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【抗帕名医】陈玲:帕金森病其实是一个可治性的疾病

 

导读:帕金森病的病程长,最好有相互鼓励的群体。

陈玲是中山大学附属第一医院神经科专科主任,擅长帕金森病的诊断与治疗以及神经危重症的救治。这位在帕金森病领域“劳作”多年的资深专家,选择帕金森病作为主攻方向,可追溯至1994年,“1994年,我就跟着老师做帕金森病的临床工作,到2001年,自己开始正式做一些相关的研究工作。”

接受帕友网专访时,陈玲教授多次重复了八个字:心态乐观,科学治疗——这也是治疗帕金森病的关键所在。

 

“一个非常积极的正向作用,非常重要”

 

作为一种发病机制尚不明确的慢性疾病,就目前的医疗水平来说,还无法根治。但陈玲教授说,实际上,帕金森病是一个可治性的疾病,它有别于AD阿尔兹海默症等疾病,“我们的药物治疗效果还是不错,可以长期地随访,而且新药层出不穷,都在不同的机制上对患者有作用。”

她坦诚,迄今为止,我们还不知道帕金森病确切的发病因素,跟年龄老化、遗传与环境因素等共同作用出现的一种疾病。但是,“如果你有家族史,又合并着一些症状,比如有一些嗅觉的减退,晚上睡眠中大喊大叫,便秘或抑郁等,就要注意有可能比其他人更容易患这个疾病。”

陈玲说,保持乐观很重要,这对很多病都是有益的,包括帕金森病。作为慢性疾病,帕金森病的病程长,最好有相互鼓励的群体。“如果你周围的人群,都能够很好地支持你,鼓励你,你们在一起的时候能用比较正能量的这些方式去生活,那么战胜疾病就有了很大的动力和保证。”

她特别谈到了广州的一群患者,他们时不时一起聚会,传递很多很正能量的知识,经常组织一些活动,让大家更踊跃地去在这个集体中感受到我不是病人,我们可以一起去抵抗帕金森病,“对我们医生非常尊重,我们也尽量把一些合适的知识,比较先进的,还有比较好的方法都告诉他们,甚至我们有一些临床研究告诉他们,他们都乐于发动大家来积极参与.”

正如陈玲教授所说,除了治疗以外,很多时候患者心理上的调节,家人的关心,社会的支持都是非常重要的,“一个非常积极的正向作用,非常重要。”

 

“我们会让病人填患者日记”

 

一个乐观的心态非常重要,科学的治疗态度更加重要。对患者来说,如何选择科学规范的治疗?

陈玲教授表示,帕金森病容易被误诊,因为症状复杂,常常和其它疾病相混淆。所以患者要去医院的神经专科就诊,以便诊断是否得了帕金森病。

诊断明确之后就要开始治疗,一经诊断尽早治疗。据她介绍,帕金森患者的治疗方法基本是采用药物治疗。

陈玲教授和同事们探索出一套神经内科、神经外科、康复科、麻醉科和核医学科多学科密切合作的综合诊疗模式。也就是说,帕金森病患者确诊后,以药物治疗为基础,符合一定条件的中晚期病人可在全麻下做脑深部电刺激术(DBS),同时可进行康复治疗。

而作为一个病程长的慢性病,帕金森病的疾病管理特别关键。陈玲对此有丰富的经验。

每次她给患者开了一种药之后,会让他/她回去注意一下这个药吃了多长时间起效,多长时间效果减退,跟吃饭的时间有什么关系?能不能改善其它的非运动症状?而这些都是患者每次来就诊的时候要回答她的问题。

“了解这些信息后,我们告诉他治疗用药的同时,还要告诉他怎么样再去寻求其他方面的帮助,比如去康复科,找康复科医生给他康复方面的指导。如果心理问题比较明显的,我们还会介绍患者找心理科医生,也会跟患者家属再交谈,对这样的患者要有更多的关爱和支持。”

“我们会让病人填日记,即患者日记。如果给每一个病人填,其实是很累的,但是有的病人是一定要填的,比如欲行DBS手术的病人。”

不过陈玲教授强调,帕金森病的管理不是医生独有的事,需要患者和家人的配合,自我管理很重要。有的患者积极配合治疗,会很详细地记录“我今天几点钟吃药,几点钟起效,几点钟就没有药效了”,每天都在记,甚至也量血压,因为有的病人有一些体位性低血压。

陈玲教授还特别祝福帕友网的朋友们,“要跟家人和社会一起共同以美好的心态,积极向上的行动,去战胜帕金森病!”

后记:帕友们,你们有没有自己的“帕友社交圈”?欢迎把我们的文件分享进去!积极心态,战胜帕金森!