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【专家说】屈秋民:帕友们如何利用这段时间养成自我管理的习惯

 

西安交通大学医学院第一附属医院神经内科主任屈秋民教授接受帕友网专访时,提醒帕友:“神经内科的门诊已经恢复,但都是网上预约的病人,暂时不接受现场挂号。”不过,他所在的医院目前采取的是低流量的门诊,即“预约的病人比原来减少了一半左右,比如神经内科以前每天开7个诊室,现在只允许开3~4个”。

在屈秋民教授看来,这样的安排也有好处,候诊秩序比较好,也不拥挤,所以非常安全,而且,“医生有更充分的时间给病人诊治。”

 

为何有些病人的症状会加重

帕友网:对那些必须来医院就诊的帕金森患者,有什么办法吗?

屈秋民教授:我们采取了有几个办法。第一个是我们医院有“智慧好医院”,病人可以在智慧好医院上解决问诊或调整药物的问题。

第二个方法是我们的帕金森病患者的微信群,基本上来我们这里就诊过的帕金森病人都在群里,我们医生也在里面,所以病人有问题的话,可以随时在这个群里来咨询医生,解决实际中遇到的问题。

第三个是更简单的办法,很多病人买药的话,可以通过医院的网上采购进行,可以直接寄药到家里。

这三种方式能部分解决病人的问诊拿药问题,所以尽管总体上病人前段时间受到新冠疫情的一定影响,但诊断、治疗、调整药物等影响还不是太大。

帕友网:智慧医院智慧医疗等线上模式,是不是这次有了较大的推进?

屈秋民教授:我们的智慧好医院,大概2019年左右就存在了,但当时进展不大,因为老百姓习惯直接到医院来面对面地诊断治疗。但是现在特殊情况下,它的优势就出来了,能解决病人到医院问诊的一些困难,因为这段时间交通不方便,病人进出医院也不方便。 所以这次我们在疫情期间重点跟病人推荐的,就是优先选择智慧好医院。疫情结束后,病人最好已经养成了使用它的习惯,因为这样的在线服务其实对帕金森病人的疾病管理有好处。虽然没有面对面交流那么直接,但是它确实可以节省很多病人的时间、交通的费用等成本,也有助于医生的随访。

帕友网:在您最近接诊的患者中,他们的症状维持如何?

屈秋民教授:大多数病人还是受到一定的影响。这有两个方面的问题,智慧好医院能解决一些问题,但是地一些地方的病人来说还是有些困难,比如,那些偏远农村的病人,地方交通不太方便,送药比较麻烦。这意味着,有些病人可能不能及时拿到需要的药。第二个问题是心理方面的影响,比如病人一直呆在家里,出现很多情绪的问题。很多病人老不能出门,整天都在家里,会出现焦虑的、抑郁的,甚至有睡眠障碍的问题。

有些病人的症状加重,也有药物没有跟上,导致病人的焦虑、抑郁和睡眠障碍等症状加重。

 

养成自我管理的习惯

帕友网:这段时间因为到医院机会少,没有医生提醒,所以患者的疾病自我管理就更重要了,那么对帕友们来说,如何在这段时间养成自我管理的习惯呢?

屈秋民教授:帕金森病是一个长期的慢性病,大多数病人都会经历较长的病程,这就要求在帕金森病的治疗过程中,除了依靠医生以外,更多的还是依靠患者自己。因为患者不可能在漫长的病程期间频繁来医院,这对患者来说是很大的负担。那么在长期的病程中,除了依靠和医生的及时沟通、交流、咨询以外,患者更多的要依靠自我的管理。在新冠疫情这一段时间,可以说从某种层面给病人提供了一个自我管理的窗口,或者是自我管理的试验阶段,在这段时间里体验一下帕金森病的自我管理。病人在“离开”了医生的这段时间里,自己去摸索吃药的问题、锻炼的问题、吃饭睡觉的问题,以及工作的问题等,寻找适合自己的自我管理方式,所以是一个实验的机会。

帕友网:从患者角度来说,具体应该注意哪些方面呢?

屈秋民教授:帕金森病的治疗是一个长期的过程,所以患者首先要接受这样的现实。在这个前提下,如何保证在几年甚至十几年的患帕金森病的过程中,患者有正常的工作学习生活,这是非常重要的。

要做到这一点,具体有很多方面。比如,要养成良好的生活习惯,包括有规律的作息时间了。第二,按时吃药吃饭,养成有规律营养丰富的饮食习惯。比如说,多吃蔬菜、水果、调整好蛋白质的含量和进食的时间等。第三是吃药的问题,因为这段时间有这样一个自我体会以后,患者会发现按时吃药的话,症状会有明显改善,但也要注意药物的服用时间,比如左旋多巴之类的药,建议病人饭前一个小时吃,空腹服用的效果会好一些,而其他药可以放在饭后吃。第四,有规律地进行体育锻炼。这一段时间帕友们出门不太方便,但是可以在家里做一些力所能及的事,坚持自己适合的体育锻炼。

总之,从以上这些方面加强自我管理,对帕金森病症状的长期控制来说还是非常重要的,也是有帮助的。