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针尖起舞,爱你如初

--一名得帕金森病23年的年轻病者写给29岁妻子的信

 

亲爱的丹丹,你好!

今天是5月15日,在2020年的这一天我给你写下了这封信。

我相信你也非常清晰的记得这一天,因为在2015年5月15日,在王叔叔的引荐下,我们第一次见面,从那时起二位疾病中的渺小,生死相依。

这也是我五年中写给你的第三封信。第一封信写在2016年,我们结婚前夕,写出了新婚时的喜悦和对我们美好生活的憧憬;第二封信写在2019年你生日的那一天,写出了婚姻生活三年后,经过疾病和生活双重洗礼后的男人对你深深地爱。

今天这封信依然是表达对你深深地爱。

首先是祝贺你获得湖南省第六届向上向善好青年的荣誉,而且即将去省里领奖,你兴奋地对我说:“我读书都没有领过奖,恰恰是在生活不能自理、整天躺在床上却领了人生第一个奖,而且是去省里领奖。”我也非常开心,并想说,你用自己的经历告诉给更多的人,疾病、非常凶残的疾病也不能阻止我们追寻一个更好的自己。

其次我想说随着病情的发展,我的思维逻辑能力越来越差,我的反应越来越迟钝,我的注意力越来越不能专注,我的面部表情越来越僵硬,越来越不爱说话,所以我没有了以前的谈笑风生,更没有了曾经引以为豪的在可以在舞台上忘掉了自己的演讲天赋,甚至于连给你喂水、替你翻身都成了艰巨的任务。

在现实的生活中有太多太多的无可奈何,太多的无能为力。我的世界也完全成了心的世界,我坚持每天修心让自己情绪稳定,心中满满地欢喜和感恩,把负面情绪都隔离开来,首先让自己有一个积极乐观的心态来面对这个世界,来面对你。

陪你哭笑,陪你变老。

亲爱的丹丹,我美丽的妻子,我依然是你一哭我就赶紧投降、赶紧道歉,万般宠你爱你的小伟子。我对你的爱随着时光的流失并没有消减反而越来越深厚、纯真。

每天虽然我沉默寡言,但会尽量坐在你床边的椅子上,静静地陪伴着,尽量的陪你说说话,回答你十万个为什么?我状态好的时候,还会做出一些搞笑的动作,逗得你开怀大笑。你视力很差,总想看窗外的风景,我很心疼,就用手机拍摄到我能看到窗外的所有景物给你,看到你满足的模样,我却流下了不争气的眼泪。

我渐渐读懂了你的主要表情和习惯性动作,从中品尝你的喜怒哀乐。当你要翻身时,会习惯性的伸出手给我,我也马上会意协助你翻身。

亲爱的丹丹,你笑起来真好看,每次我都陶醉于你灿烂的笑容中。亲爱的丹丹,当病痛折磨你难受的话都说不出来时,我会在你旁边默默地陪着,放下一切杂念,集中心念默默地为你祈祷!祈祷病痛能远离你。

针尖起舞,生活没那么复杂。

作为一名年轻重症病者娶了另一名重症病者为妻,这无疑是上天对我们的一种考验。那作为一个男人、作为丈夫怎样承担爱情、承担婚姻,怎样对你负责呢?

我们夫妻的生活就像在针尖上跳舞,但我们还是成了生活艺术家。

我对你负责的思路前面是不遗余力的把你推向社会这个大问题,让你充分展示你的优秀,让你尽情绽放。毫无疑问,你特别优秀,我们也遇上了好时代,遇到了许多贵人,我们夫妻将在2020年出版记录我们点点滴滴生活的长篇报告文学《与帕共舞》和你的个人诗集。我们将用这样的方式给世界留下美好。

现在,随着疾病发展,我更多的是在对疾病的认识、处理上引导你,让你更好的处理疾病问题甚至是生死问题。

对啦,咱们在网上开的微店,是今年情人节我送你的礼物,取名叫微风微尘微店,你做掌柜,我是店小二小伟子,状态好一些咱们就在店里微信群帮帮忙,一起努力尽量减轻家里负担,尽量自力更生,在重病中享受服务顾客所带来快乐和成就感。

亲爱的丹丹,今天这封信用了我一天时间,写的非常艰难。总之,想告诉你无论疾病对我们的折磨有多残忍,我们或许有一天不得不分开,张伟一直也深深地爱着你。

 

爱你的小伟子

2020年5月15日

 

张伟夫妻简介:

作者张伟,男,今年36岁,湘乡市中沙镇人,湘乡市作协会员。13岁罹患少年帕金森病(又名“不死的癌症”),17岁为病魔所迫辍学求医、求职。十年历经磨难,生无可恋时,曾一度选择自杀侥幸被救。后在爱心人士的关爱和引导下,在新浪博客开始撰写自身经历为主的网文《我——与帕共舞》,慢慢走上了为帕友鼓与呼的公益事业。2014年下半年,他在湘潭市发起成立了全国首个关爱帕金森患者志愿者协会——湘潭市帕协,并被推举为首任会长。2017年,他因健康原因辞去会长职务,创办了《生病是人生的一种旅途》的微信公众平台,先后发表二十余万字的博文,以现身说法的方式,为病友答疑解惑,激励帕友与病魔抗争。2018年5月,他签署了《眼角膜与遗器捐献志愿书》,志愿百年后将无偿捐献遗器用于帕病防治研究。中央电视台新闻联播等权威媒体曾多次对其事迹进行报道。

其妻危丹,女,今年29岁,湘乡梅桥镇人,湖南省诗歌学会会员、湘潭市女作家协会会员,张伟的妻子。十四岁时山洪摧垮了她家的土砖房,十五岁时罹患绝症小脑共济失调(又称渐冻症)。2015年至今,创作和发表一系列与病魔抗争感悟人生的诗歌、散文等文学作品,被外界誉为“轮椅诗人”,并将在湖南省作协的重点扶助下,于今年出版个人诗集《会飞的深海鱼》。今年3月,荣评为“湖南省向上向善好青年”,并入围2020第一季度新华网感动中国人物。

 

确诊了帕金森后的某个瞬间,可能你也曾绝望,也曾想过放弃,但可能是家人的陪伴与支持、伴侣的不离不弃、医生的悉心指导,甚至是陌生人的一句鼓励,为你拨开患病的阴霾,给你力量,让你能够勇敢的面对疾病,乐观生活。

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