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【帕事记】2021年,请给帕友更多的善意

 

和2020年一起留存历史的,是可恶的COVID-19。比新冠病毒更可恶的,是随之而来的疾病污名化,其具体的做法是把COVID-19与特定人群或特定地方联系起来。

 

帕金森病长期以来也存在同样被污名化的现象。

比如,前不久,针对一档热播综艺节目的评论,有文章直接用《小鲜肉把“夜华”演成帕金森患者,被著名导演怒批!》做了标题,在批评某演员演技差时说 “原本是一段非常让人痛苦和伤心的片段,硬生生被演绎成夜华患上了帕金森!”(1)

把讽刺和嘲弄对象和帕金森病挂钩,实在不应该。对这种污名帕金森病的做法,帕友网专门刊发了一篇文章进行了纠偏,具体详情请见《这是非常不负责任的“胡言乱语”!帕金森病竟然成了表情僵硬的代名词?》

没想到,很快大众媒介上出现了同样的无礼。2020年11月28日,上海马拉松开赛前一天,某媒体刊发了普通人的马拉松故事。

“正式比赛是上午10点钟,所有参赛者在大雨中冻得瑟瑟发抖,现场仿佛3万名帕金森患者同时发作。”——报道中,直接把“冻得瑟瑟发抖的马拉松选手”比作“帕金森患者发作”。(2)

又来了!这一次,我们不是生气,是愤怒了!

我们善意地猜测,这是一次无心之举。然而,正是这种不刻意的“污名”更值得警惕,这说明这种现象已经“深入骨髓”而不自知了。

著名学者苏珊·桑塔格在她的作品《疾病的隐喻》中,从她自己的个人体验出发,对把疾病妖魔化的做法等进行了批判。她指出,把疾病妖魔化,比如“加诸疾病之上的那些象征意义,或者说附着在疾病之上的隐喻”等,会不可避免地发生这样的转变,也就是“把错误归咎于患者,而不管患者本人是否被认为是疾病的牺牲品”。(3)

而可能正是人们对疾病的“无知”和偏见,导致了这种现象的发生或存在。就拿前面提到的报道来说,文中把瑟瑟发抖当作帕金森病的症状就是一种“无知”。

 

我们一直强调:颤抖并不一定是帕金森病。作为一种慢性中枢神经退行性疾病,帕金森病因为大脑中缺乏多巴胺,最终产生肢体震颤,以及其他运动障碍症状。(4)帕金森病的临床症状包括静止性震颤、肌强直、运动迟缓和姿势平衡障碍的运动症状及嗅觉减退、快动眼期睡眠行为异常、便秘和抑郁等非运动症状。(5)

 

对帕金森病的污名化现象,更大的隐忧是对患者的伤害,增加了他们心里的痛苦,让他们对自己的疾病感到羞愧。

正如之前帕友网的文章所说,“这种错误的舆论导向容易‘诱发’帕金森病患者的病耻感。因为已有的研究发现,帕金森病患者因为明显的运动和沟通障碍在社交中常遭受歧视,由此带来的病耻感影响了帕金森病患者的生活质量。(6)而且,研究还发现,帕金森病患者常会认为自己与别人“不同”,常采取如隐瞒病情的消极应对方式,出现对疾病的屈服,产生病耻感。(6)

 

2021年了,请给帕友更多的善意,先从杜绝对帕金森病的污名化开始吧!

 

参考资料

  1. https://new.qq.com/rain/a/20201007A0EGM100
  2. https://www.thepaper.cn/newsDetail_forward_10183780
  3. http://www.kepu.gov.cn/www/article/27edefd86a3348ee930404f851b4c1d5/cdeeaa74b09e4277be0c0c345d695331
  4. https://baijiahao.baidu.com/s?id=1630497457609430076&wfr=spider&for=pc
  5. https://www.medsci.cn/article/show_article.do?id=8c80e6811b2
  6. 何月月.张世西.尹安春.刘思雨.黄秀美.帕金森病患者病耻感与心理社会适应及应对方式的相关性研究[J].护士进修杂志. 2020. 35(17):1537-1542.