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【抗帕名医】陶恩祥:为什么我们要坚持治疗帕金森病?

 

导读:帕金森病也有其特殊性,具体到患者来说,有两个问题需要明确。

“那个时候,60岁以上的老年人中,至少1%的人有帕金森病,所以说帕金森病的病人应该在每个人的身边,但是没有得到重视,很多患者被误诊、漏诊或者长期得不到治疗;有些病人瘫在床上很多年了都不知道自己患了帕金森病……”谈起20多年前的情况,中山大学孙逸仙纪念医院老年神经专科主任陶恩祥教授记忆犹新。

一方面是患者得不到足够的重视和治疗,另一方面,全国从事帕金森病的医生数量非常少,“在1997年以前,全国专职从事帕金森病治疗和研究的医生应该说不足100人,数量非常少”,这些情况让陶恩祥感到责任重大。

于是,陶恩祥召集了全国帕金森领域著名的专家,着手编写一本专门介绍帕金森病病情和诊疗的书籍,“大家都很辛苦,那个时候还没有电脑的编辑系统,很多文献的查询也非常困难,能够把每一部分都写得非常详细,非常实用,当时各位专家都付出了大量的劳动。”

“各位专家”,包括书的主编陶恩祥;“那个时候”,指的是上世纪九十年代。

1997年,60万字、历时3年的《帕金森病》出版,这也是国内第一本帕金森病学专著。

20多年过去了,这本书还在业界流传,“这本书大家还是非常认可,也希望能够再版,或者希望将来有时间更新再版。”

时间,确实是陶恩祥教授的奢侈之物,但他仍然抽出时间接受了帕友网的专访。话题自然是他耕耘数年的帕金森病。

 

是不是不能治?

 

刚刚过去的9月21日是“世界老年痴呆日”。据人民网9月23日的报道称,在中国,流行病学调查显示在65岁以上人群中痴呆症的患病率为6.8%。年龄越大,患病率越高。(http://baijiahao.baidu.com/s?id=1645453264416578599&wfr=spider&for=pc

陶恩祥教授说,相比之下,帕金森病患者还是非常幸运的,像老年痴呆症等疾病是没办法治疗的,连改善症状的机会都少。

不过,帕金森病也有其特殊性。比如病因不明确,病程长等。具体到患者来说,有两个问题需要明确。

第一个问题是帕金森病的病人得了病以后是不是不能治,它是一个不可逆的疾病吗?

“实际上就像一个人由年轻到老,是一个不可逆的过程一样的,帕金森病一发病以后脑部破坏的那块脑组织也是不能停下来的,会继续破坏,”陶恩祥教授说,“但我们在临床上要治疗。”

他解释,“这有两个目的。第一个目的是怎么减缓疾病的变性,减缓部分脑组织的坏死,让它受到保护,目前来讲,这方面的研究还没有得到非常好,非常可靠的效果。也就是说,怎么保护这部分脑组织的方法,目前还没有非常肯定。但我们在努力改善。“

“第二个是,现在临床上用于治疗,主要是改变病人的症状,让病人虽然得了病,但生活质量不受影响,可以正常地生活。”

 

最主要的治疗目标

 

陶恩祥教授说,让帕金森病患者的症状得到控制,是临床治疗目前最主要的目标。

控制症状是为了改善患者的生活质量。像帕金森这样的神经系统疾病对患者的日常生活,包括社会活动等都有较大的影响,比如患者会存在运动障碍,行动比较慢,“每做一件事情都非常慢,在床上翻身,穿衣服,洗脸,刷牙,吃饭,甚至走的每一步都比较困难。”

而通过治疗,患者的这些症状可以得到缓解。具体来说,“早期、中期时候,患者可以跟正常人表现差不多,生活不受影响;在中晚期时候,病人通过正规的治疗,症状也得到有效的控制,生活可以自理或者半自理的状态,不怎么需要依赖别人。”

这是一个长期的过程,也是帕金森病治疗的一个关键:疾病的长期管理问题。

“帕金森病的病人从发病以后一直到去世,病是去不掉的,但如何把它管理好,让他20年、30年、40年症状都得到有效的控制,让他接近正常人的生活质量,是可能也是非常重要的。”陶恩祥说。

陶恩祥建议,病人家属要鼓励病人,要有足够的信心。“我曾经说过,帕金森病病人现在应该是非常幸运的,因为这四五十年来有这么多新药出现,早期有单一或者是两种药并用,逐渐有三四个药的联合使用,可以有效控制症状。”

除了对病人心理上的支持、精神上的支持外,家属还要定期协助病人积极地诊治,接受规范化的治疗。

规范化的治疗不是想起来就去医院挂个内科看看,一定是涉及到帕金森病专科或专门诊治帕金森病的医生。

陶恩祥介绍,帕金森病病程长,随时症状都会有变化,早期用药可能非常简单,没有并发症,用药也简单,但随着时间推移,患者可能会出现一些运动并发症,比如会出现治疗中的睡眠问题,包括一些躯体感觉障碍的问题,情绪的变化等问题,“而这些问题,作为帕金森专科专家,专科医生的经验是非常丰富的,会及早地识别,帮助病人判断并诊治。”