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【专家说】叶民:帕金森病家族遗传的可能性有多大

 

2月4日,国家卫生健康委官网刊发了一份通知,即《关于加强信息化支撑新型冠状病毒感染的肺炎疫情防控工作的通知》,列出了开展远程医疗服务,规范互联网诊疗咨询等12条措施。

南京医科大学附属明基医院神经内科主任医师叶民教授接受帕友网采访时,提到了这份通知。他告诉帕友网,互联网医院的优势已经慢慢体现出来,“这个渠道解决了很多偏远地区病人到医院不便,或病人不方便来医院就诊的问题,也缓解了医疗资源的紧张。”

他所在的医院,通过网络给患者提供随访等服务,已经有五年左右的时间,积累了较丰富的经验。

疫情可能是互联网医疗发展的拐点

帕友网:您和同事跟患者的联系,除了微信群、医院的网络就诊平台,还有什么样的沟通方式?

叶民教授:我们医院的战略本身是打造一个互联网医院,这次疫情发生后,互联网诊疗和咨询成为主要的医疗服务之一,我们加强了远程服务,形成线上和线下的一体化服务。传统的门诊提供服务基本只限于白天,互联网医院可以做到白天和晚上都提供服务,而且医保也开始调整,可以部分实现网上买药。比如,这次我们一些农村的病人要买药,但因为疫情不方便来南京,那么他可以在网上买药,我们通过邮政快递把药寄到病人手里,非常方便。可以说,线上问诊成为新冠肺炎期间患者得到医疗服务的重要形式。

网络问诊让病人选择的余地较大,甚至我们还可以提供双语的在线服务,给一些外籍人士提供医疗服务。所以,我觉得新冠肺炎疫情可能是互联网医疗发展的拐点。 

帕友网:这对患者要求是不是比较高?

叶民教授:首先病人需要有智能手机,其次要有较好的网络条件。第三是有关的一些配套服务,比如说快递要及时,医保服务要到位等。配套服务里还包括给一些不会操作的老年患者提供支持,比如有些老年人眼睛不好,也没有绑定网络支付,或不会操作支付系统等,那么除了亲友外,社区,甚至医养结合的一些康复医院,可以提供对他们的支持。

遗传因素在促病因子中不会超过10%

帕友网:中国的帕金森病人目前大概有多少?发病率会上升吗?

叶民教授:大概有200万,但我们的帕金森发病率会明显上升。帕金森的几个高风险因素包括环境因素、遗传因素、易感性,以及年龄因素等。中国正进入老龄化,有巨大的老年人群,而帕金森病的主要患者正是老年人。

帕友网:帕金森病家族遗传的可能性到底有多大?

叶民教授:从中国的流行病学调查数据来看,就原发性帕金森(不包括帕金森叠加综合征)来说,遗传因素在促病因子中不会超过10%,其他原因还包括环境和年龄,其中变老是主要的原因。

帕友网:家族遗传的话,就没有办法了吗?

叶民教授:尽量早发现早治疗。比如提高基因筛查的比例,因为有一些原发性帕金森病人,没有做基因检测,所以不知道病人哪些基因突变,我们归类原发,其实我们要做一个全套的帕金森病基因筛查,可以发现已有或者未知的基因突变。40岁以下发病的青年型帕金森病人,我都建议他们做基因检测。发病年龄越小,由于基因易感而发病的可能性越大。我有一个二十几岁的帕金森病人,就是属于基因突变。

我们一般把40岁以下发病的患者称为青年帕金森病人,这个人群在整个帕金森病患者中,属于少数,大部分患者在50岁到70岁之间发病。

病人的生活质量已有很大的提高

帕友网:有办法来解决帕金森病的不可逆吗?

叶民教授:虽然我们有一些治疗措施,但是只能延缓它的病情。我们所有的药物目前来说都是控制症状,迄今为止,我们还没有找到一个特别有效的药物能够逆转病情。首先帕金森病的病因目前不是很确切,它是一个多因素的疾病,单靠一种因素的控制从而要控制所有的帕金森病情,从理论上来说也是不科学的。其次,帕金森病和衰老有关,所以不解决衰老问题,要解决帕金森的病因是很难的。

帕友网:虽然目前还找不到帕金森病准确的发病机制,但科学一直在前进,现在有一些技术可以助力相关的研究,对吧?

叶民教授:帕金森病发病机制的研究,虽然还有很长的路要走。但我们已经有了很大的进步,我们可以做到早期诊断的及时性,病人症状控制的及时性,包括手术成功的及时性等,这都是以前无法比拟的。此外,我们还有多团队多学科的治疗,所以病人的生活质量绝对比几十年前有很大的提高。

抗疫抗帕,共同参与

帕友网:目前疫情还没有结束,您对帕友们有些什么提醒吗?

叶民教授:今年春节我想对每一个中国人来说都是非常难忘的,一直到现在,对全世界来说也是无法忘记的。武汉的王涛教授已经写了新冠疫情下帕金森病的管理建议,也结合了我们学组的一些意见。

第一是要避免接触传染源,目前整个疫情还没完全过去,存在较高的输入性风险,所以还需要尽量减少人员之间的不必要接触,按照政府要求做好防护。

第二,要保持有规律的生活,坚持按照医嘱服药,锻炼身体,但要注意防止意外,比如骨折、腹泻、便秘等症状。还有就是睡眠问题,很多人因为紧张害怕出现情绪波动,结果睡眠不好,所以对患者家属来说,要及时给予关怀和关爱。

最后,希望我们的病人、病人的照料者、病人家属、医生、社会工作者等全社会都共同参与帕金森病人的治疗、护理以及照料工作——抗疫抗帕,共同参与!