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【帕事记】一位30多年患病经历的帕友说,要这样照顾自己……

 

对帕友来说,从确诊的那一天开始,就要意识到:好好照顾自己是必不可少的责任。

得了帕金森病,意味着管理疾病将会成为自己的“一份全职工作。”一位名叫卡尔的帕金森病患者在网络上分享了他的故事。[1]

作为一个病龄超过30年的帕金森病患者,他的分享并非空穴来风。卡尔说自我照顾对帕友来说,是必需品,而不是不是奢侈品。

帕友照顾自己,也包括做自己想做的事,帮助自己成为最好的自己。

照顾自己,并把它放在重要的位置上,也就是说,自己的需求是最优先考虑的事,排在其他事物之前。这也是他所说的照顾自己成为一份全职工作的言下之意。

同时帕友照顾自己,需要时间,需要精心管理病情。而在卡尔看来,保持身体和精神上的活跃是保持力量和平衡的关键。

正如帕友网多次介绍过的那样,有许多研究证明锻炼可以减缓帕金森病的一些症状。而锻炼,需要针对自身情况做一些计划和安排。这也需要时间和自我管理。

如何照顾自己呢?

首先要了解自己的需求,比如自己的病情变化,身心感受的变化等。卡尔说,“与其他人不同的是,我们这些帕金森病患者需要保持警惕,随时准备对抗任何疾病进展的迹象或药物副作用。”

照顾好自己,为自己的健康付出努力,不仅对自己有好处,对于家人或亲友来说,也有好处。

这里要指出的是,照顾自己,也不是说不依赖他人,而是说自我照顾更重要,因此,保持和他人沟通很重要,及时把自己的情况告诉别人也很必要。

居家护理方面,帕友网在之前的科普文章中曾做过系列专题介绍,现整理几条要点如下:

1 在服用左旋多巴类药物应注意:
①饭前1 h或饭后1.5 h 服用;需与高蛋白食物间隔1 h以上;一次少量,每日多次服用[2]
②药物吞服困难时可掰开或嚼服;应从小剂量开始,逐渐加量,服药期间若出现异常情况,应立即就医。
​③药物的不良反应包括嗜睡或昏睡、意识模糊、不安、恶心、 呕吐、低血压等。

按时服药,定期进行门诊复查。但是对于老年帕金森病患者,除了按时服药,需要监测可能出现的症状波动、异动症、胃肠道症状、精神症状等。如果出现显著的症状波动,就需要咨询医生[3]

2 在饮食护理中,进食要有耐心。

患者要保证足够热量的饮食,尤其是糖分与蛋白质的摄入。但应了解患者血糖及肾脏功能情况,防止吃过多糖类食物造成血糖升高,同时也能够避免患者蛋白质摄取过多导致肾脏负担过重的问题[4]。帕金森病患者进食缓慢,容易呛咳,因此需要患者和家属更有耐心,可考虑多食用糊状食物。帕友要注意多饮水、多活动,多进食水果蔬菜等高纤维素饮食,防止或减缓便秘症状[5]

3 坚持日常活动及锻炼。帕友结合自己身体状况,做合适的运动。

①身心放松练习阶段: 帕友们可以采取仰卧位或坐卧位进行腹部呼吸训练,手部分别放在胸前及腹部,首先要用鼻子自然吸气,在呼气时缩拢嘴唇,缓慢地放出肺部的气体,再缓慢地用鼻吸气,呼气要比吸气时间长一般,重复3次该动作[7]

②面部康复训练: 可指导患者两眉毛向中间集中、前额吃惊或惊恐等动作;患者在训练眼部肌肉时可以不断做睁眼、闭眼练习;向上拉鼻、嘴角向外上方运动等都可以锻炼患者的面部肌肉。

③肢体康复训练练习: 患者在训练上肢时可以做肩上举、后伸的牵伸练习;在进行头部运动时,可以先后仰再低头,直至下颌部出击前胸部、头部左右摆动时要向左肩部逐渐靠拢直到耳朵碰到肩膀后再向右侧肩部缓慢靠拢;在进行姿势与步态练习时患者要先起立,再坐下反复交替训练。帕友们在做转身练习时要先向左转身,遵照头、颈、肩、下肢顺序依次反复练习;在进行步态训练时原地踏步练习、缓慢行走、高抬腿跨步练习并在行走过程中最大幅度地摆动上肢,并反复练习[6]

帕友们,照顾好自己,意味着要配合医生等专业人士,定期复诊随诊,管理好病情。记住,任何时候都不要擅自停药、换药。谨遵医嘱,是帕友照顾好自己的基本要求。

另外,在条件允许的情况下,尽量做力所能及的事。

 

参考资料

[1] Karl Robb.Self-Care Is Not a Luxury but a Necessity[OL].2021-05-31. https://parkinsonsdisease.net/living/self-care-necessity .

[2] 范丽梅, 阮石爽.帕金森病患者对左旋多巴相关知识知晓度的调查[J].北京医学,2021,43(05):477-479+482.

[3] 中华医学会神经病学分会帕金森病及运动障碍学组, 中国医师协 会神经内科医师分会帕金森病及运动障碍学组. 中国帕金森病治疗指南(第四版)[J]. 中华神经科杂志, 2020, 53:973-986.

[4] 高志虹, 顾沈红, 马佩英, 等. 腹部穴位按摩对帕金森病患者功能性便秘的影响[J]. 解放军护理杂志,2013,30( 5):72-73.

[5] 李芬, 张惠玲.个体化护理干预在老年帕金森病患者便秘护理中的作用[J].当代护士(上旬刊),2019,26(07):145-147.

[6] 刘庆华, 何金, 王萌.康复运动训练对帕金森病患者肢体功能及生活自理能力的影响[J].齐鲁护理杂志,2021,27(11):150-152.

[7] 杨焱, 王盛, 顾昭华.功能性肌力训练带后拉法对帕金森病患者平衡功能的疗效观察[J].中国康复,2018,33 ( 6):502-504.

 

审批编号:SC-CN-04214

有效期至:7/23/2022