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我与帕金森病八年抗争的体会

文/裴琦

 

我是一名帕金森病人,今年63岁,2012年6月确诊。在当地医院,特别是北京、上海等多家大医院的精心治疗下,经过个性化锻炼,我目前身体状态良好,服药后与正常人相差无几。我想抛砖引玉,把8年来与帕金森病抗争的体会和教训介绍给各位帕友。

早发现、早预防

我20多年前就便秘,有睡眠障碍,但过去都是头痛医头,脚痛医脚,从没与帕金森病联系过。2012年6月,在我儿子结婚典礼后,有好几个多年未曾谋面的战友说:“老裴你变化挺大,到医院去看一看,别耽误事儿。”

他们的一番话,使我很震惊。第二天我在老伴陪同下,到当地医院找了一位比较熟悉神经科医生看病,因我当时身体既不僵硬也不颤抖,医生让我回去再观查观查。

不过,这次看病引起了我的高度重视,开始有针对性的积极预防:改变用脑习惯,注意劳逸结合;改正不健康的生活习惯,不抽烟、不喝酒、不长期熬夜等;避免接触有毒物质,如农药、一氧化碳等;经常开窗通风,避免室内一氧化碳蓄积,导致脑部损害;适量饮用咖啡、茶叶、蚕豆等。

诊断特殊,看专科

 2012年7月下旬,我时常感到头晕,面部没有表情,双腿有点拖沓,心情老是高兴不起来。我又到当地最大的医院神经科看病。医生先是让我“走几步,两个手臂伸直、上下翻动”。然后,做一些相应的物理检查和化验,给我开了点药让我回去按时服用。

几天后,我按约定来医院复查,医生说:“你可能得了帕金森”,我简直不敢相信自己的耳朵。我当时虽然对帕金森病不甚了解,但我知道邓小平同志晚年患上帕金森病;我看过拳王阿里在亚特兰大奥运会上,用颤抖的双手举起火炬的精彩瞬间;我听过陈景润爱人由昆同志介绍陈景润与帕金森病抗争的事迹。

我感到上帝不公平,让我走上了一条不归路。为了争取时间,我次日乘飞机赶往北京,找国内治疗帕金森病的知名专家会诊。

后来我了解到,帕金森病到目前为止,还没有经仪器和生化检查可帮助确诊的,只能凭医生多年的临床经验来判断。比如:诊断一名患者是否得了帕金森病,首先要排除没有脑梗、没有脑外伤;如果服用美多巴有效,就可以初步诊断为帕金森病。如果患者帕金森病临床症状表现不明显,经验不足的医生很可能误诊。针对诊断的特殊性,我坚持挂大医院专科医生的号。后来经过神经科专家问诊,确诊我是患了帕金森病。

 

不求全效、细水常流、少走弯路

我无助地在北京的大街上走着,任凭大风刮,没有心情欣赏街景。我突然发现道路对面硕大的牌匾“某某中医院专治帕金森”。我象垂死中抓到了一根救命稻草,三步并做两步窜到了门里,大声喊着“你这能治帕金森吗?”从里屋走出来一位70多岁、面相慈祥、皮肤白晰女医生,“能治,还没有副作用”。我不顾老伴劝阻,买了3个疗程的中药,支出1万5千多元。

我吃这药一年后才发现,里面掺有西药安坦,吃多了会得抑郁症,对这种图财害命的商人,当时我非常愤恨。

2013年初,我经不住广告诱惑和推销员的死缠烂打,在上海一家民营企业购买了服用一年的生物制药。我抱着重生的希望,定期邮寄,按时服用,但没有看出效果,还花了一万多块钱。

两年的治疗误区,让我损失了近3万元,还耽误了宝贵的治疗时间。从那以后,我认真吸取教训,严格执行医嘱,病情逐步趋于稳定,按时服药后症状基本消失。

我还坚持根据病情变化及时就诊,每年最少去一次北京看病,辨证地加减用药,不断进行微调,争取用最小剂量取得最佳治疗效果,我的病情因此稳定了5年左右,感受到久违了的正常人生活质量和尊严。

