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【帕事记】帕金森病成了表情僵硬的代名词?请克制这些不负责任的“胡言乱语”

 

近日一档热播的综艺节目因为某演员的表演引发了舆论热议,有文章直接用《小鲜肉把“夜华”演成帕金森患者,被著名导演怒批!》做了标题。(1)

这篇文章称某演员在重现《三生三世十里桃花》中“夜华要挖去素素的双眼”的经典片段时,演得太差,“原本是一段非常让人痛苦和伤心的片段,硬生生被演绎成夜华患上了帕金森!”

 

这是非常不负责任的“胡言乱语”!帕金森病竟然成了表情僵硬的代名词?把嘲弄对象和疾病名称挂钩,这种做法无所顾忌,也毫无底线!

首先要纠偏的是:手抖、面部表情僵硬并不等于是帕金森病。帕金森病的临床症状包括静止性震颤、肌强直、运动迟缓和姿势平衡障碍的运动症状及嗅觉减退、快动眼期睡眠行为异常、便秘和抑郁等非运动症状。(2)

其次,也是最重要的,这种错误的舆论导向容易“诱发”帕金森病患者的病耻感。

 

研究发现,帕金森病患者因为明显的运动和沟通障碍在社交中常遭受歧视,由此带来的病耻感影响了帕金森病患者的生活质量。(3)

研究同样发现,帕金森病患者常会认为自己与别人“不同”,常采取如隐瞒病情的消极应对方式,出现对疾病的屈服,产生病耻感。(3)

 

老周,确诊帕金森病已有10年了,回忆患病时候的感受时,他发现最初的不适是从承受周围人异样的眼光开始的。那时候,老周刚退休,突然发现自己的左脚会不由自主地抖动。(4)

在一部关于帕金森病的短纪录片里,老周坦承了自己的心路历程。“同事聚会时,他们说'老周,你动作怎么这么慢?',我感觉几十个人都在看着我,眼光很异样。”

震颤和僵硬等症状也让老周觉得自己肢体难看,精神一度陷入抑郁。他说,他在整整两年的时间里完全封闭自己,“好像明天就要走向世界末日。”

 

研究发现,这种因为疾病滋生的羞愧会帕金森病患者产生心理社会适应不良,包括患者出现焦虑和抑郁等负面情绪、出现低自尊反应、悲观的自我生活态度及自我排斥等负面的心理状况。(3)

 

作为应对,一方面需要社会的支持和努力,提供对患者友好的社会环境。

另一方面,应关注患者的心理社会适应问题,比如作为医护人员,应“尽可能帮助患者缓解负面情绪,提供足够的社会支持帮助患者减少对疾病的负面感受,鼓励患者主动参与疾病的治疗和康复训练以延缓疾病的进展,告知患者尽量维持原有的兴趣爱好,保持良好的心理和社会的适应能力,保持社会参与感,减少社会隔离感以减轻病耻感”。(3)

 

此外,患者和家属也要积极面对。天津医科大学总医院神经内科主任医师张本恕教授,一位和帕金森病打了五十年交道的资深专家,今年接受帕友网采访时专门提醒,患者的精神状态很重要。(5)“有的病人没被疾病打倒结果精神上先垮了,觉得自己完了没有前途了,这个时候如果家人支持,对病人提供帮助和心理支持,会鼓励他们走出来。我的病人中,那些被亲人照顾得好的,病情控制得都不错。”

她也告诉患者自己能做的事坚持做,“别把自己当病人,要有这么一个心理,该做啥就做啥”。

 

参考资料

  1. https://new.qq.com/rain/a/20201007A0EGM100
  2. https://www.medsci.cn/article/show_article.do?id=8c80e6811b2
  3. 何月月.张世西.尹安春.刘思雨.黄秀美.帕金森病患者病耻感与心理社会适应 及应对方式的相关性研究[J].护士进修杂志. 2020. 35(17):1537-1542.
  4. https://www.sohu.com/a/307318199_613239
  5. https://www.pajo.cn/node/1413