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【专家说】 不求全效,但求细水长流的疗效

 

原发性的帕金森病从发病到终末期,大概是17年。上海中医药大学附属龙华医院神经内科的主任袁灿兴医生,用藏在硬朗外表下的柔软之心,陪伴着帕金森病患者17年。

袁灿兴医生说:“原发性的帕金森病从发病到终末期,大概是17年。”

在这漫长17年的陪伴之旅中,55岁的袁灿兴医生,只有一个念头,就是让他的病人度过相对舒适的17年:“不能一开始的时候,我让患者过得很好,到后期就撑不住了。所以在用药时,有一个指导原则,叫不求全效,细水长流。”

袁医生将这个指导原则,贯穿在他的治疗方案中。

2012年10月,星期二的下午,袁医生坐诊特需门诊,一位不同寻常的患者敲开了诊室的门。

这位男士戴了一顶鸭舌帽,扣住他飘逸的长发,他穿了一身米色的风衣,1.8米以上挺拔的身姿,举手投足之间透出潇洒的艺术家气息。

这位风度翩翩的男士,是一位剪影艺术家。然而,他的职业生涯,却因为病魔突袭,遭到无情地摧残。

不到50岁的艺术家,时常失眠,好不容易睡着却频繁做噩梦,嗅觉减退,有明显的便秘情况,还伴有抑郁情绪。袁医生观察他说话的状态,表情动作迟缓,呈现“面具脸”,肌张力高,走路时右上肢没有摆动,姿态异常,初步判断他患帕金森病,需要进一步诊治支撑。

艺术家很难接受这个判定,在他的印象中,帕金森是一个“抖病”。袁医生耐着性子给他解释,他目前的情况是静止性的震颤,只有在安静的时候才会抖动,而且抖得幅度不是很大,所以他自己并不自知。

又是一个星期二的下午,当所有检查报告最终指向艺术家确诊患帕金森病后,艺术家对袁医生说:“现在是我艺术生命最旺盛的时候,我的工作要靠剪刀剪的,都是很精细的动作,只要有一点点抖,就剪不好。”

艺术家谈到剪纸艺术时,他的双眼里不可抑制地闪出光亮,那份用激情点燃的梦想让袁医生很触动,然而,这份激情却戛然而止。

艺术家提到帕金森病带给他工作上的阻碍时,眼里的光暗淡下来。艺术家的肺腑之言让袁医生有些动容。袁医生有个强烈的念头:用药物治疗帮助这位有梦想的艺术家,一定要控制他的运动症状,缓解他的非运动症状——不能让艺术家旺盛的生命力被帕金森病剥夺。

针对艺术家的情况,袁医生提出了针对初期患者的首选治疗方案——多巴胺受体激动剂的药物治疗。袁医生要遵循“不求全效,细水长流”的方法,全方位地考虑艺术家的后半程生活,为他的“17年”铺一条康庄大道。毕竟用长远的眼光来考虑艺术家的治疗病程,对他来说是最佳方案。

然而,艺术家拒绝了这个方案。

“我脑海里有很多关于艺术的想法,可是现在情绪很差,动作又慢,什么都做不了!我不行了,我得快速调整自己,必须要把脑海里那点事情做完,这是当下最重要的事!”这周,艺术家有备而来。

“你可以选择另一种方案左旋多巴,吃药半小时就有改善,可是,蜜月期3-5年以后的情况,你考虑吗?”

“我不考虑!只要我的剪纸任务完成,然后……”艺术家很坚定地说。

袁医生心里咯噔一下,艺术家此刻被帕金森病的非运动症状抑郁情绪缠绕了,他选择静下来,听艺术家的故事,帮他走出困境。

曾经,艺术家是个很善于社交的人。

他和妻子结婚后,选择长久地过二人世界,没有要孩子。俩人时常参加艺术圈里的聚会,每一次聚会,艺术家都是聚会里最光鲜亮丽的存在,他的话题总能主导聚会的走向。

愿意交朋友的艺术家,在工作中却呈现反差,他沉浸在剪纸的艺术里,不愿被过多打扰。然而,当艺术家的母亲猝然去世时,艺术家遭受了沉重的打击。他将内心封闭了,即便在曾经熟悉的聚会场所,他也是最安静的一位。

艺术家的妻子和朋友,认为他是接受不了母亲离世的重创,他们完全没意识到,焦虑、心境失落等抑郁症状是帕金森病常见的症状,其发病率约占40%-50%,[1]帕金森病并发抑郁症状严重影响了帕金森患者工作、生活,甚至可能导致患者轻生。

深入了解情况后的袁灿兴医生,针对艺术家的抑郁症状,为他开了缓解帕金森病抑郁症状的首选药物。舒缓艺术家的心理屏障,是袁医生为陪伴艺术家“17年”之旅做的第一步。

确定了药物治疗方案之后,艺术家定期复查。袁医生说艺术家背负着一种使命:“那是和艺术相关的旺盛的生命力。”

袁医生很向往这种生命力。

55岁的袁医生,虽然拥有一头白发,看上去却干练又硬朗,病人时常说他“气色好”,这位来自上海中医药大学附属龙华医院神经内科的主任医生,用中医的视角诠释了自己的情况——那不是气色好,是阴虚火旺。

