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探寻《抗帕百问》背后的故事- 聊天碰撞出来的灵感

在一次和帕友聊天中,得知每次组织病友群活动,他都会准备一些科普书给到参会的各地病友们,还颇受欢迎。我随手拿过翻阅了下,嗯,挺好,仔细看了看,心理就在嘀咕呢,如果内容再新点,再全点,就更好了;就此有颗小萌芽种子驻在心中了,希望有书如此,疾病知识通俗易懂、帕友日常多多益善、介绍进展与时俱进;想着自己大约是能懂点帕友心思的,不过心里还是有点不放心,春节前悄悄做了件事。。。。

小调研明晰帕友的心声!

为了更好了解帕友需求,使得百问项目真正能为帕友服务,于是在春节前在帕友中做了个调研,回收了为数不少的问卷。看的出来,还真是迫切需要一本综合、更新的帕金森病科普书籍啊!超过90%的帕友和家人认为需要,行,就这么定了;

对于书的要求,超过半数的受访者希望有纸质的或者电子版的书籍,可以看出大家各有所需,猜想可能和不同年龄的读者有关吧,不管怎样,好消息是这两种类型的书籍都会面世!

最最关键的是内容,按照大家最感兴趣依次是:帕金森病的新进展、康复、药物治疗、营养、基础疾病知识、日常生活小技巧、护理和照料,这样看来,印证了自己的想法,目前大多数的书籍较多集中在关于疾病介绍,的确很难满足到帕友们的需求,这也是促成这本书的最初想法。

更为可贵的是,当帕友网将这一想法和中华医学会神经病学分会帕金森病及运动障碍学组组长陈生弟教授一沟通,得到了他的肯定和学术支持的承诺,这让这件事更有戏了。

迄今为止, 在大家地热情参与下,已经搜集了近200个帕友问题, 正等待着专业人士的知识与经验的分享。

让我们再重温下启动会的精彩宣传片吧。