关于疾病首页 > 关于疾病 > 疾病知识

【抗帕名医】肖勤教授:什么是帕金森病的治疗目标?

 

摘要:在肖勤教授看来,要想提高帕金森病患者的生活质量,除了要改善运动症状,还必须重视非运动症状的治疗。

“治疗一个帕金森病患者,最终目的是什么?”

“是仅仅减少患者的抖动吗?这不是最终目的,最终目的是病人生活质量的提高。“

“笼统地说,比如我原来不怎么能动,现在能够干我想干的事情了,能睡好,情绪好,能进行一定的社交,能生活自理,能完成基本的工作,这才是满意的治疗目标。“

说起帕金森病的治疗,上海交通大学医学院附属瑞金医院神经内科副主任肖勤教授以自问自答的方式层层阐释,并反复提及一个词——生活质量。

在帕金森病领域,肖勤教授不但拥有深厚的专业研究背景和履历,也以资深丰富的临床经验见长,这让她谈起帕金森病的防治时不仅有“料”可说,而且能从容地娓娓道来。

 

01改善非运动症状,可以提高患者的生活质量

正如肖勤教授所说,帕金森病临床症状中,包括抖动(即震颤)在内的运动症状已为大众熟悉,但帕金森病的症状非常复杂,除了运动症状之外,还有多种非运动症状。

好的趋势是,帕金森病的非运动症状已越来越受到重视。不过,肖勤教授介绍,现在面临的问题在于,如何识别非运动症状,作出判断并给予相应的治疗。

这非常重要,“因为这些症状的改善,可以大大地提高帕金森病患者的生活质量。”肖勤教授说。

帕金森病最主要的运动症状包括动作迟缓、静止性震颤和肌强直等,然而当医生仔细地询问患者病情的时候,会发现——“病人除了这些运动症状的主诉以外,还会提到很多问题。”

在肖勤教授接诊的患者中,有许多患者提到过很多与运动症状无关的情况:如,睡眠不好、失眠、做恶梦,甚至睡着会拳打脚踢、手舞足蹈等。

“肖医生,我鼻子不灵了,要特别厉害的味道我才能闻得到。”

“肖医生,我便秘了。”

有的患者说自己一直疼痛,还有一些患者会提到自己情绪很不好,抱怨:“帕金森病确诊时就像判了我的死刑,我的人生已经没有前途,活着没有意思,我还有多少年能保持生活自理?”

有患者家属表示,患者现在脑子不灵光了,记性不好了,或者说开始不讲理了,有时候疑神疑鬼的。

还有患者说自己出现幻觉,晚上睡觉的时候抗拒上床,要么说床上有一条蛇,要么说床上已经有两个人睡着了,怎么去睡呢?等等。

以上这些情况,都是肖勤教授询问患者病情时获得的信息,而患者提及的这些症状在以前常被医生忽略,那时的关注点是帕金森病的运动症状,治疗也集中于运动症状。但随着对疾病的了解,“我们发现,所谓的表面上看上去和帕金森病无关的症状,其实许多都和帕金森病密切相关,即帕金森病的非运动症状。“

肖勤教授提醒,帕金森病的非运动症状,对帕金森病患者的生活质量影响是相当大的。她耐心地进行了举例说明:

“别人说我抖动10分,现在给我用药了,抖动成了3分,蛮好的,但5天、10天无法大便,这个问题得解决,否则天天肚子胀,难受。”

“治疗后运动症状有所缓解,但情绪仍然低落,说走路快一点、步子大一点、小一点没有什么,反正得了这个病就没希望了。这种抑郁情绪让患者觉得即便运动症状改善,意义也不大。”

部分患者的体位性低血压特别明显,“也就是说,患者不能站起来,一站起来血压就降低,所以天天躺在床上,这样的话,生活质量又有何提高呢?”

所以,在肖勤教授看来,要想提高患者的生活质量,必须要改善其非运动症状。

 

02要重视患者的健康自我管理

在疾病的治疗中,患者的信心非常重要。肖勤教授认为,如果非运动症状不控制好,仅仅关注运动症状,患者是不满意的,而且因为不满意,患者对于疾病治疗会失去信心。所以,既要关注患者的运动症状,也要治疗患者的非运动症状。

她介绍,帕金森病的非运动症状治疗有两个方面:第一,帕金森病的药可以改善一部分非运动症状;第二,有一些非运动症状需要添加相关的药物进行对症治疗。

“但前提是,这些治疗必须在医生的指导下进行。”肖勤教授说。

为什么会强调“在医生的指导下”?因为在肖勤教授多年的临床实践中,她发现,病情控制较好、生活质量相对较高的患者,他们的依从性也比较好。

所谓依从性,用肖勤教授简洁形象的话说,即“对患者来说,听医生的话按照医生的指示办,就叫依从性”。

从医生的角度,肖勤教授发现,部分患者依从性并不太好,如“吃药”。

她举了例子,她建议患者服用美多巴的话,要饭前一小时服用,森福罗是饭后服用,但有的患者觉得很麻烦,干脆合并在饭后一起吃,次数是减少了,麻烦少了,但过一段时间患者来就医,问怎么吃药效果不好呢?

又比如,有的患者会从病友那里获取治疗方案或药物信息,会尝试其他病友推荐的药物等,但实际上最了解病情的是自己的主治医生,别人推荐的药物是否合适,主治医生最清楚,“换药,一定要咨询自己的主治医生”。

肖勤教授说,帕金森病是一种慢病,对它的管理一定是医患双方共同努力的过程。“帕金森病症状控制比较好,生活质量相对比较高的患者,自我管理起了很重要的作用。”

她特意表扬了一个患者,说他每天会记录整理自己的病情变化、感受、吃药情况等,坚持好几年。“这名患者病情控制得不错,而且生活也因此充实积极,有事可做了。”

肖勤教授的专家门诊时间目前是每周三,以及周四下午。她善意提醒前往就诊的患者,一定要尽早在网上预约,因为目前很难满足临时加号的需求。

“只要好好地服药,好好地锻炼,保持良好的心态,一定能和疾病长期地和平共处。”肖勤教授这句实实在在的鼓励,给患者如同注入了有力的强心剂。