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【专家说】卢晓东:疫起同行,携手抗帕

 

帕友网在征集今年4·11世界帕金森日的主题时,杭州师范大学附属医院神经内科主任卢晓东教授认真地给了回复:疫起同行,携手抗帕!

实际上,“疫”到来之前,卢晓东教授和他的团队,一直在坚持做的事就是——和患者同行,携手抗帕。在去年的11月,以卢晓东帕金森病名医工作室的名义,成功举办了温馨祥和的医患交流活动。这样的活动,据卢晓东教授讲,一年会举办几次。

平时有四个微信群在线交流

帕友网:这样的患者交流会,您觉得对患者来说最大的用处是什么?

卢晓东教授:这样的患者交流我们会有专家来做讲座,包括一些帕金森病的疾病知识,也有护理知识,病人也会现场提问,和医生面对面交流;患者之间也会相互交流,大家一起相互鼓励支持。

最大的用处,一方面患者对这种病有一个比较清楚的认识。因为现在各种各样的广告宣传特别多,好些广告抓住患者“病急乱投医”的心情,胡乱承诺能治愈治好。但是我们都知道,帕金森病迄今为止还是一种无法治愈的慢性病,只能控制症状,无法根治。所以通过这种患者交流会,我们让病人有机会清楚地认识并正视这种疾病。另外一方面,病人和医生直接面对面的沟通和交流,病人可以直接咨询医生。

帕友网:新冠肺炎突然到来,您和患者们的交流如何继续下去?

卢晓东教授:新冠疫情出现后,我们医院和广电集团合作推出了一个线上问诊的直播,医院各个专业组的医生轮流在线回答病人提问,因为疫情还没结束,这个在线免费咨询还在继续。但我们早就有患者微信群,平时的交流沟通主要是靠四个微信群,可以在线交流。

病人对疾病了解,越配合治疗

帕友网:在您多年的医患交流实践中,您认为对帕金森病人来说,最需要的是哪方面的患者教育?

卢晓东教授:总体来说,我们患者的素质跟整个国民素质相比还算比较不错的,所以上网会在线咨询,当然也有一些帕金森病人不能使用网络交流,也有用电话咨询的。

目前就我的这部分患者教育来说,不管是微信群还是线下的活动,我们首先让病人对这个疾病有更好的了解,让病人清楚规范治疗的必要性,因为治疗如果不规范,病人可能会引起一些药物的并发症。帕金森病的三大治疗目标中,就有防治运动并发症。其中预防是关键,这要求规范治疗,因为规范诊疗可以改善帕金森病的症状,让患者保持较高的生活质量。对病人来说,早诊断早治疗早获益,患了帕金森病不要盲目就医,要规范治疗,到正规医院的帕金森专病门诊进行治疗,医生会根据病人的实际情况来进行疾病的长期规范的管理,帮助病人控制并改善症状。

作为医生,我们可以给病人建议,让病人自主选择,但最终这个病人获益了以后,他会了解到哪一些事对他有利的,哪些服务可能目前是不需要的。 病人对疾病越了解,就会越配合我们医生的治疗,依从性也就随之提高。也就是说,我们可以通过患者教育,来告诉病人一些基础的疾病知识,这样病人会有更好的信息甄别能力。 

正确地识别临床表现是帕金森病诊断的基础

帕友网:因为病程较长,帕金森病患者原本就要注重疾病的自我管理,您认为有没有可能建立帕金森病人的一体化诊疗服务,包括确诊,治疗,到康复?对此您有什么建议?

卢晓东教授:只有明确诊断,才能给患者正确的治疗方案,所以帕金森病的诊断非常关键,意义重大。我们综合治疗中心的主要任务之一也是要明确诊断,因为帕金森病人早期诊断的准确率只有53%,其中一半以上是误诊。得病5年左右的帕金森病患者,在专科医生诊断下诊断率可能达到83%,但是在三年以内的诊断,准确率大概是50%,就是说从发病到三年之间的确诊率不高。

所以,正确地识别临床表现是帕金森病诊断的基础。帕金森病的临床症状最核心的是动作缓慢,这种变慢是和病人以前的状况比,而不是和其他人相比。除了运动迟缓,帕金森病临床表现出来的主要运动症状还有静止性震颤,肌强直、姿势和步态异常等,还包括嗅觉减退、睡眠障碍、抑郁、便秘等非运动症状。帕金森病的早期诊断较为困难,但医生可以结合辅助检查来帮助确诊。

帕友网:帕金森病能预防吗?治疗方面的手段主要是哪些方面?

卢晓东教授:不完全能预防,但目前知道有一种含MPTP的农药是帕金森病的致病因素。

MPTP本身没有毒性,是一种能通过血脑屏障的普通脂溶性有机化合物,但它进入大脑之后,会被神经胶质细胞产生的单胺氧化酶B代谢成有毒的阳离子MPP+。这种MPP+能够杀死大脑中黑质致密部产生多巴胺的神经细胞。而我们知道,帕金森发病机制虽然不明确,但和大脑中黑质致密部的多巴胺神经元缺失有关。所以,避开这种含MPTP的农药,是必要的预防措施。此外,多吃豆制品,少吃动物蛋白。

治疗方面,帕金森病主要是综合治疗,需要长期管理。其中,药物治疗首选,而且也是整个治疗过程中主要的治疗手段。在药物治疗的基础上配合其他非药物疗法,保持或提高患者的功能活动,提高患者的生活质量。