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【帕友故事】亲爱的帕友,您最讨厌的症状是什么

 

大家都知道有句流传甚广的谚语:在这个世界上,没有两片完全相同的雪花。换成帕金森病患者来说,道理是一样的,几乎没有两个症状完全相同的帕金森病患者。这对患者的日常生活带来挑战,也让病程管理错综复杂。

 

帕友网过一段时间就会预警:告诉大家如果出现一些症状,请及时到帕金森病专科门诊就诊。那么,症状有哪些呢?

 

5年前,中华医学会神经病学分会帕金森病及运动障碍学组、中国医师协会神经内科医师分会帕金森病及运动障碍专业委员会推出《中国帕金森病的诊断标准(2016版)》(以下简称《标准》)。

据《标准》所言,帕金森病的临床症状包括静止性震颤、肌强直、运动迟缓和姿势平衡障碍的运动症状及嗅觉减退、快动眼期睡眠行为异常、便秘和抑郁等非运动症状。(1)

其核心的运动症状有三个,部分概括如下:(1)

第一个是运动迟缓,也就是“运动缓慢和在持续运动中运动幅度或速度的下降(或者逐渐出现迟疑、犹豫或暂停)”。同时,“在可以出现运动迟缓症状的各个部位(包括发声、面部、步态、中轴、四肢)中,肢体运动迟缓是确立帕金森综合征诊断所必需的条件。”

第二个症状是肌强直,当患者处于放松体位时,四肢及颈部主要关节的被动运动缓慢。

第三,静止性震颤:即肢体处于完全静止状态时出现震颤(运动起始后被抑制)。

 

和运动症状相比,帕金森病的非运动症状更多更复杂。2020年,中华医学会神经病学分会帕金森病及运动障碍学组制定了《帕金森病非运动症状管理专家共识(2020)》(以下简称《共识》)。

《共识》具体里列出了常见的非运动症状,主要包括:神经精神症状(抑郁、焦虑、精神症状、认知障碍/痴呆、淡漠、冲动控制及相关障碍)、自主神经功能障碍(体位性低血压、便秘、流涎、泌尿功能障碍、性功能障碍、与药物相关的胃肠不适、多汗等)、睡眠-觉醒障碍(失眠或睡眠碎片化、日间过度嗜睡和睡眠发作、快速眼球运动期睡眠行为障碍)、疼痛、疲劳、嗅觉及视觉障碍等。(2)

 

从震颤、行动迟缓,到嗅觉减退、疼痛、焦虑、便秘,甚至多汗……帕金森病的症状如此之多,范围如此之广,对患者来说,哪些症状是他们最难控制,也最难忍受的呢?

帕友网没有做过相关调研。但ParkinsonsonsDisease .net在社交网站的官方页面上做了一个小的调查,提出的问题是:“如果我们有能力让你消失一种帕金森症状。你选择哪一种?”(3)

近70个人参与了这个讨论。第一个得到的答案是“幻觉和痴呆。”第二个是颤抖,即震颤,这是大家熟悉的非常典型的帕金森病运动症状。此外,肌张力障碍,焦虑和抑郁等也都是大家想消失的症状。

 

亲爱的帕友,您最讨厌的症状是什么?

 

参考资料

  1. https://news.medlive.cn/neuro/info-progress/show-118581_100.html
  2. http://rs.yiigle.com/CN112137202027/1208423.htm
  3. https://parkinsonsdisease.net/living/challenging-symptoms