关于疾病首页 > 关于疾病 > 疾病知识

【专家说】张雄:这段时间病人的自我管理比较重要

 

张雄教授所供职的温州医科大学附属第二医院已逐步恢复门诊。和新冠疫情之前相比,他的门诊频率有所减少,原本一周四次的门诊时间目前暂时是一周两次。

“门诊时间会逐渐增加的,主要还是担心病人蜂拥而至,但从现在的接诊情况看,次数是不够的。”接受帕友网专访时,张教授谈及了眼下恢复的门诊情况。而他和患者当下的沟通,正是我们访谈的第一个话题。

 

云门诊一直在

帕友网:您所在的医院是否因为新冠疫情有较大的工作调整?您和患者之间的联系因此中断了吗?

张雄教授:有的。但联系并没有中断。因为我这边可能原来的老病人比较多,一方面他们了解我们的工作规律,知道什么时间用什么方式分能够联系到我们,很多帕金森病人都有我们的一些联系方式,有电话号码有微信,都能联系。另一个是我们的云门诊,这是我们医院已经运行了好几年的一个线上服务,我们也一直在用。原来的目标用户可能是距离远一些的病人,或者说这个病人不太方便来医院时使用。但是最近可能各种情况的病人都在用。最早云门诊推出的时候,更多的是辐射温州周边的病人,比如台州,包括闽北的病人,他们到医院来不是很方便,但像帕金森病这样的慢性病,涉及到病情的日常管理,我们也建议病人用。

帕友网:新冠疫情导致网络问诊模式迅速升温,看来你们医院已经先行一步了,那么这次疫情对您的病人影响不大吧?

张雄教授:还是有一些影响的。因为帕金森病患者中,毕竟老年病人比较多。他本人有时候不一定会那么熟练使用网络,或者用得较少,这就影响到他在网上找到相关渠道去问诊寻药。但我相信,经历新冠疫情后,可能这些病人自己或者病人家属以后都会好好利用网络渠道寻求医疗服务。

帕友网:对于医生来说,网络问诊的流程都是非常熟练的,对吧?

张雄教授:云门诊的程序,我们很熟练,但是因为这个软件本身可能还是存在一些不便利,比如病人第一次登录验证,需要填写基本信息,绑定医保卡,然后才能完成更多的服务。绑定医保卡也不是说直接就可以通过云门诊开药,首先病人第一次还是要到医院来,医生会看一下病人的情况,因为没见过这个病人,医生不会通过网络直接开药。

对于帕金森病的随访、开药来说,云门诊是有很有好处,但是,如果病人长时间没来医院,加上这个病人又是医生不熟悉的,那么医生还是要给病人仔细查体,因为神经科病人需要做一些体检,才能判断病情的轻重变化。而这一点是云门诊目前没有办法解决的,因为它只能单纯接受病人的病情描述和上传的图片,这些资料不足以显示病人病情的变化。

 

帕金森病的长期管理非常重要

帕友网:帕金森病病程长,需要长期管理,云门诊可以在这方面给病人提供一些帮助。那么这段时间,对于帕金森病患者的疾病自我管理,您有什么建议吗?

张雄教授:这是一个非常重要的话题。其实通过云门诊,我们可以帮助病人做好一些疾病管理工作,目前虽然还有需要改善的地方,比如病人有问题咨询的话,只能把自己症状描述写上去,或者发个图片,然后等医生有空的时候再处理。将来我相信会有很大的完善,就像我们现在一样,在线一对一即时沟通,效率会提高。

平时病人的病情有变化的话,他们都会到医院找医生。但这段时间新冠疫情防控的需要,一些帕金森病人只能求助于网络途径,但也是得到有限的服务,病情控制会受到一些影响,所以从这点来说,病人的自我管理在这段时间比较重要。

首先,这段时间病人的活动时间、外出机会都减少,这会影响到运动症状的控制。所以建议帕友们要适当增加一些活动。

其次,因为前段时间新冠疫情较严重,这给病人的心理上带来一些压力。病人会有一些焦虑、抑郁的情况,这会加重帕金森病的症状,所以要放松心态。

第三,这段时间病人的日常生活方式、作息方式等可能发生了一些变化,因为大部分人都限制在自己的家里,作息时间等可能会被打乱,这也会影响到帕金森病人的病情。

此外,我发现在我们门诊恢复开放的这几周,一些来就诊的老病人出现了病情加重的情况,那么这其实也提示我们,帕金森病的长期管理非常重要。所以,病人和病人家属要有长期疾病管理的意识。

 

与疾病长期共存,尽可能改善生活质量

帕友网:长期管理这个概念很重要。那么您平时给患者进行疾病管理意识方面的宣教中,主要强调哪些方面?

张雄教授:概括地讲,有几点要注意。

首先,病人对这个疾病要有个客观的认识,这个很重要。尽管我们对帕金森病的治疗手段很多,但它目前还是一个无法治愈的慢性病,病人要意识到,自己要与疾病长期共存,尽可能改善生活质量。

为什么这么讲?因为很多帕金森病人,刚开始就希望自己要恢复得完全跟正常人一模一样这样,这在短时间里是容易做到的,但长期来讲不太可能。因为这种错误的认知,病人会出现自己随便加药的情况,而另一些病人又会害怕,不敢用药。所以首先病人要有一个对帕金森病客观的认识。病人找帕金森病专科医生看病的话,医生会告诉病人,这样的病情比较合理的期望是什么,用怎样的一个方式来管理比较好。

第二,帕金森病是一个长期过程,所以它的治疗相对有规律。用药等治疗都有规律,病人不能自己随意调药停药。因为有这个规律,那么病人最好做一些病情日记,把自己用药后的效果,症状,改善情况等都记录下来。

第三,加强运动。帕金森病人一定要运动,找到适合自己的运动,保持下去。运动要有规律,要持续,日常的生活作息也要有规律。

第四,要有良好的心态,帕金森病的非运动症状,包括抑郁、焦虑等,以及后期的幻觉等都会严重影响病人的生活质量,而良好的心态对克服这些情况会有很大的帮助。

最后一点,我建议帕金森病人要去相对规范的诊疗中心去看病,和医生建立相对稳定的沟通,确立一个合理的治疗期待,并保持有规律的随访。