“当医生太累了。”袁医生无奈地讲道,他时常对自己带的医生说:“如果想按时上下班,趁早转行,医生得随时随地待命。”

袁灿兴生于20世纪60年代初。出生时,刚结束三年自然灾害,紧接着又经历文化大革命。

那时,来自农村的袁灿兴渐渐对“文化人”产生了一种崇拜的情愫。他质朴地认为,“医生”和“老师”两个职业,是“文化人”最直接的体现。

1977年恢复高考制度,袁灿兴作为80届的学生,赶上好时代,在高二时参加高考。他如愿以偿考上大学,并在1983年正式成为一名医生,成为一名真正的“文化人”。

袁灿兴师从上海市名中医胡建华教授,并合作完成了《胡建华学术经验撷英》一书的出版。他说,中医讲究传承,他在编书时,一方面学习胡教授的经验,一方面将胡教授的精神和学术思想传扬下去,出书和发表百余篇论文:“中医本身就是一个文化,我不能讲我现在就是一个文化人,自己离得还很远,但是我确实是走在这条路上。”

经过药物治疗,艺术家的运动症状得到控制,抑郁情绪也得到改善,为表感谢,他送给袁医生两套他自己的剪影作品。

作品是剪纸邮票,邮票上有精心剪成的上海弄堂,联排的石库门建筑,狭窄而悠长的弄堂街道,街道上有小孩子蹲在地上玩弹珠、滚铁圈。那些颇有韵味的上海弄堂,承载了老上海原汁原味的记忆,更实现了艺术家的梦想。

剪影的边缘流畅又细致,没有人能想到,这个作品来自一位帕金森病患者。

今年4月11日是第23个世界帕金森日。当天,在上海帕金森病科普咨询活动的现场,有16位帕金森病友进行了五禽戏的表演,鼓励帕金森患者勇敢面对疾病与人生。当晚,曾经写着“我爱上海”的“外滩之窗”在世界帕金森日首次推出“知帕不怕,你我同行”标语。

袁灿兴医生站在黄浦江前,一阵风迎面吹来,看着频繁闪耀的标语,他暗下决心要贡献更多的力量,让自己陪伴的帕金森病患者接下来的生活和今晚的外滩一样闪亮。

王阿姨,是袁灿兴医生陪伴了十年的一名患者。

王阿姨刚来门诊时,由两个女儿和丈夫陪同,她压根没法走路,她只能跳到袁医生的面前。王阿姨没办法坐下,浑身不停地扭动,异动情况严重,导致她全身的衣服被汗水浸湿。家人只能把她固定在轮椅上,以免她摔倒。

王阿姨当时70岁,过了药物的蜜月期,出现运动并发症,骨瘦如柴。

“我可以想象,她有多痛苦,作为医者一定是同情心放在第一位,感同身受。”外表硬朗的袁医生,露出恻隐之心。

王阿姨动作幅度很大,时常误伤打到女儿,她的情况很严重。联想到曾经有好几例患者,由于出现运动并发症,在马路上摔倒在地,导致严重后果。所以袁医生为王阿姨办理了住院手续。

袁医生为王阿姨减量左旋多巴的同时,配合多巴胺受体激动剂,再搭配中药,中西医结合共同治疗王阿姨的病情。“我认为中西医结合是一种互补,最终的目的就是提高帕金森病患者的生存质量。”袁医生提到,王阿姨躺在病床上全身扭动,床单都被撕扯得乱七八糟,喂药成为一件很麻烦的事情,她的女儿只能抓住王阿姨扭头的间隙,见缝插针地喂上一口药,王阿姨的丈夫总是避开王阿姨,偷偷地流眼泪。

考虑到这个情况,袁医生为王阿姨开了一天只用服一次药的缓释片。

到第五天时,王阿姨的病情得到改善,她扭动的幅度减小,全身出汗情况减轻,吃东西也逐渐进入正轨了。

袁医生每星期统一查一次病房,但是针对王阿姨,他每天都去检查。哪怕加班到很晚,还是会在下班前赶去一趟。关注药效的同时,他也想给王阿姨和家属一剂心理安慰——陪伴,是这位不擅长表达的男医生,最真诚的关心方式。

14天之后,王阿姨可以不用任何人搀扶自己走路了。虽然,还是伴随着偶尔乱动的情况,但是她几乎可以控制。情况渐渐好转,她可以自己吃饭了。

袁医生对王阿姨说:“你现在是异动,说明你对药还有反应,只不过是用药的剂量或者时间有问题,请相信我,我会慢慢给你调整。”他甚至故作轻松地安抚王阿姨:“像邓小平、拳王阿里、保罗二世等,都是帕金森病患者,你生这个病你应该荣幸,都是伟人才生的病。”

当艺术家、王阿姨以及所有的帕金森病患者离开诊室时,大多患者会对袁灿兴医生说:“再见”。袁医生无论当时多忙,他都会抬起头,耐心对回复患者一句“再见”。

这句“再见”里,藏着帕金森病暂时无法完全治愈的无奈,藏着袁灿兴医生对患者的关心,也藏着他要细水长流地陪伴帕金森病患者“17年”的决心。