精彩聚焦首页 > 精彩聚焦 > 专题活动

眼下这300万患者,终于有了一个诊疗的“标杆之家”

 

行动迟缓,走路不稳、容易摔倒、说话不清……在我们身边有这么一群人,以老年人居多,生活对于他们就像突然放慢的镜头,他们身在其中,不由自主地被拉进一种叫做帕金森病的“慢生活”。

他们的许多人,身体像被装上“开关”键,在想不到的一些时候,行动会被突然“暂停”,也许在出门去公园的那一刻,也可能在端起杯子喝水的时候……

10年内,患者人数会增加200

作为一种常见的中老年神经系统退行性疾病,在我国有多少患者?上海交通大学医学院附属瑞金医院神经内科刘军教授说,“我们现在有300万帕金森病患者。”

人数还会增加吗?

据中国医师协会神经内科医师分会副会长兼帕金森病及运动障碍专业委员会主委、瑞金医院陈生弟教授介绍,到2030年,中国会有500万帕金森病患者,其中一半在中国。

10年的时间,除了目前的300万患者,我们还将迎来200万新增患者,挑战不可谓不大。“这是中国神经科医生面临的重要的严峻的课题和挑战。”陈生弟教授说。

为什么我国的帕金森病患者数量如此之多?

陈生弟教授说,中国人口众多,占全球第一,人口基数大,帕金森病是一个常见的老年病,这和欧美国家发病是相似的,所以我们帕金森病人群巨大。

患者人数多,而且增长快,这样的局面如何应对呢?

陈生弟教授给出了思路和答案:帕金森病的临床诊断和治疗,一要早期诊断,更诊断早干预,让患者能够更好地在治疗当中获益,同时能延缓疾病的进展。第二方面是治疗,首先还是要基于更早期的发现,早期诊断、早期治疗、早期干预,随着时间的推移,疾病的发展,临床上会出现新的变化,比如症状获得改善之后,出现症状改善不理想、效果有所减退的一些情况,“如何能延缓疾病的进展是一个重要的话题和研究的课题”。

获得理想医疗服务的标杆之家

每年只有在4月11日“世界帕金森病日”这一天,我们会在一些大众媒体上看到对帕金森病患者生活和疾病的介绍。平时守护患者的,是他们的亲友和专业的医护人员。

如今随着科技的发展,在专业人士的积极努力下,帕金森病患者的守护越来越专业,治疗也越来越规范,也有了更多的好消息。

今年世界帕金森病日的一个重大“利好”是——我国首个帕金森一站式诊疗专病中心暨中国帕金森诊疗培训基地在瑞金医院落成。

对我们300万患者来说,这意味着我们终于有了一个获得理想医疗服务的标杆之家。在这里,我们可以全程得到规范化的,人性化的医疗服务。

国际帕金森病治疗指南和中国指南强调了帕金森病治疗三大目标,即“控制运动症状,预防运动并发症,改善非运动症状”等,都可以在这里得以实践。

具体来说,一站式诊疗专病中心提供了帕金森病患者需要的全面综合治疗和长期管理服务。其中,首选是药物治疗,是整个治疗过程中的主要治疗手段,手术治疗则是药物治疗的一种有效补充,此外还有康复训练和心理疏导与照料。

为了让患者得到这些服务,中心可谓“高精尖”集结,硬核专家有康复医学、影像医学、心理和精神医学、营养及护理专业等领域,同时也配置了帕金森病病情评估和治疗的硬核设备。

比如“眼动仪“,它可以让医生根据患者眼球的活动,判断患者整体认知状况的改变;深度摄像机,它可以记录下患者的步态、步距、摆动的参数……还有很多实用的酷炫设施,这些都可以提高帕金森临床诊疗和评估水平。

另外,针对各地转诊而来的诊断不明或难治的帕金森患者,新成立的专病中心会进行多学科会诊,“疑难会诊”是中心的重要任务之一,同时也会定期进行远程会诊。

 

医护人员的诊疗和服务标杆

对守护帕金森病患者的医护人员来说,帕金森一站式诊疗专病中心暨中国帕金森诊疗培训基地意味着什么?

陈生弟教授在开幕式上对此进行了阐释:

第一,可以推动我们全国帕金森病诊治的专科化,全程化,精准化,规范化和分级化的管理,一定是会不仅造福于患者,同时也是能够提高我们医生在这个里面的诊治水平。

第二,可以推动我们的临床的医疗服务能级的大大提升,可以为患者提供更舒适的环境,更便捷的就诊以及更一流的诊治,让患者获得更大的益处。

换句话说,对守护患者的帕金森病专科医生来说,培训基地建立了一个标杆,一个在帕金森病的诊断治疗方面规范化、全程化、人性化的服务标杆。