经过相对稳定期后,2016年春节前,我病情又发生了变化,睡觉躺不下去,翻身困难。于是,我到北京宣武医院和上海华山医院请专家会诊。医生仔细询问了我的病情,做了检查。看完后,她问我想解决什么问题。我说“最近单位工作忙,文字材料多,我是主力,不能倒下,想加大药量使状态好一些”。她爽快地说,把你治疗到长期保持正常工作状态,现实还做不到,但维持正常生活状态,标准不太高,还是能做到的。

经过精心调药,我又恢复了常态。通过这次教训使我深刻体会到,目前帕金森病还没有治愈的办法,只能坚持用药维持症状,药效从质量到数量都是有限的,只有按着“不求全效,细水常流”的原则,才能延长用药的“蜜月期”,使生活幸福。

治疗抑郁、血压、便秘

 2017年我面临退休,病情也发生逆转,药的剂量已用到极致,如果再加药,长期用药的副作用比药本身的毒性还要容易产生神经方面的问题。当时我遇到的最大困难:一是抑郁情绪加重。我经常感到缺乏动力,对什么事情都不感兴趣,孤独寂寞,常常一个人独处,钻牛尖儿,病情加重。

针对这种情景,医生开始辩证施治,改善了我的抑郁情绪。我也发现,在治疗帕金森病的同时,要关注血压变化,定期测量,按时服药,保证血压始终在正常范围值内。

另外还有便秘。我有20多年的便秘史,吃过各种中西药,效果不明显,经常用开塞露解决问题。所以要重视便秘,因为这个毛病不仅严重影响身体健康,还会对治疗帕金森病的药效产生很大影响。

 

端正心态,即来之则安之

我体会到,与帕金森病魔8年多的抗争,是对我从治病到做人的双重锻炼,使我的心胸和气质都得到很大的提升。

我的经验有以下几点-:一是用乐观的情绪对待疾病,不能“谈帕色变”。帕金森是慢性病,发展变化需要一个过程,不要操之过急,坚持积极治疗,争取延缓或阻止它的发展进程,等待科学的进一步发展,研究出特效药将其彻底治愈。

二是注意研究自己的病情,把治疗的感受和病情的变化,随时告诉医生,协助医生对症治疗。受帕金森病受本身的因素和外部条件变化的影响,该病病情往往有时好,有时坏,有时轻,有时重,反复波动。在病情波动反复时,不要害怕,不要发愁,要看医生,不要擅作主张,随意调药。

三是要学会排遣寂寞、调剂生活。多巴胺是大脑分泌的神经递质,可影响一个人的情绪,帕金森病就是因体内多巴胺水平逐渐下降,达到一定程度而导致的。当我们积极地去做某件事时,大脑就会非常活络的分泌出大量多巴胺,多巴胺带来的“激情”,让人感觉良好。比如:享受美食或进行愉快活动时,大脑会分泌大量的多巴胺。而当多巴胺分泌不足时,人会变得迟钝,消沉,感觉生活无趣。所以,参加一些愉悦身心的活动,对提高多巴胺的分泌还是大有裨益的。我退休后,参加了当地老年大学,还参加了老战友、好朋友共同组织的民乐队,每周组织一至两次活动,通过手、脑、心配合训练,情绪放松,愉快高兴,帕金森症状不断得到改善,上肢不吃药从不僵硬,能非常自如地做系鞋带儿、扣纽扣,包括弹琴等精细动作。我还坚持康复锻炼,每天做气功,打太极拳,早晨散步。同时,注意调整饮食,坚持清淡,荤素搭配,少吃多餐;尽量保证餐前服药,如果做不到,也要达到餐后2小时以上服药,这样才能保证药效。