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【专家说】王坚:用平和的心态,做一个更有心的患者

 

在正式开始采访前,复旦大学附属华山医院神经内科主任医师王坚教授向帕友网介绍了目前医院工作的一些变化:

“普通专病门诊,原来是每周二下午三位专家三个诊室,现在只保留了每周二下午一个诊间一位医生。”

“专家门诊全部停掉,神经内科普通门诊保留,需要网上预约,从预约次数看,只有平时的1/3。”

“患者如果需要来普通门诊开药的话,在特殊时间按照规定可以开三个月的药量。”

那么,目前帕金森病患者主要通过什么方式联系医生? 在当前的情况下,患者如何“学习”管理好自己的病情?王坚教授就这些问题,接受了帕友网专访。

 

帕金森病特别适合线上模式

 

帕友网:您接受媒体采访时曾经提过,即便在中间不休息的情况下,每天也只能接诊几十位病患。在新冠肺炎疫情下,好些病人都不能来面诊了,有什么解决办法吗?

王坚教授:有不少患者是通过各种线上的平台,跟医生有联系。比如,我们自己做了一个“帕为”帕金森病慢病管理平台,我们在上面跟踪了很多病人的病情,他们定期可以把自己的病情跟医生做定期的反馈,也可以免费定期咨询医生,找给自己看过病的医生。最近结合疫情,也提供了一些知识讲座,有义诊和免费咨询,所以也有一部分的患者用这种方式跟我们保持联系。

帕友网:互联网诊疗模式,从您的实践经验来看,如何评价?

王坚教授:线上的平台相当程度上是可以替代线下的诊疗活动,比如像帕金森这个病,它是一个比较特殊的慢性病,我的理解是,它特别适合线上模式。

比如,线上的沟通在一定程度上可以替代线下诊疗的随访,当然不能完全取代,是部分取代,因为病人平时所描述的症状,在线上说和当面说其实区别不大,不过这需要医生对患者的症状描述进行专业引导,否则患者可能说了很多信息,但未必切中要害。

再比如,帕金森病是一个运动障碍性疾病,患者可以拍一段动作的视频,传给医生,帮助了解病情,因为这里面的信息量很大,患者可以把自己症状最严重的情况拍下来,展现给医生。而有时候患者到诊的时候,未必是他症状最具有代表性的状态。而且,视频医生还可以反复看,反复研究。

帕金森病适合线上模式,但也不能完全取代线下面诊,因为医生不单单要听患者对病情的描述,也不单单要看患者的一些行动,还需要做一些专业的检查。比如患者说肌肉紧张度高,那么医生就需要用手感来测一下他的肌肉到底紧张不紧张。还比如,医生有的时候要看患者的眼球活动。一些特殊的检查都需要当面做。

所以,如果患者之前有帕金森病专科或者帕金森专病的大夫做过诊断、确诊、体检,也有一些治疗的方案,那么在相当长一段时间里面的跟踪随访,后续等,可以通过线上来完成。线上线下有机结合是帕金森病,也是慢病长期随访的关键。

 

给患者提供实实在在的实惠

 

帕友网:线上线下的有机结合,有哪些可以进一步提升的空间?

王坚教授:这是未来的方向,仍有很大的改进空间,例如:如何与医保有机结合,怎么样把这种线上的服务跟支付,跟医保和商业保险结合。线上买药取药等,可以给患者太多方便,他们来医院路途上的时间和经济成本都不小,而真正跟医生面对面有效沟通的时间,却并不长,只占他们就医时间的很小部分,大部分时间都花在了排队、付费等程序上。

另一个需要改进的是线上诊疗如何与公立医院线下对接,这又是更深层次的一个挑战。公立医院现在是给患者提供服务的一个主体,公立医院是不是也提供相应的线上服务来作为线下服务的一个延伸,而这样的线上服务又可以跟配药跟医保有对接?一旦这条路打通的话,给患者,尤其是慢病患者的实惠,那是实实在在的。

 

做一个更有心的患者

 

帕友网:最近帕友们大部分都在家里,对疾病的自我管理是不是要求会更高一些?

王坚教授:新冠肺炎,是一个传染病,特点是急,而且可能有生命的危险,帕金森病属于慢性病,慢病跟疾病其实是可以说是两个极端,只有那些急性疾病控制住了,我们才能讲生活质量,那么慢病的重要性才会得到更多的体现。

慢病讲的是慢工出细活,它不像急性的传染病,要有很多紧迫的应急措施。慢工出细活,就是通过综合的、全面的、长时间的、科学的、便捷的管理方式,来提高当前的行动能力和生活质量,还需要着眼于提高以后的行动能力和生活质量。

对帕金森病患者来说,我的建议很简单,一句话:要用平和的心态,做一个更有心的患者。

慢病的管理要靠医生的专业服务,但慢病还有相当重要的一部分,需要患者花更多的心思来参与。比如,帕金森病是一个非常复杂的疾病,知识点非常多。我们在帕为APP上面提供的讲解,已经超过了一两百个知识点,现在不断在更新。 这么多的知识点,医生给出的建议等,都需要患者在执行层面的配合和学习。比方服药,患者现在吃的这个药,跟别的药配伍上有没有禁忌,在服药时间上有什么要求?医生嘱咐过,但患者可能忘了,那么这时候就可以多看看相关的知识点,平时多学习一些重要的知识点。很多包括生活方式上的细节和信息,都有专业医生做了很多科普,这些信息都需要患者平时多学习,多用心了解。