次、循序渐进。

 

家属怎么做?
吃药是患者的事,运动也是患者的事,那作为患者家属,能做些什么呢?

家属也可以做很多,比如说,帕金森病患者到中晚期容易跌倒,这是一个非常严重的问题,跌倒了以后容易骨折,造成并发症,所以我们以前曾经推荐过帕金森小屋,这是什么意思呢?

比如说病人起坐有困难,那就在家里的马桶边上做好扶手,便于患者起来;病人晚上翻身有困难,起床有困难,我们推荐在床前面做一个布条,或者在床的两边做一个栏杆,可以帮助患者起来。

有的患者住在二楼,但卫生间在一楼,半夜三更本身动作变慢,起来上厕所容易跌倒,作为家属,可以在床边设置一个坐便器,便于患者就近使用。

有的患者夜间有翻身困难,有的患者家属说,肖医生天冷的时候,我们家老头盖两床被子,我还给他弄一个绒布的被套和床单保暖,睡下去什么姿势,起来就是什么姿势。为什么?因为被子这么厚重,一般的人翻身也困难,更何况是帕金森病患者?绒布的摩擦力特别大,加重了翻身困难。所以我们建议,有条件的空调打开,盖一个薄被子,床单、被套等用丝质的材质,因为柔滑可以减少摩擦力。

患者的鞋,不要用系鞋带的,建议用一脚蹬的鞋子。患者扣扣子不方便,那么就尽量用可以直接粘住衣襟的服装。这些都是家属可以做的,在患者的衣食住行上尽可能提供一个可以帮助的环境。

当然,到最后帕金森病患者行走有困难了,自己一个人的运动包括散步等不方便了,家属就要帮他(她)做一些被动运动。

以上这些,都是患者和家属能做到的。

如果患者和家属紧密地配合医生,按照医生的医嘱服药,及时地反馈在吃药中各种不良反应,同时做好锻炼、做好护理,我相信帕友们一定能提高自己的生活质量。

 

参考资料

1.https://baijiahao.baidu.com/s?id=1630505553071032214&wfr=spider&for=pc

2.http://www.xinhuanet.com/politics/2019-04/11/c_1210105655.htm