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【专家说】梁战华:用最好的最合适自己的办法进行治疗

 

尽管大连的新冠肺炎防控级别有所调整,但就像大连医科大学附属第一医院神经内二科主任粱战华教授所说,现在仍然不能放松。所以,今年的“世界帕金森日”,大连帕金森联盟组织的相关活动从线下改成了线上,梁教授也参与其中。

梁战华教授所在的医院门诊已全面恢复开放,她本人的专家门诊早已预约满,“基本上都是我的帕金森病老患者,人蛮多的。”梁教授告诉帕友网。

大连帕金森病人的早期识别率和就诊率逐年上升

帕友网:几年前,您领衔建立了大连市帕金森病人电子病例库及样本库,从数据看,大连帕金森病患者的具体情况如何?

梁战华教授:尽管我牵头在做,但是大连有很多医生都在做这件事,所以大连帕金森病人的管理相对还是不错的。比如,帕金森病患者的早期识别率提高了,所以从整个发病趋势看,会发现病人诊断的年龄提前,原因是专科医生多了,能够早期识别出来。识别率高了,早期的漏诊率就下降了。

第二,从总体来看,就早期诊断而言,农村地区的患者还是比城市的患者要滞后,但我个人认为他们整体的理念也提升了,也就是说,家人对帕金森病人的关注,病人和家属通过网络等对疾病的了解,以及相关信息的交流都提高或增加了,这也导致帕金森病的就诊率逐年提升。

帕友网:现在还在继续完善数据库吗?发展趋势如何?

梁战华教授:从2019年底开始,大连临床医学研究中心神经科筹备建立一个数据库,共有五六个病种,其中包括帕金森病,这意味着,无论是在我这里看病的患者,还是大连基层医院的患者,都会有一个彼此关联的数据库,因为目前除了我们帕金森病人的就诊资料等数据之外,各个医院之间的系统暂时是无法关联的。

比如,某个患者要到大连梁教授这里看是否可以手术,那么医生就把病人的相关资料转入到系统里,我就会看到病人的病史,诊断资料,用药情况等,非常方便。

这是我们今年要启动的项目,建立整个网络系统。目前因为新冠肺炎疫情,工作稍微延迟,一旦疫情结束,这是首要的工作之一。这对于农村基层的帕金森病人来说,更迫切。

抑郁等运动症状较普遍

帕友网:从临床数据看,患者的运动症状和非运动症状,谁更多一些?

梁战华教授:帕金森病患者,当他以运动症状来就诊的时候,实际上在这之前,他已经有非运动症状了,这在我们大连地区的帕金森病人中,较为普遍。

帕友网:这些帕金森病人的非运动症状中,哪些情况比较多? 

梁战华教授:抑郁。无论是病程的早期、中期,还是晚期,抑郁症状都会出现,贯穿全程。有的帕金森病患者,在患病5年甚至10年都一直在进行抗抑郁治疗,后来诊断是帕金森病。那么,在确诊后的整个帕金森治疗的过程当中,就要改用抗帕金森的药物了。

帕友网:患者出现抑郁,怎么才能发现呢?

梁战华教授:应该说,发现病人有抑郁问题的,家人是比较重要的发现者。另外,医生在诊疗时要问一些相关的问题,不仅是问患者本人,要问家人相关信息,有的患者会否认自己的一些症状,但家人会提供给医生真实的观察和情况。

病人如果有抑郁的问题,家人多半都会说他常常精神不振,心情低落,不爱动等表现。出现这些情况,建议患者考虑治疗,家属一般愿意接受治疗,但有的时候个别病人可能不太愿意接受。

帕友网:为什么?

梁战华教授:这是一个现实问题,病人可能认为自己是因为不能自由活动,心情不好,要是能动的话心情就会好,但这不是一个简单的对应关系。首先,对于帕金森病人来说,如果运动不方便,我们希望通过治疗让病人能够动起来。其次,有的患者是可以自己行动的,但因为内心的动力不足,受情绪干扰,那也需要治疗。不过,一般早期才会出现这样的情况,到后期病人都会接受现实,愿意进行相关治疗。

帕友网:得了帕金森病,是不是患者心理压力很大,容易产生病耻感?

梁战华教授:是有这样的情况,因为行动不方便,或者“面具脸”这些外在的表现让患者觉得自己这种病羞于启齿。所以我觉得包括帕友网在内的平台等都有责任进行相关科普和公众教育。我们不要总是强调这个病是神经退行性疾病,无法治愈,把这些听起来很悲观的问题先摆在患者前面,这样会让患者产生先入为主,觉得自己得了不治之症,自己“完了”;实际上很多人即使得了恶性肿瘤,也不会说自己完了,也没有病耻感,只是觉得要用最好的最合适自己的办法进行治疗。因此,有关帕金森病的知识,可能以前在公众中建立的理念需要稍微调整一下。

要强调得了帕金森病不可怕,人老了,加上环境的变化,很多人都会或多或少患病;而作为慢性病,帕金森病不影响患者寿命,坚持治疗的话,生活质量也有会有保障。而且,我们现在的医疗水平有了挺大的进步,早期识别率也在上升,相关药物也越来越多,即使患病,病人也可以长久地保持较好的生活质量。

哪些患者症状控制

帕友网: 您觉得症状控制得好的患者,他们的共同的特征是什么?

梁战华教授:病情控制得好坏,首先取决于患者的基因类型。第二,我个人觉得性格开朗、爱运动的患者,病情发展相对缓慢,因为这样的病人会积极主动配合医生的治疗,爱运动爱阳光,每天坚持有规律的生活。第三,定期来随诊。我一般建议我的患者3~6个月一定要来复诊,我告诉他们可以来我这儿,也可以去其他医院找帕金森病专科医生,带着我写的病历,去哪家医院的帕金森病医生看病都行,但是一定要特别有规律的定期随诊。这样的患者,病情控制较好,状态也特别好。

另外,家人的关爱很重要。如果家人不太在意,患者的自我管理也会相对弱一些;如果自我管理不规范,患者的用药就不到位,病情退化也就比较快。因此,家人一定要给患者更多的照顾和关爱。