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【帕友故事】重庆这个患病八年的帕金森病患者,治疗效果好得让专家们产生怀疑

 

摘要:她和同志们常说的一句话是:有一个好老伴很重要。

在专攻帕金森病之前,重庆医科大学附属第一医院神经内科主任医师承欧梅教授从事阿尔茨海默病的诊治。

前后相比,她的感触非常深。一是和阿尔茨海默病(即老年痴呆症)相比,帕金森病的治疗乐观得多,在现有医疗手段的条件下,可以较好地控制病情。

另一方面,帕金森病患者的依从性比其他的神经系统疾病要好,这可能是因为老年痴呆的病人主观就医的意识原本没有帕金森病患者好,虽然说帕金森病患者中晚期会出现一些认知功能障碍,“但是医生对他好,他是有感受到的”,承欧梅说,“他们说的话和做的事情都让我非常感动。”

“跟病人在一起的时间久了,感情真的很深。”这也是承欧梅认定的她和患者之间相互陪伴。

陪伴的关系中,除了诊治,随访,还包括包括科普在内的患者教育。经过多次学习交流以后,承欧梅发现效果不错,患者关注的问题更细致了,尤其一些非运动症状,以前患者都不说,现在也会主动向医生咨询了。

接受教育的,除了患者,也包括患者家属。承欧梅提醒帕金森病患者的亲友们,处在不同病程时期的患者,家属的关注点和重点也有所不同。

她说,中晚期的患者,行动方面受到影响,家属更多的注意力是在护理方面。

“早期因为我们的效果控制得很好,病人护理的难度不是太大,多是鼓励为主,因为早期的患者可能焦虑略多一些,运动症状其实不是很重,更多是焦虑和心态方面,这个时期家属的鼓励真的非常重要。”

之所以语重心长地强调家属的陪伴和鼓励,是因为承欧梅在多年的临床经历中,发现家属是否鼓励患者,一定程度上决定了患者疾病管理的效果。

她曾有过令人心碎的案例,“我有病人自杀,可能有很多的原因,觉得自己是拖累,另外也跟家属的关心不够有密切关系。”

承欧梅教授更愿意分享成功的榜样。看到患者的不同境况,她和同事们常说的一句话是,有一个好老伴很重要。

她有一个六七十岁的帕金森病患者,有8年的帕金森病史。尽管患病8年,但这个病人的病情控制非常好,服用药物的总剂量也不高。

控制得太好,于是承欧梅就让学生去患者家里调研采访,结果去他家时,看到病人和老伴正在一起打羽毛球。打羽毛球的活动量不小,捡球、接球等活动量都很大,病人在这个过程中虽然动作慢一点,看起来没有老伴那么灵活,但还是能够自己完成这些动作。

这个患者的情况当时让重庆的专家产生了疑问,到底他是不是帕金森病,怎么会有这么好的效果,3到5年的蜜月期,结果8年还能这样。

经过详细认真的分析比对,大家再次认定,他是帕金森病患者。

这个患者,为什么会有如此好的治疗效果?

承欧梅和同事们最后得出了两个重要的原因。一是患者有一个很好的老伴,两人感情非常深,对患者非常好,鼓励他陪伴他。

第二是运动。患者的老伴是搞体育的,以前是运动员,所以她经常陪患者运动,在患者烦恼烦躁的时候,经常给他排忧解难。

“我觉得这是两个最主要的因素,导致病人的治疗效果这么好。”承欧梅说。

相反,她的另一些病人,患病一两年病情就特别严重,药的剂量非常大,效果也不好。一个病史6年的女患者,原本自己也在一家医院工作,很能干,但得了病以后自己想不开,老伴看她变得娇兮兮,也老是跟她吵架,所以“她就老是哭,吃药后效果不错,于是她就不停地自己加量,剂量非常大。”

承欧梅说,这名女病人年纪比第一个患者年纪轻,病程也短,但药量却大得多,多到医生都觉得无法控制了。

治疗效果如此差,“其中一个很重要的原因是患者自己的心态不太好,在悲观和绝望中拔不出来,家属也没有调整好情绪鼓励和帮助她。我觉得这是影响她疾病的效果比较差的原因。”

所以,对患者来说,要乐观一点,接受疾病,并配合医生的治疗。但在对抗疾病的过程中,家属的鼓励陪伴,同样非常重要。