关于疾病首页 > 关于疾病

【帕事记】帕友避开“陷阱”,只需几招

 

不知从什么时候开始,乱七八糟虚假广告逐渐侵蚀了网络空间。帕金森病领域也不例外。对帕友来说,如何识别虚假信息,做一个清醒的患者,只需要掌握几点基本常识即可。

首先,要正确认识什么是帕金森病。

关于帕金森病,《中国帕金森病治疗指南(第四版)》描述如下:帕金森病(Parkinson′s disease)是一种常见的中老年神经系统退行性疾病,主要以黑质多巴胺能神经元进行性退变和路易小体形成的病理变化,纹状体区多巴胺递质降低、多巴胺与乙酰胆碱递质失平衡的生化改变,震颤、肌强直、动作迟缓、姿势平衡障碍的运动症状和睡眠障碍、嗅觉障碍、自主神经功能障碍、认知和精神障碍等非运动症状的临床表现为显著特征。[1]

帕金森病患者会出现运动症状,如震颤、肌强直、动作迟缓;还可能出现非运动症状,比如睡眠障碍、嗅觉障碍、自主神经功能障碍、认知和精神障碍等。但是这些症状并不一定按顺序出现,也不一定全部出现,每个患者的情况都不一样。

其次,帕金森病是一种慢性病,一种退行性、不可逆的疾病,目前的治疗手段都只是减缓症状或相对放慢向前发展的病情,还无法治愈

这意味着,帕金森病的治疗是一个长期的疾病管理过程。对帕友来说,意识到这一点非常重要,因为我们常见到的一些虚假广告提供的主要卖点就是——治愈!

比如,最近一篇介绍脑深部电刺激疗法(DBS)手术治疗的文章,直接就把“治好”放进了标题:《64岁男子双手“抖抖抖……”,五年的“帕金森”竟然被它治好了!?》。 “一针治好帕金森”这样的广告更是常年挂在网络上……

帕友们,凡是出现“治愈”“治好”等字眼的文章,或者听到这样的字眼,您就自动避开吧,不要把时间浪费在那些错误的、且有可能让您掉进去的陷阱里。

不过,需要指出的是,DBS手术,即脑深部电刺激疗法,作为帕金森病的治疗方法之一,其本身有严格的规范。

在2012年,我国发布了《中国帕金森病脑深部电刺激疗法专家共识》,对规范我国DBS的手术开展起了重要作用。8年后,即2020年,《中国帕金森病脑深部电刺激疗法专家共识(第二版)》(以下简称《共识》)发布,介绍了DBS手术治疗适应证。[2]

根据《共识》,我们得知:手术不是万能的,也不是所有的患者都适合做手术。

《共识》明确指出:DBS手术以改善运动症状为主,可能同时在一定程度上改善部分非运动症状,如疼痛症状(可能通过DBS缓解)、小便失禁(通过改变膀胱容量、排尿反射等方式改善小便失禁)、睡眠质量(睡眠时长及睡眠质量的影响存在个体差异,但对主观睡眠质量通常有效)。[2]

《中国帕金森病治疗指南(第四版)》(以下简称《指南》)里也强调:手术虽然可以明显改善运动症状,但并不能根治疾病;术后仍需应用药物治疗。[1]

这也是再三强调的关于帕金森病的第三个常识:不能擅自停药。也就是说,一旦确诊,患者需要终身服药。因为《指南》在帕金森病的治疗原则里明确指出,药物治疗作为首选,且是整个治疗过程中的主要治疗手段。而且,抗帕金森病药物治疗时不能突然停药,特别是使用左旋多巴及大剂量多巴胺受体激动剂时,以免发生撤药恶性综合征。[1]

 

参考资料:

[1]中华医学会神经病学分会帕金森病及运动障碍学组, 中国医师协会神经内科医师分会帕金森病及运动障碍学组. 中国帕金森病治疗指南(第四版)[J]. 中华神经科杂志, 2020,53(12):973-986.

[2] 中华医学会神经外科学分会功能神经外科学组, 中华医学会神经病学分会帕金森病及运动障碍学组, 中国医师协会神经内科医师分会帕金森病及运动障碍学组,等. 中国帕金森病脑深部电刺激疗法专家共识(第二版)[J]. 中华神经外科杂志,2020, 36(4): 325‐337.

 

审批编号:SC-CN-04251

有效期至:8/6/2022