帕友生活首页 > 帕友生活 > 我的故事

放慢帕的脚步,舞出新一年的精彩 帕友木子自我疾病管理总结

 

放慢帕的脚步,舞出2015年的精彩

-----帕友木子自我疾病管理总结总结2014,展望2015

 

转自帕友之音http://www.chinapdv.org/forum.php?mod=viewthread&tid=1353#lastpost2014年12月12日 12:40 新浪博客

在新年来临之际,分享木子一篇文章,木子是精彩生活第一届获奖者,患病十几年了,但是靠着科学管理疾病,症状控制良好,在工作中担当重任,在生活中创造精彩。在此分享她的心得,为广大帕友抛砖引玉,做好新的一年“与帕共舞”的年度规划。

11年的帕路即将走完,2014年在帕友们的帮助下,在自己的不断学习中,取得了一些成绩,同时也存在一些问题,明确了2015年方向应该是结合中医帮助自己解决一些气血方面的问题,继续积极锻炼,改善体质,提高免疫力,以增加与帕共舞的协调性,努力做到放慢帕的脚步,加快气血循环速度,在快与慢的节奏中,舞出2015年的精彩来。

2014年的目标基本完成,困扰自己的失眠、便秘、疼痛,有所缓解,便秘离我远去。下面就药量、锻炼和心态方面和2013年做一个比较,总结如下:帕金森病药量基本稳定,基本能控制状态,维持正常生活。最为自豪的成绩是药量没有增加,状态控制有进步。

2013上半年因左侧胀痛严重,服用过金刚烷胺一天一片,上半年失眠严重,便秘严重,无意间发现严重失眠是金刚烷所致,停用后,基本能保证一天5小时的睡眠。便秘解决方法是,也是无意间发现,长跑后的第二天,肠道通畅,坚持长跑几个月后,基本上每天一次,很正常。从去年5月份开始,手臂肌肉,手指关节、腰部、颈椎周边疼痛加剧,在不断的记录生活日记后,发现指关节和手臂疼痛不适不是帕金森病直接导致也不是药物副作用,是自己平时用力过猛伤及导致,目前手臂、指关节回复正常。颈椎和腰椎问题,主要是因为骨质增生和凸出导致,今年7月份开始,加强针灸、理疗效果明显,平时勤于拉筋锻炼,扭头锻炼、弯腰锻炼,总体感觉比去年好。

天天学习是必不可少的,天天2小时以上翻阅大量的帕金森病知识,加深理解,运用到管理自己的疾病全过程,2014年学习的重点和2013年有明显的差别。2013年翻阅的大部分资料是有关药物的资料,今年主要方向是发现除了帕金森病本身以外的,哪些方面会引起状态的加重,结合平时积累的知识和自己的感受,就个人的观点是:蛋白质必须补足,蛋白质是肌肉营养所必需的,经过饮食调整,目前肌肉力量相对去年好了很多;不是所有不适感都是由帕金森病引起,特别是气血不旺,是可以通过运动、理疗、中药调理解决一部分,改善手脚没有地方放的问题;努力去改善其他疾病引起的问题,如胃部疾病的幽门螺杆菌会影响药物的吸收,血压不稳定会影响到状态的不稳定,血脂高影响到血液循环问题…..,因为各方面的原因,我疾病很多,年轻时长期贫血,没有引起重视,导致我身体素质一向不好。控制好其他疾病,相对来说,状态会好很多…….

心态方面主要就是培养兴趣爱好,新学会的会声会影基本制作,坚持天天朗读知识性的文章,一方面锻炼,一方面是学习,加深记忆,写一写帖子与大家共享,在2013年的计划中,2014年要学会会声会影,呵呵,计划完成。

当然,在取得成绩的同时,也存在着很多的问题,情绪控制方面容易激动,激动会引起失眠,失眠会导致药效不好,药效不好会导致心情不好,一系列问题就出来了,2014年一共有8次情绪无法控制的情况。还有就是作息计划乱,常常会熬夜,导致有时候抵抗力下降,疾病乘虚而入,7月到12月,一直在治疗中,目前转氨酶还在异常中……

2015年的工作重点是结合中医改善体质,目标是争取药物少加量,学会控制情绪,主要解决的问题是转氨酶恢复正常,清除幽门螺杆菌,稳定血压,血脂,体检2次,控制好腰椎颈椎。

放慢帕的脚步,加快气血循环速度,在快与慢的节奏中,与帕共舞,舞出2015年的精彩来。