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帕患与家人

文 / 康定情歌

帕金森病人由于受到疾病的控制因素,曾经较好的自我形象被改变,因此心理容易产生自卑感,情绪比较低落而且也容易波动,不少患者还会过多地把注意力集中到自己的身上,对自己的身体状况过于敏感,看淡一切外来事物,之前的好性格好脾气随病的到来而改变,给家人的感觉变了个人似的,变的有点不近人情、自私、冷漠、怪怪的;随着病情的进展,家人对病人的照顾日益增多,使病人的依赖性也会因此逐渐膨胀,导致明明可以自己动手做到的事,因为身体不稳定,协调性差,不敢去做或者不愿意自己动手做,从心底把自己当作废人,淡出对家庭大小事务的参与,对一些家庭的日常应酬怯于参加,游离人际封闭自我,导致夫妻之间、家人之间感情交流减少,距离感拉大。

家人,尤其患者的爱人,严格意义上讲是该疾病的最直接受害者,她既要挑起家庭的重担,又要照顾好自己的另一半,加上帕药价格昂贵,看病尤其是配药繁琐,不少家庭为此还背上了沉重的债务,日子过得异常艰难,她的苦向谁去说,她们的心理压力其实比帕金森病人还要大,她们的压力再大,却在脸上又不能有委屈的表情或发泄情绪,否则又会伤及病人。

作为病人来说,更多的时候也要站在自己的家人尤其是自己的另一半的角度想一想,多理解家人,一定要把自己封闭的心闸打开,努力把逐渐淡化的情感交流重新点燃起来,多关心她们的身体,少些苦涩的脸色,把微笑呈现在她们的面前,让她们感到自己的付出被认可,假如从病人嘴里说出一句:你辛苦了,到了她的心里会起化学反应的,当然,是要发自内心对另一半的感恩,这样可以重新拉近夫妻之间的距离,和谐夫妻之间的感情关系,回归家的温馨。

有的病人或许会认为,我的那一位对我又不好,不闻不问,我干嘛委曲求全。我认为其中原因之一,就是你们沟通不畅,或者说你的脾气倔,自己的变化没有看到,说话态度蛮横,得理不饶人,应该说,自从得了帕病后,性格脾气的改变,占病人比例的绝大多数,在家人眼里的你已不再是曾经的你,而是陌生的你,他们对你的怪脾气能够容忍,是因为你是他们的亲人,凭着这一点就足够让你心怀感恩,让你去反省自己,让你去管理好自己的情绪,理解你的家人,善待你的家人,你同样会被理解,同样会被善待。

话又要说回来,作为家人尤其是病人的爱人,当你们肩负着沉重的担子偷偷抹去眼角的泪水时,也拿出另一只手,将你的另一半脸上已干涸的泪痕也轻轻擦掉,这是向病患者传递自己对另一半的理解信息,爱的信息,让病患者接收到不离不弃的信号。不离不弃是你们曾经对爱的承诺,也是如今对家的坚守。请多理解病中的亲人,他们如今的身心现状不是与生俱来的,他们在挑战疾病、挑战自我的人生路上正艰难地跋涉,你们所给予的鼓励将是他们战胜进展性疾病的最大动力。

本文作者也是一名较年轻的帕金森病患者,我想对病友们说,有家我们就不缺爱,有家我们就拥有了整个世界,帕路再难我们都要坚强地走下去,希望一定会在不远处等候我们,等到帕金森病能够治愈的那一天,我们首先要回报的是我们的爱人、我们的家人。同时也要对病友家人说,你们真的辛苦了,我们性格上的变化大多是疾病引起的,我们努力改掉这些坏毛病,不能让你们精神上叠加附带伤害。