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【专家说】王平:帕金森病患者的共性问题有哪些

 

和其他帕金森病专科医生一样,青岛市市立医院脑科中心东院神经内一科主任医师王平教授也建立了帕金森病之友患信群。因为新冠肺炎的影响,这个四、五年前建立的微信群最近几个月非常活跃。有比较个体化的问题,王教授会单独回复患者,一些共性的问题,他会专门在群里统一解答。

这实际上占用了他大量时间。尤其现在门诊全面复工之后,一天的门诊量会达到五六十个,所以他尽量在晚上回复信息。可是,王平教授告诉帕友网他并不后悔用这样的方式和患者沟通。

患者的共性问题

帕友网:您在给患者做网络咨询的时候,发现他们有哪些共性的问题吗?

王平教授:病人咨询的情况有一些共性的问题,比方说出现“剂末”现象、出现异动症,出现了一些“开”“关”现象,或者是夜间翻身困难等情况。像早期的病人会期望一服药就控制住症状,不会出现波动,一旦有症状波动,他就觉得这个效果不太好。实际上这存在一个误解,我们对帕金森病的治疗要强调“滴定原则”,就是像输液打吊瓶一样,一滴一滴的治疗,是“细水长流、不求全效、剂量滴定”的原则。 

治疗要细水长流,所以我们用药大概能改善症状的70%左右,就可以了,我们不能一下用量比较大的药,让病人的症状改善90%,甚至更多,这能做到,但是我们要为了拉长疗效周期,尽可能地让病人有效治疗的时间长一点。因为神经变性病,终归是向前发展,症状会加重,作为医生,我们就想通过药物的调控,让病人尽量在改善生活质量的前提下延长生命。

中晚期的病人,困惑更多一些,非运动症状里的失眠、快速眼动期睡眠行为障碍等都常见,比如做噩梦、说梦话,梦中大喊大叫、拳打脚踢等晚上睡觉很不“老实”,以及不宁腿都有。

常见的还有焦虑和抑郁症状,很多患者都会出现这种非运动症状。

此外,还出现运动并发症。比如“剂末”现象,就是病人服用左旋多巴后症状减轻,随后症状逐渐加重,一直到下一次服药,症状又减轻。这种症状波动会逐渐加重,药物有效时间也逐渐缩短。另外还有“开关”现象,病人的症状在突然缓解(开期)与加重(关期)之间波动,可反复迅速交替出现多次,症状变化很快,像电源开关一样。

帕友网:这种情况怎么处理?

王平教授:我们会针对病人的情况,给他合适的个体化用药方案。中晚期的病人,这类问题比较多。再一个问题是心理疏导,我们医生,病人家人,应该携起手来,多给病人一些良性的暗示,让病人不要因为生活质量有所下降而丧失信心,也不要因为自己生病了觉得不体面。

帕金森病人更容易发生内源性的焦虑和抑郁

帕友网:有帕金森病患者会觉得自己生病而羞愧吗?怎么改变这种情况?

王平教授:有。这种情况不少。比如病人在别人面前手颤抖的话,会觉得自己尊严上受到打击。我们医生,病人家属就要告诉病人,疾病不会被别人笑话和歧视,这是人类最起码的一个底线,对吧?没有人会笑话疾病。然后,在心理上要给病人多做一些心理疏导,如果有必要,也可以用一些抗焦虑抑郁的药。

焦虑和抑郁的原因有外源性的,也有内源性的,外源性是因为病人生活能力下降,他在别人面前手颤抖,他走得很慢,他吃饭会掉在桌子上等等,这些生活能力整个下降会让他不愿意参加正常的亲友聚会和社交活动。 

内源性的话,帕金森病本身就影响到α—突触核蛋白(路易体)受损,在这个地方5—羥色胺(我们可以理解成它是一个快乐素)的浓度会下降,会影响病人的情绪和情感,所以和健康人群相比,帕金森病人更容易发生内源性的焦虑和抑郁。

帕金森病患者并没出现年轻化趋势

帕友网:青岛帕金森病患者大概有多少人?中青年患者比例有多少?

王平教授:因为很大家都认为帕金森病是老年病,老年人才会得,为什么年轻人也会得?青岛市常住人口接近1000万,按照我们国家的帕金森病的患病率,大致算了一下,青岛大概有2~3万的帕金森病患者。这是指65岁以上的人口中帕金森病患者的人数。

根据年龄划分的话,我们一般吧小于45岁的称为早发性帕金森病,这大概占整个患者人数的10%左右。

帕友网:帕金森病患者有年轻化的趋势吗?

王平教授:我们也注意到患者年轻化的迹象和趋势,但是这有几个问题。第一是现在检出率明显比以前高了,就诊率也高了,所以看起来绝对数增加。 

第二,我不认为说有年轻化的一个趋势,从总体的比例来讲,应该说是保持在10%左右,比例并没有上升。

帕金森病本身是一个很复杂的病理生理的过程,到目前为止,我们没有把它病理搞得非常清楚,但它的发病风险一般来讲和三方面有关,一是年龄;二是理化因素;第三是遗传。但遗传不是重要的因素。媒体上讲帕金森病患者年轻化,实际上并不是,是绝对数增加(因为检出率和确诊率增加)。