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【专家说】陈蕾:学会享受慢生活

 

截至3月28日,全球新冠肺炎确诊病例已近60万,疫情席卷全球,大部分人因疫情而减少了户外活动。天津环湖医院神经内科二病区主任陈蕾教授谈及今年世界帕金森日的主题时说,如果让她选择,她建议是——“学会享受慢生活!”

理由有两个,一是因为疫情而慢下来的日子,让大家有更多的时间和机会关注身边的人,去倾听这个世界;另一个原因是帕金森病患者主要的症状是慢,要学会适应、改善并享受这种慢生活。

给病人定制一个最合适的治疗方案

帕友网:帕金森病治疗方面,我们目前有哪些可以运用的手段?如何让疾病的发展慢下来?

陈蕾教授:是有一些方法的。首先,对一个病人的治疗来说,最重要的是合理的用药,所以我们对每个帕金森病人的治疗,都类似于“私人定制”,一定是根据病人发病的年龄,具体的运动症状或非运动症状,包括病人的社会或职业的需求,甚至还要考虑病人本身的经济状况等,给病人定制一个最合适的治疗方案。同时,这个治疗方案我们要兼顾病人当下和今后的一个长时间的病程管理或治疗。

第二,我觉得一些非药物的手段,比如说病人的饮食、居家的护理,日常的锻炼和康复等,都是不可缺少的部分,也是对药物治疗特别重要的补充。

第三,当药物治疗到一定阶段,病人可能会出现疗效减退,这时候我们也可以在适当的时机去引入手术治疗。

最后,我想说,除了药物和上面说到的治疗手段之外,还有很重要的是来自家庭和社会的支持。

虽然说这种病目前我们还没有办法让病情逆转,但通过治疗,可以帮助病人发病后的5年、10年、15年漫长的病程中,让他能保持一个好的运动机能,保持一个好的生活质量。所以,从这个意义上应该说,病人的病程实际上通过治疗是可以“延缓”。

帕友网:手术治疗适合所有的患者吗?手术以后是不是还要吃药?

陈蕾教授:不是所有的帕金森病人都合适手术治疗,需要非常严格的评估后才能决定是否手术。有的病人认为自己手术之后就可以控制住症状了,不用再吃药。这是一个误区。在手术后的第一年,有部分病人是可以减少药量,可能减到手术之前的50~70%,但是仍然要吃药。第二,手术以后,绝大多数病人的症状跟术前相比,会有改善,但是这并不意味着病情不发展,手术以后,病情还是会缓慢地往前发展。手术的作用是,比如病人是在帕金森病程的中期,可能通过手术把他“拽”到了发病的早期,然后他又重新从发病的早期再往前发展。药物治疗仍然是不可替代的最主要手段。

病人最大的困扰可能来自非运动症状

帕友网:在您接诊的病人中,病人因非运动症状就诊的多吗?主要是哪些方面?

陈蕾教授:非运动症状是很多。比如心理的问题,情绪的问题,一些植物神经的问题,如便秘,以及嗅觉的减退、疼痛等,这些非运动症状都特别影响病人的生活质量。对于某些患者来说,可能对他最大的困扰是这些非运动症状,而不是运动症状。

比如,睡眠障碍就是帕金森病特别常见的一个临床症状,而且也是特别影响生活质量的非运动症状。可以说,我们神经病学里谈到的睡眠障碍,基本上都能在帕金森病患者身上找到,无论是失眠、日间嗜睡,还是快速眼动期睡眠行为障碍,不宁腿综合征等等,因此对于这部分病人来说,睡眠确实是一个很大的问题。

因为有些帕金森病患者,最先出现的症状不是运动迟缓、震颤等运动症状,可能会以睡眠障碍比如不宁腿综合征来发病。

我在临床中也遇到过这样的病人,他出现特别严重的不宁腿综合症。最初去看病,医生认为他可能是因为心理问题所致,开了心理方面的药物,那些药物反而加重不宁腿的症状,结果病人腿疼痛难忍,需不停活动,整夜睡不着觉,这种症状持续了几个月,患者开始出现运动症状。所以说,对于帕金森病,我们提倡早发现早治疗,这个很重要。

疫情期间家属如何护理好病人

帕友网:最近因为疫情,家人在一起的时间更多了,在护理方面,您觉得要注意哪些方面?

陈蕾教授:在目前因为新冠疫情,家人在一起时间多了,关系更亲密了。但也有因为突然一天24小时都在一起,患者和家属之间可能也会有一些小矛盾,有患者最近来看病提到这个问题。所以,我们给家属建议,一定要充分理解患者的病情,要给他生活上和心理上的支持。

具体到疫情期间如何去照顾患者,我觉得第一是帮助患者,坚持有规律的生活和作息,坚持服药。因为疫情,好多人在家上班,不用去单位了,所以这时候生活就变得比较混乱,昼夜颠倒,可能睡眠也颠倒,甚至一日三餐都混乱了,这种情况下特别容易造成患者药物的漏服,所以家属一定要监督患者按规定服药,否则会直接影响治疗。

第二是情绪上的管理,因为帕金森病患者本身抑郁焦虑的发病率就高,在疫情期间每天看相关病例增加的信息,可能特别有压力,担心自己是不是也会得新冠肺炎。所以我们嘱咐家属一定要开导,多和患者聊聊天。同时,多晒日光,要让阳光照进房间,因为日光的照射对于改善患者的情绪,改善睡眠也是有帮助的。也建议让患者听听欢快的舒缓的音乐,看看开心的节目等,帮助他减轻心理压力。

第三,家属要让患者坚持居家运动。室内走路,做操,打太极拳,练八段锦等等,都可以,运动一定要坚持做下去。

最后,对于一些中晚期的患者来说,,如果家里杂物比较多造成居家环境狭窄,容易诱发他的步态障碍,这时候尽量将患者行走通道布置得开阔一些,不要在通道上摆放杂物,同时鼓励患者做针对性的活动和锻炼。