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一个帕金森患者的笔记

 

--听陈生弟教授讲座后的感想

来自帕友小苏

我是“青年帕金森之家”中的一员,同时也是患病3年的帕金森病人。在这个群里不仅能相互交流探讨病情,更重要的是会经常请一些神经学方面的医生、专家、还有教授来给大家讲课,并答疑解惑。给我印象最深的是上海瑞金医院神经科陈生弟教授关于《中国帕金森指南》第三版介绍讲座。这次讲课让我受益匪浅,更让我感动的是为了给大家留出更多的时间提问。

通过这次讲座让我对帕金森这个疾病有了几点认识:

1、合理用药,不擅自盲目的加减用药量。

这次讲座陈教授提到了在不同的年龄段,不同的症状,需要的药物也不同。最终目的用小药量达到最大效果,避免出现药物带来的副作用,关注长远效果,细水长流。但是这并不说明越小药量越好,如果过小药量达不到正常需求,这样对病情也是不利的,并且重点说明了,不要因为用了一段时间的药物对自己没有作用,而一下子停此药。

这改变了我以前的想法,总是认为药量越小越好,殊不知过小的药量达不到正常的需求,这样不仅影响了我的生活质量,更加重了我的心理负担。为了避免别人看出自己的体态异常,在单位背着别人盲目的增加药量,来不及的时候我甚至曾经用自己的唾液来吞咽药物,以至于有时药效过后手会微微抖动,站都站不稳,双腿反而僵直的比以往更厉害了,想想以前自己的窘境,在此也希望大家以我为戒。

2、加深了对美多巴使用的了解。

在确诊初期,一次半片的美多芭,每天三次,曾经带给我欣喜的意外,药效好的时候我一度忘记自己是个病人,当时的我以为我只要吃药保持这样就很好,可是渐渐地我发现药效不再像以往那样维持的时间常了,偶尔右手会轻微的抖动。后来在帕友们的介绍下我加了其他药物,逐渐把美减到了每天四分之三片。即使这样仍然无法降低我对美多芭的恐惧,我担心产生抗药性,会产生异动。通过这次讲座陈教授说每天小于400毫克的美多芭并不一定会产生运动并发症、异动,在早期适当的服用是可以的。说实话听到这句话时我感觉自己的病好了一半,浑身轻松了许多。

3,增加了很多有关帕金森病的知识。

例如:帕金森综合症的治疗与帕金森病的治疗也不相同,以往我以为两者都用同一种药,但是通过讲座让我明白,用左旋多巴替代疗法治疗,对帕金森病效果较好,而对帕金森综合症的效果较差,帕金森综合症即使是手术效果也不好。帕金森病早期在药物能控制的前提下,不建议做手术,手术后不代表不吃药,而是药量减少了些。所以我们为了能更好的增加药效时间,要让自己动起来,太极是很好的运动方式。说实话我以往不喜欢太极拳,总是觉得节奏缓慢,很不喜欢。通过讲座让我对太极产生了很大的兴趣,就算为了自己我也要好好去学一下。根据陈教授的讲座让我们知道了很多新的有关帕金森病的药物,解答其他帕友的提问,从中也可以结合自己的实际情况调整自己的用药量,从而达到满意的状态。

听了陈教授的讲课让我不再畏惧,作为帕金森病患者我们是不幸的,但幸运的是我们周围有这么多好知名专家,教授他们在关注着我们,我们只要根据自己的情况合理地用药,改变自己以往忧郁的心情,让自己动起来,我们都会有质量的活下去。

帕友们,面对生命的真相我们不是孤独的,再远的的跋涉也要去面对,真正的快乐,是有了信念开始。最大的幸福,是经历了痛苦之后。