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【帕事记】帕金森病患者,一定要做个长期主义者

 

在帕友给帕友网留言中,不少人都表示出对疾病的焦虑,觉得在帕金森病确诊的那一刻,“整个人都不好了”。

尽管我们都无比期待自己的一生健康无忧,但是真正完全无病无忧走到人生尽头的,不管是大人物还是凡夫俗子,不管是历史上的还是我们身边的人,仔细数一数,有这样的人吗?有几个?

屈指可数!

生病不可怕,怕的是没有对待疾病的正确心态。像帕金森病这样的慢性病,即便 “中招”,也尽量坦然面对。更确切地说,一旦我们确诊帕金森病,就要坚持做个长期主义者,做好帕金森病的全程管理。

之所以这么说,是因为我们知道,帕金森病作为一种常发生于老年人群的疾病,不同于恶性肿瘤,它并不危及患者的生命。最近去世的帕金森名人中,就有美国著名电影制片人兼演员罗伯特·唐尼,也是漫威超级英雄“钢铁侠”的饰演者小罗伯特·唐尼的父亲,他去世时享年85岁。同样是帕金森病患者的奥斯卡影后凯瑟琳赫本,去世时96岁。

长寿的前提是要做好相应的疾病管理,尤其是非运动症状的管理。

帕金森病作为一种神经系统退行性疾病,临床上通常以静止性震颤、运动迟缓、肌僵直等运动障碍为主要症状,很长时间以来治疗目标都是以改善运动症状为主。然而近年来,非运动症状越来越受到重视。

研究发现,非运动症状对患者造成的负担可能超过运动障碍对患者日常生活和幸福感的影响。[1]因为除了运动症状外,帕金森病患者还会出现感觉障碍(疼痛等)、睡眠障碍(日间过度睡眠等)、自主神经功能异常及精神神经症状(抑郁、躁狂及情感障碍)等等,如果不做好疾病全程管理,这些非运动症状会严重影响日常生活。

《中国帕金森病治疗指南(第四版)》(以下简称《指南》)指出,全程管理是帕金森病三大治疗原则,其他两个原则分别是综合治疗,多学科治疗模式。[2]

什么是帕金森病的全程管理呢?

据《指南》,“全程管理”即“长期管理”,其英文是long‐term management,直译过来,就是“长期管理”。 [2] 目前应用的治疗手段只能改善症状,不能阻止病情的发展,更无法治愈。治疗不仅立足当前,而且需长期管理,以达到长期获益。——《指南》里的这段话是最好的解释。

做个长期主义者,不要纠结于当下是否可以见效,而是图谋长远,根据自己的病情,遵医嘱服药、锻炼,有质量地生活。

参考资料

[1] 张贺, 姜立刚. 帕金森病非运动症状研究现状[J].中国实用神经疾病杂志.2021,24(1)

[2] 中华医学会神经病学分会帕金森病及运动障碍学组,中国医师协会神经内科医师分会帕金森病及运动障碍学组.中国帕金森病治疗指南(第四版)[J].中华神经科杂志, 2020,53(12):973-986.

 

批编号:SC-CN-04249

有效期至:8/6/2022